Angélique a une vingtaine d'années. Elle vit avec la douleur depuis plus de la moitié de sa vie. Tout a commencé à onze ans : depuis, Angélique souffre de douleurs articulaires constantes, tantôt légères, tantôt intenses. Ses vertèbres thoraciques se déplacent souvent légèrement. Angélique ressent alors une douleur lancinante, comme un coup de poignard dans le dos. La douleur irradie dans tout le haut de son corps. Parfois, sa hanche se bloque lorsqu'elle marche, rendant même les mouvements les plus simples pénibles. Ses articulations se déboîtent aussi fréquemment et douloureusement, même en s'asseyant. Pour la jeune fille, cela a marqué le début d'un marathon de consultations médicales, auprès d'orthopédistes et de rhumatologues, mais personne n'a pu la soulager véritablement. La douleur constante la laisse souvent fatiguée et épuisée. Alors que ses amis sortent, font du sport ou passent du temps avec leurs amis, elle n'arrive parfois même pas à faire ses devoirs.
Aucune compréhension de la part de l'école
La douleur étant sa compagne constante, Angélique développe un syndrome douloureux chronique. Elle doit prendre un mélange d'analgésiques à forte dose et de myorelaxants, qui, pourtant, ne la soulagent que très peu. Il lui arrive d'être incapable d'aller à l'école pendant des semaines. Ni l'administration scolaire, ni certains professeurs et camarades de classe ne font preuve d'empathie face à sa situation : « J'ai appris plus tard qu'un professeur avait demandé à plusieurs reprises devant toute la classe si je faisais l'école buissonnière. Cela m'a profondément blessée. L'administration scolaire n'a pas non plus fait preuve de compréhension quant à mes absences pour maladie », raconte Angélique, évoquant l'injustice dont elle a été victime. Pire encore, certains de ses camarades, et même des personnes de son entourage, pensent qu'elle simule. « Comme aucune maladie concrète n'a pu être diagnostiquée pendant des années, on m'a répété sans cesse : “C'est dans ta tête.” J'en suis arrivée à ne plus y croire moi-même. » Parfois, je restais allongée dans mon lit la nuit et je souhaitais simplement ne jamais me réveiller le lendemain.
L'auto-thérapie au cannabis est-elle une découverte fortuite ?
Angélique a découvert le cannabis à 16 ans grâce à ses amis. Par « curiosité de jeunesse », comme elle le dit. Les effets l'ont stupéfiée. Alors que ses amis se calmaient après avoir fumé un joint, elle se sentait active et pleine d'énergie pour la première fois depuis longtemps. Le cannabis apaisait ses douleurs et détendait ses muscles : « Enfin, j'avais de nouveau l'énergie pour faire des choses agréables, comme voir des amis ou chanter dans mon groupe. »
Angélique a commencé à s'automédiquer avec du CBD et du THC. Lorsque ses médicaments étaient inefficaces, elle fumait un joint. En effet, les effets se faisaient sentir plus rapidement lors d'une crise de douleur aiguë qu'avec d'autres modes d'administration. Son automédication n'était pas du goût de tout le monde : « Ma mère est originaire de Bavière, où la législation sur le cannabis est très stricte. Elle avait des réserves quant à ma consommation et nous nous disputions constamment à ce sujet. Ma rhumatologue de l'époque était elle aussi login farouche opposante au cannabis. Elle affirmait sérieusement que ma douleur était due au cannabis. Pourtant, c'était la seule chose qui me soulageait vraiment. Une telle ignorance et de tels préjugés de la part du corps médical sont consternants. Ils prescrivent des médicaments nocifs pour les organes, aux innombrables effets secondaires, et ensuite ils prétendent que le cannabis crée une dépendance », s'exclame Angélique, encore incrédule. Elle espère donc une légalisation rapide du cannabis pour tous à Berne, en particulier pour les personnes atteintes de maladies graves. Et une meilleure information sur les effets positifs du cannabis sur de nombreuses maladies, à destination des médecins et du grand public, grâce à des études transparentes et indépendantes. La prise en charge des coûts de l'auto-thérapie avec des médicaments à base de cannabis approuvés ou du cannabis par les compagnies d'assurance maladie figure également sur la liste des revendications d'Angélique.
Enfin, un diagnostic !
En 2014, alors qu'Angélique avait 18 ans, son état a enfin reçu un nom : le syndrome d'Ehlers-Danlos (voir encadré). Angélique présente le sous-type le plus fréquent : le SED hypermobile, presque toujours associé à de fortes douleurs.
Même si Angélique sait désormais de quoi elle souffre, cela ne la soulage pas, bien au contraire. La connaissance de sa maladie, la douleur constante et le manque de compréhension à l'école la mènent à l'épuisement. « J'étais complètement épuisée, physiquement et mentalement. J'ai pris un congé sabbatique au milieu de ma première année de lycée. Peu après, j'ai commencé une réadaptation en centre résidentiel à Rheinfelden. Grâce au soutien psychologique, à la kinésithérapie et à ce nouvel environnement bienveillant, j'ai progressivement commencé à aller mieux. » Il faut à Angélique un an et demi pour se rétablir. L'épuisement et la thérapie qui a suivi l'ont aidée à mieux accepter sa maladie et à surmonter certains traumatismes.
À l'été 2016, se sentant suffisamment forte pour reprendre ses études, elle décida de changer d'établissement et s'inscrivit au lycée professionnel de Wettingen. Dès le début, elle informa l'administration de sa maladie et reçut beaucoup de compréhension et de soutien. « C'était un soulagement immense. J'ai pu repartir à zéro, sans soupçons ni accusations infondées. Les professeurs et mes camarades étaient bienveillants. Trois ans plus tard, j'ai obtenu mon baccalauréat professionnel dans ce lycée avec une mention Bien. »
Envisager l'avenir avec optimisme
Grâce à sa longue rééducation et à son automédication au cannabis, Angélique envisage désormais l'avenir avec optimisme. « J'ai appris à dire, sans culpabiliser : aujourd'hui, j'ai besoin d'une journée de repos. » Bien qu'elle souffre encore de douleurs et d'épisodes dépressifs, Angélique prévoit de commencer prochainement une formation à distance en graphisme. Elle enregistre actuellement un album The Shains « La musique est mon exutoire. Dans mes chansons, je peux parler de mes sentiments et de mes expériences avec un certain recul – par exemple, des pensées terribles du passé, quand je ne voulais plus vivre. Mais heureusement, c'est du passé. »
