Entre douleur et nouvel espoir
Gennaro était un homme toujours en mouvement. Il a longtemps servi dans la marine italienne. Son corps était en pleine forme, son énergie semblait inépuisable. Plus tard, il a travaillé comme chef cuisinier à Zurich. Là aussi, il fallait être rapide, précis et concentré. « J'étais toujours sur le qui-vive », raconte celui qui a aujourd'hui 44 ans.
En 2020, on lui a diagnostiqué un TDAH. Pour lui, cela explique beaucoup de choses, mais cela ne le freine pas. Au contraire : Gennaro travaille dur, croque la vie à pleines dents et adore chanter. En 2015, il a même participé à « La Suisse a un incroyable talent ». Puis tout a basculé.
Son corps a réagi violemment à la vaccination contre la Covid-19. Il a eu de la fièvre, a perdu environ 40 % de son audition et a soudainement souffert d'incontinence et de troubles neurologiques. Il souffrait également de fatigue et de douleurs chroniques. À ce jour, on ignore si la vaccination en était la cause. Une chose est sûre : depuis lors, plus rien n'a été comme avant.
Gennaro demande de l'aide. Les médecins diagnostiquent une perte auditive et une incontinence, mais ne parviennent pas à expliquer son état général. Il porte aujourd'hui un appareil auditif. Un neuromodulateur lui est implanté pour traiter son incontinence. Plus tard, il déménage avec son mari au Tessin, mais même à Lugano, les médecins restent perplexes.
Aucun contrôle sur le corps
Engourdissements et brûlures dans les bras et les jambes, perte de contrôle, tremblements soudains : le corps de Gennaro lui fait des siennes. Il lui arrive de laisser tomber des objets. Éplucher une pomme de terre est quasiment impossible. Il veut attraper un verre, mais son bras refuse de coopérer. Il veut monter les escaliers, mais ses jambes se bloquent. Depuis un an, il se sert d’une canne ou d’un déambulateur ; sa demande de monte-escalier est en cours. Il n’a pas pu conduire depuis deux ans.
Il y a trois mois, une biopsie cutanée a enfin permis d'établir un diagnostic : neuropathie périphérique, une maladie nerveuse rare. Aucune autre affection sous-jacente, comme le diabète ou une maladie auto-immune, n'a été détectée. « C'est arrivéMich », explique Gennaro. Un test génétique est prévu en juin. Cet homme de 44 ans souhaite comprendre pourquoi son corps réagit ainsi. Il précise qu'il existe des antécédents de maladies neurologiques dans sa famille, mais rien de comparable.
Les médicaments n'offrent qu'une aide marginale
Gennaro essaie d'innombrables médicaments : analgésiques, opioïdes. Mais la douleur intense persiste. Parallèlement, les effets secondaires sont considérables : il devient somnolent, perd l'appétit et mange à peine. Au lieu de reprendre goût à la vie, il se sent de plus en plus détaché d'elle.
Finalement, au Tessin, il trouve un médecin qui lui prescrit du cannabis thérapeutique. Son assurance maladie prend en charge les frais. Gennaro reçoit des fleurs de cannabis, environ 100 grammes par mois, soit environ trois grammes par jour. Tout change pour lui. « C’était comme un effet domino : j’ai retrouvé le sommeil, l’appétit, j’ai repris du poids et j’étais de nouveau heureux. » Surtout, la douleur est enfin supportable. « J’ai retrouvé le goût de vivre. » Le cannabis ne guérit pas sa maladie, mais il lui apporte une certaine stabilité.
La compagnie d'assurance maladie cesse les paiements
Fin 2025, la caisse d'assurance maladie a brutalement cessé de rembourser. Sans aucune explication valable, selon Gennaro. Un véritable choc. Car payer le cannabis thérapeutique de sa poche était financièrement impossible : Gennaro et son mari vivent d'une petite pension. Pendant un temps, il a emprunté de l'argent et en a acheté de petites quantités à la pharmacie. Mais à un moment donné, il n'a plus pu continuer. « Ça suffit », dit-il. « Je ne voulais pas m'endetter. »
Depuis, le marché noir est son seul recours. Mais l'effet n'est pas le même qu'avec les fleurs médicinales de la pharmacie. Le sommeil et l'appétit s'améliorent un peu, mais la douleur persiste.
En avril 2026, la situation s'est encore aggravée : la pharmacie a réclamé le remboursement d'environ 3 500 francs suisses. Gennaro a engagé un avocat, qui s'est également chargé de la question de la prise en charge des frais. L'affaire est actuellement devant le tribunal des assurances.
Gennaro est perplexe. Il explique qu'on entend des histoires similaires partout : les compagnies d'assurance maladie prennent en charge les frais au début, puis cessent soudainement les paiements, souvent sans explication claire.
Étiqueté comme un toxicomane
Outre les problèmes de santé, la stigmatisation pèse lourdement sur Gennaro. Au Tessin, le cannabis médical est encore plus tabou qu'en Suisse alémanique. Quiconque en consomme est rapidement étiqueté comme toxicomane. « Je vis en Suisse, mais parfois j'ai l'impression d'être vraiment en arrière. »
Gennaro trouve du soutien auprès de MEDCAN. Cette rencontre débouche sur une nouvelle initiative : en mars 2026, lui et son mari fondent CanMed Ticino. L’ association a pour but de donner de la visibilité aux personnes touchées au Tessin, de recueillir leurs témoignages et de leur apporter du réconfort. « Je ne suis pas seul », affirme Gennaro. « Et je veux que d’autres le ressentent aussi. »
