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Jan

Ancien: 2000
Diagnostic : maladie de Parkinson
« Le cannabis médical a un double effet sur moi : il soulage ma douleur et améliore ma santé mentale. »
« Dès qu’il ne me restait plus que cinq comprimés tranquillisants dans le verre, je paniquais. J’étais accro aux médicaments. »
Jan
Témoignages de patients

Quand on voit Jan aujourd'hui, on a du mal à croire que jusqu'à 14 ans, il jouait au football dans la première division junior suisse, s'entraînant quatre à cinq fois par semaine. Il faisait des passes, dribblait et taclait avec une énergie incroyable. Cette période de sa vie semble appartenir à une autre époque.

En 2015, Jan, en pleine puberté, commença à ressentir les premiers symptômes de ce qui allait devenir sa maladie de Parkinson. Il était constamment fatigué et léthargique, souffrant de douleurs, et commença à avoir des difficultés de concentration et des pertes de mémoire. Les changements de personnalité qu'il subit furent également dévastateurs : il ne ressentait plus rien, ni joie ni tristesse. Il paraissait froid et apathique à ses amis, et beaucoup rompirent tout contact avec lui. Des examens révélèrent que son corps ne produisait pas suffisamment de dopamine, un neurotransmetteur essentiel. Dès lors, il prit des médicaments pour apporter à son corps la dopamine nécessaire et « restaurer » sa personnalité d'antan.

Enfin, le diagnostic

À cette époque, le jeune homme était en proie à des douleurs intenses et récurrentes. « Parfois, je n'arrivais même pas à lacer mes chaussures, encore moins à marcher longtemps. Le sport était toute ma vie. À 16 ans, j'ai commencé à fumer du cannabis pour soulager la douleur. Même si ce n'était pas du cannabis thérapeutique, cela me soulageait pendant une vingtaine de minutes. Quand la douleur revenait, je roulais un autre joint », raconte-t-il. Lors d'un examen à l'hôpital universitaire de Zurich, Jan a finalement subi une ponction lombaire – bien trop tard, selon lui. Le jeune homme, alors âgé de 18 ans, a finalement reçu un diagnostic de maladie de Parkinson et s'est vu prescrire du Madopar, un médicament contre la maladie. « Au début, je ne prenais qu'un demi-comprimé à chaque fois et je pouvais remarcher immédiatement. »

Le traitement médicamenteux a marqué un tournant dans la vie de Jan. Il a retrouvé son énergie et sa capacité de concentration. Jan a effectué plusieurs stages et a finalement commencé un apprentissage de cuisinier dans une maison de retraite avec restaurant. Il a apprécié la diversité de cet apprentissage, a obtenu de bonnes notes et était apprécié du personnel. « C'était une belle période. Le travail était agréable, j'ai pu quitter le domicile de mes parents et emménager en colocation », se souvient-il.

Catastrophe avant la fin de l'apprentissage

Malheureusement, l'efficacité de son traitement diminue avec le temps et les symptômes de sa maladie s'aggravent. Il est souvent sujet à des crises de douleur et des spasmes, même pendant ses heures de travail. Son état physique précaire entraîne une baisse de ses résultats scolaires. Quelques mois avant ses examens finaux d'apprentissage, Jan et son entreprise de formation mettent fin à sa formation. « Ça ne fonctionnait plus ; j'ai dû quitter mon apprentissage peu avant les examens. Même les cinq minutes de trajet à vélo m'épuisaient. Travailler à temps plein était impossible. » Malheureusement, la caisse d'assurance invalidité refuse que Jan termine son apprentissage dans une autre entreprise. Le motif invoqué : sa maladie est déjà trop avancée.

Les années insouciantes de Jan

Que fait un jeune homme lorsqu'il ne peut plus travailler du jour au lendemain ? Il profite de la vie. « Souvent, je sors simplement avec mon téléphone, mon chargeur et mes médicaments. En plus de mon traitement contre la maladie de Parkinson, on m'a aussi prescrit des tranquillisants, le Temesta, puis le Xanax. Cela m'a permis de me déplacer à nouveau sans douleur et, grâce aux opiacés et au cannabis, d'être plus ouvert aux autres. » Jan a du succès auprès des femmes et passe souvent la nuit chez des amis, anciens comme nouveaux. Rétrospectivement, il décrit cette période de sa vie comme « la meilleure ». Il y a juste un problème.

Le piège à drogue

Le corps de Jan s'était habitué à la prise constante de médicaments et réclamait des doses toujours plus importantes. « Au bout de trois ans, vers 2020, j'ai réalisé que j'étais dépendant aux médicaments. Dès qu'il ne me restait plus que cinq comprimés dans mon verre, je paniquais et je devais absolument en obtenir d'autres. » Rétrospectivement, il n'est pas fier d'avoir obtenu des ordonnances de plusieurs médecins et d'avoir parfois « fait des scènes à la pharmacie ». Jan sait qu'il était responsable de sa situation à l'époque. Mais il critique le manque de mécanismes de contrôle pour empêcher les personnes comme lui de devenir dépendantes aux médicaments. Il critique le fait que les médecins et le personnel des pharmacies ne s'enquièrent pas plus activement de l'utilisation des médicaments. Et il admet : « Je suis devenu effronté. Je mentais souvent et j'achetais deux ou trois doses de Xanax d'un coup à la pharmacie pour satisfaire ma dépendance. »

Avec le temps, les médicaments l'ont transformé : ses anciens amis et sa famille ne le reconnaissaient plus, certains lui ont même tourné le dos. « Je ne me souciais plus de rien ; le Xanax me simplifiait la vie. Je ne pensais pas aux conséquences. » Même lorsque sa mère a appris qu'elle avait un cancer du sein, il n'est pas allé la voir à l'hôpital. « Je n'en avais tout simplement pas le courage », a-t-il dit tristement. Il savait que la situation ne pouvait pas continuer ainsi, mais il n'avait plus la force d'agir.

L'effondrement total

Après trois ans, Jan est tellement dépendant des analgésiques et des anesthésiants qu'il doit en prendre plusieurs fois par nuit. Son addiction s'aggravant, Jan développe un trouble anxieux et ne sort de chez lui que pour se procurer ses médicaments. Au printemps 2020, Jan est au plus mal physiquement et mentalement : il souffre de diarrhées constantes, tremble, transpire abondamment et est rongé par l'anxiété. À bout de forces, il appelle lui-même les urgences psychiatriques. « Je leur ai dit de venir me chercher », raconte-t-il. Là-bas, il subit un sevrage médicamenteux brutal. « Ils voulaient me prescrire un autre tranquillisant, mais j'ai refusé. Ça n'aurait rien changé. J'ai vécu un véritable enfer pendant une douzaine de jours. J'avais la diarrhée et des vomissements, et j'ai perdu environ dix kilos. Mais j'ai tenu bon. » Jan bénéficie de psychothérapie et de kinésithérapie tout au long de son hospitalisation. Au bout de sept semaines, il quitte la clinique plus tôt que prévu, contre son gré.

Le cannabis médical comme soutien

À ce jour, Jan n'a plus jamais pris d'opiacés. « Rien que d'y penser, j'en ai les mains moites », dit-il en frissonnant. Il a désormais recours au cannabis thérapeutique depuis un certain temps, et depuis 2023 sur prescription de son médecin de famille. Ses effets soulagent non seulement les douleurs liées à sa maladie de Parkinson, mais stabilisent également son état mental. « Je me sens plus lucide grâce au cannabis, et mon humeur est globalement beaucoup plus équilibrée », explique-t-il. Il consomme trois variétés différentes : une énergisante le matin, une apaisante le soir et une équilibrante.

Depuis sa cure de désintoxication, Jan se concentre de nouveau sur lui-même. Il a recours à l'acupuncture dès qu'il le peut et a repris le sport. Il fait également attention à son alimentation et aux signaux de son corps. Physiquement, Jan se sent mieux, même s'il sent sa maladie progresser. Le cannabis l'aide à supporter la douleur, mais ne la fait pas disparaître complètement. De ce fait, sa vie sociale s'est réduite comme peau de chagrin. « Plus personne de mes années de folie n'est là. Mais j'ai quelques bons amis et ma famille sur qui je peux compter. Et qui sait, c'est peut-être juste une étape de la vie, que la vie devienne un peu plus monotone ? » dit-il en tirant une bouffée de son joint, un sourire satisfait aux lèvres.

Faits intéressants sur la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une affection neurologique chronique et progressive qui touche principalement le système nerveux central. Elle porte le nom du médecin britannique James Parkinson, qui l'a décrite pour la première fois dans un essai en 1817. On l'appelle aussi syndrome de Parkinson ou maladie de Parkinson.

Causes et facteurs de risque

La cause exacte de la maladie de Parkinson reste encore mal comprise. On pense qu'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux est impliquée. Un aspect clé de la maladie est la perte de cellules nerveuses dans une zone spécifique du cerveau appelée substance noire. Ces cellules produisent la dopamine, un neurotransmetteur essentiel au contrôle des mouvements. Un déficit en dopamine entraîne les troubles moteurs caractéristiques de la maladie de Parkinson.

Symptômes

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent varier d'une personne à l'autre, mais comprennent souvent :

  • Tremblements: Secousses, notamment des mains, des bras, des jambes ou de la tête.
  • Rigidité: Raideur musculaire entraînant une mobilité réduite.
  • Bradykinésie: Lenteur des mouvements et difficulté à les initier.
  • Instabilité posturale: troubles de l'équilibre et tendance aux chutes.
  • Outre ces principaux symptômes, d'autres troubles peuvent également survenir, tels que : des problèmes d'élocution, des troubles du sommeil, des changements d'humeur comme la dépression et l'anxiété, des dysfonctionnements du système nerveux autonome comme des problèmes de tension artérielle ou de digestion.
diagnostic

Le diagnostic de la maladie de Parkinson repose principalement sur l'examen clinique et les antécédents médicaux du patient. Des techniques d'imagerie telles que l'IRM ou la TEMP peuvent être utilisées pour aider à exclure d'autres maladies.

Traitement

La maladie de Parkinson est actuellement incurable, mais ses symptômes peuvent être atténués grâce à différents traitements. Les approches thérapeutiques les plus courantes sont les suivantes :

  • Traitement médicamenteux : La L-Dopa (lévodopa) est le médicament le plus couramment utilisé ; elle est convertie en dopamine dans le cerveau. Parmi les autres médicaments figurent les agonistes dopaminergiques et les inhibiteurs de la MAO-B.
  • Physiothérapie: Contribue à améliorer la mobilité et l'équilibre.
  • Ergothérapie: Soutient les activités quotidiennes et favorise l'autonomie.
  • Orthophonie: Peut être utile pour les troubles de la parole et de la déglutition.
  • Stimulation cérébrale profonde (SCP) : Procédure chirurgicale consistant à implanter des électrodes dans le cerveau pour stimuler des zones spécifiques et atténuer les symptômes.
Vivre avec la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson peut représenter un fardeau important pour les personnes atteintes et leurs familles. Une prise en charge et un soutien complets sont essentiels au maintien d'une bonne qualité de vie. Cela inclut les soins médicaux, les différentes options thérapeutiques et un soutien psychosocial. Les groupes d'entraide et les associations de patients peuvent également apporter des ressources précieuses. Malgré les difficultés, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent mener une vie épanouissante, surtout si la maladie est diagnostiquée et traitée précocement. La recherche se poursuit activement afin de développer de nouvelles approches thérapeutiques et, à terme, de trouver un remède à la maladie.