Marcel

Marcel avait sept ans lorsqu'il a été admis à l'hôpital avec du sang dans ses selles et une suspicion d'appendicite. Malheureusement, cette suspicion était infondée : l'appendice de Marcel était intact. Au début, personne ne savait ce qui n'allait pas. Pour le garçon, cela signifiait quatre semaines d'hospitalisation, seul dans une chambre de huit lits. «Je me souviens encore de ma première fois à l'hôpital. Je me sentais si seul, si triste et si effrayé. Et comme c'était juste avant Noël, je ne savais pas si je pourrais fêter le réveillon chez moi, en famille. » Après de nombreux examens, on a découvert que Marcel souffrait de la maladie de Crohn (voir encadré), une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. La recherche sur la maladie de Crohn étant encore balbutiante au début des années 2000, il a été « …bourré de cortisone. À l'époque, ce médicament était considéré comme une panacée. J'étais devenu rond comme une balle et très gonflé à cause de la rétention d'eau», raconte le jeune homme, d'ordinaire mince. Au moins : la cortisone permet de contrôler plus ou moins la maladie de Crohn pendant quelques années.

Apprendre à l'hôpital

À onze ans, Marcel fut de nouveau frappé par la maladie. Il dut passer trois trimestres d'affilée à l'hôpital pour enfants de Saint-Gall, où il suivait même ses cours. « Faire ses devoirs et étudier tranquillement à l'hôpital est quasiment impossible. Les distractions étaient nombreuses, par exemple parce qu'un membre du personnel soignant entrait constamment dans la chambre. » Malgré ses longs séjours à l'hôpital, il poursuivit sa scolarité jusqu'au collège et n'eut pas à redoubler.

Comme la cortisone, un anti-inflammatoire, a fini par cesser de faire effet, on l'a rapidement jugé « incurable ». Les médecins ont donc recommandé l'ablation chirurgicale de son gros intestin et de la moitié de son intestin grêle. « On ne m'a pas consulté à l'époque. Ma mère a dû décider, et elle a fait confiance aux médecins. Je ne leur en veux pas : ils ne savaient tout simplement pas mieux. » Malheureusement, l'opération n'a fait que repousser l'échéance. Au lieu de ses intestins, c'est son estomac et son œsophage qui se sont enflammés, et une fistule s'est formée entre son rectum et sa vessie. De ce fait, ses urines et ses selles se mélangeaient, et Marcel souffrait d'infections urinaires et rénales constantes. « Le chirurgien m'a dit que la fistule pouvait être opérée. Mais il n'y avait qu'une chance sur deux que l'opération réussisse. Ce n'était pas suffisant pour moi. J'aurais pu devenir impuissant ou avoir besoin d'une colostomie. » Les problèmes rénaux et vésicaux de Marcel ont persisté jusqu'à ce qu'il reçoive une stomie à l'âge de 12 ans.

Un point bas après l'autre

Dès lors, Marcel dut porter sa poche de stomie en permanence. Il en avait honte, surtout devant les filles. Certains camarades de classe le harcelaient : « À l'époque, les poches de stomie étaient vraiment catastrophiques comparées à aujourd'hui. Il m'est arrivé plusieurs fois que la poche fuie à l'école, et c'était un vrai désastre. J'ai été la cible de moqueries et même de coups », raconte-t-il avec un calme surprenant. Marcel mentit alors à ses médecins, leur disant que sa fistule vésicale n'était plus un problème, juste pour qu'ils puissent lui faire une stomie. « Je détestais ma maladie et je voulais avoir l'air en bonne santé. Bien sûr, sans la stomie, les problèmes de fistule sont réapparus, ainsi que les infections urinaires et rénales. » Pendant plusieurs années, il a réussi à gérer la situation grâce à des antidouleurs et des antibiotiques.

Malgré de nombreuses absences pour maladie, Marcel a réussi son baccalauréat et a commencé un apprentissage d'électricien. Cependant, il a dû abandonner cet apprentissage, notamment parce qu'il n'y avait souvent pas de toilettes sur les chantiers. Il s'est alors orienté vers un apprentissage commercial, qu'il a mené à bien, et a ensuite travaillé à temps partiel dans une mairie.

À 22 ans, son état s'est tellement dégradé qu'il a décidé de se faire créer une nouvelle stomie. Il a consulté un fabricant et a découvert que la technologie des stomies avait progressé. Grâce à cette nouvelle ouverture artificielle dans son intestin, l'inflammation de sa vessie et de son rein a finalement disparu.

Marcel « se dessèche »

Malheureusement, la maladie de Crohn persiste. Marcel souffre de violentes diarrhées, durant lesquelles il perd plusieurs litres de liquide. « Je n'arrivais pas à boire suffisamment. Au début, j'étais perfusé une fois par semaine à l'hôpital, puis quotidiennement. Sans cela, je serais mort de soif. De plus, la déshydratation constante me laissait constamment fatigué et étourdi», raconte-t-il à propos de cette terrible période. Chez lui, seul dans son appartement, il a souvent à peine la force de se préparer à boire ou à cuisiner.

Amélioration soudaine grâce au cannabis

À la fin de la vingtaine, Marcel, souffrant à nouveau de palpitations cardiaques dues à la déshydratation et d'insomnie, essaya un joint pour la première fois. Il ressentit immédiatement un bienfait : il parvint à s'endormir, son transit intestinal se calma et ses symptômes s'atténuèrent. Marcel avait déjà fait des recherches en ligne sur les effets positifs du cannabis sur la maladie de Crohn. Au début, il ne fumait que le soir avant de se coucher, puis deux ou trois joints par jour : « Mais seulement après avoir terminé toutes mes tâches et être sûr de ne plus avoir à conduire. » Grâce aux propriétés anti-inflammatoires du cannabis, le transit intestinal de Marcel ralentit : son système digestif pouvait enfin mieux assimiler les liquides et les aliments. Marcel avait beaucoup plus d'énergie et avait besoin de moins de médicaments.

Beaucoup de problèmes avec le permis de conduire

Tout se passait bien pendant plusieurs années, jusqu'à un contrôle routier en 2016, au cours duquel le policier a demandé un test de dépistage de drogue dans les urines. Marcel a expliqué ses antécédents médicaux au policier et « …qu'il ne pouvait pas uriner dans un tube comme une personne en bonne santé». Le policier a alors effectué un prélèvement buccal, qui s'est révélé négatif, et l'a laissé partir. Malheureusement, le policier a signalé les antécédents médicaux de Marcel à la préfecture, ce qui a contraint Marcel à passer un contrôle technique – d'un coût de 1 400 francs suisses. Marcel a ouvertement confiélogin antécédents médicaux au psychologue de la circulation et a expliqué qu'il consommait du cannabis pour s'automédiquer. Naturellement, le test de dépistage obligatoire s'est révélé positif. Marcel a insisté : « Je suis une personne responsable et je ne mettrais jamais intentionnellement qui que ce soit en danger. Conduire après avoir fumé un joint était impensable pour moi. En revanche, personne ne s'en soucie, ou plutôt, c'est même légal, de conduire sous l'effet de puissants analgésiques comme la morphine. Ce qui, par nécessité, m'est arrivé assez souvent lorsque j'ai dû aller à l'hôpital. » Le service des immatriculations a retiré le permis de conduire de Marcel. Il se défend avec l'aide d'un avocat et d'une lettre de son médecin, mais sans succès.

Une longue période d'immobilité

Pour Marcel, conduire une voiture représente une forme de liberté pour plusieurs raisons : « La voiture m’offre un espace sécurisant. Si j’ai besoin d’aller aux toilettes, je peux simplement m’arrêter sans stress. Je peux me rendre rapidement à mes nombreux rendez-vous médicaux et à l’hôpital en voiture. De plus, je peux rendre visite à ma mère gravement malade à tout moment dans la maison de retraite située à 20 minutes d’ici. En transports en commun, je devrais changer de train quatre fois et cela me prendrait bien plus d’une heure. »

Désormais, Marcel doit se soumettre à un test urinaire tous les mois pendant un an, ainsi qu'à des séances de désintoxication. Il se souvient : « À cause du retrait de son permis de conduire, j'ai même eu des pensées suicidaires. Je pouvais à peine rendre visite à ma mère, je faisais des crises d'angoisse et ma santé s'est à nouveau dégradée. Je me demandais sans cesse : pourquoi suis-je puni ainsi ? Je n'ai rien fait de mal. » Marcel confie ses pensées à la personne de confiance qu'il côtoie à l'hôpital, et celle-ci réagit immédiatement. Un psychologue est appelé et Marcel reçoit des antidépresseurs en urgence. Marcel réduit sa consommation de cannabis et finit par arrêter complètement. Malheureusement, cette réduction de sa consommation entraîne la réapparition de ses problèmes de santé.

Un an plus tard : il réussit son permis de conduire et le test de dépistage de drogues final, qui lui coûte 1 400 francs supplémentaires – notamment parce que le psychologue chargé de la sécurité routière n’est pas un opposant déclaré au cannabis. Marcel doit se soumettre à des tests urinaires mensuels pendant un an et continuer à suivre une thérapie de désintoxication. Cette dernière s’avère étonnamment bénéfique pour Marcel : il est accueilli sans préjugés, a des échanges constructifs et se sent compris. « Enfin, quelqu’un m’a dit que je n’avais rien fait de mal. Et cela a confirmé que je maîtrisais bien ma vie – malgré la perte de mon permis. »

Pour retrouver sa mobilité, Marcel a cessé de s'automédiquer avec du cannabis. Grâce à de nombreuses consultations médicales, au soutien de sa compagne et à un cercle d'amis fidèles, il va beaucoup mieux aujourd'hui. Il a également appris à accepter sa maladie, ce qui lui facilite la vie psychologiquement.

Depuis février 2021, il travaille à temps partiel pour le canton dans le cadre d'un programme d'inclusion et a de bonnes chances d'obtenir un poste permanent. Il souhaite également augmenter son temps de travail. Concernant le cannabis, il n'a qu'un seul souhait : « J'espère que les préjugés envers les personnes qui utilisent le cannabis à des fins thérapeutiques disparaîtront bientôt. Que les médecins et les autorités comprendront qu'il existe des personnes comme moi pour qui seul le cannabis est efficace. Et que cela ne fait pas de nous des criminels. »

Suivez Marcel et « My little Morbus Crohn » sur  ou