Nicolas avait 42 ans lorsqu'une grave hémorragie cérébrale a bouleversé sa vie. Né avec une malformation artério-veineuse (voir encadré ci-dessous), passée inaperçue jusque-là, il a subi une hémorragie importante, aux conséquences durables.
La vie avant
Dans sa « première vie », Nicolas est marié, père de deux enfants adultes, cadre et passionné de Functional Fighting, un art martial autorisant tous les types de coups de poing et de pied, y compris les coups à la tête. Au printemps 2013, après un week-end d'entraînement, Nicolas présente pour la première fois des troubles moteurs. Par exemple, il est temporairement incapable de bouger un bras. Ces incidents se multiplient. Nicolas subit alors divers examens médicaux. Son cerveau est scanné par IRM à quatre reprises. Son dysfonctionnement artério-veineux reste indétecté. Il reçoit un diagnostic erroné qui, selon le neurologue, ne nécessite aucun traitement.
L'événement qui change la vie
Un mois plus tard, Nicolas est victime d'une hémorragie cérébrale. Il travaille dans le jardin lorsqu'il se rend compte que quelque chose ne va pas. Il prend une douche et s'habille. Ce sera la dernière fois qu'il le fera pendant longtemps. Il dit à sa femme et à son fils d'appeler une ambulance. Puis il perd connaissance.
Nicolas ne connaît la suite que par les récits d'autrui. Admis d'abord à l'hôpital Bülach, il est rapidement transféré à l'hôpital universitaire de Zurich. Lors d'une intervention chirurgicale d'urgence, un trou est percé dans son crâne pour permettre l'évacuation du sang. Un cathéter est inséré dans son cerveau par voie aine, et deux jours plus tard, l'hémorragie est stoppée par cautérisation des vaisseaux sanguins touchés. Nicolas reste dans le coma pendant toute cette période. À son réveil, une semaine plus tard, plus rien n'était comme avant. L'hémorragie massive a principalement endommagé son thalamus, une région du diencéphale considérée comme la « porte d'entrée de la conscience ». Nicolas est paralysé ; ses sens sont altérés. Il ne prend pleinement conscience de son état que des semaines plus tard. Son excellent état physique lui sauve la vie : son cœur et ses autres organes sont indemnes malgré la gravité de la lésion cérébrale.
La vie après
Environ deux semaines après son hémorragie cérébrale, Nicolas a été transféré au centre de réadaptation de Zihlschlacht (TG), spécialisé en rééducation neurologique. Là-bas, on lui a diagnostiqué une malformation artério-veineuse (MAV), et la jeune équipe, très motivée, a immédiatement entamé sa rééducation.
« Il m'a fallu environ quatre semaines pour réaliser ce qui m'était arrivé. J'ai réalisé que j'étais en fauteuil roulant et que je ne pouvais plus bouger ni les mains ni les jambes. Avant cela, mon cerveau était constamment en mode survie ; il était incapable d'évaluer mon état. Malgré ma maladie, je n'avais pas peur, mais toujours l'espoir de guérir », raconte-t-il.
Nicolas progresse : au cours de ses trois mois de rééducation intensive, il parvient à se relever et à faire ses premiers pas. Il subit une troisième opération. Cette intervention consiste à retirer les dernières traces de sang de son thalamus et à coller la zone déchirée. « C’est étrange et effrayant d’avoir de la colle dans le cerveau. Mais cette méthode semble avoir fait ses preuves. Au début, je devais passer des examens de contrôle tous les 18 mois, maintenant seulement tous les cinq ans », explique Nicolas.
Corps en voie de guérison, corps douloureux
Grâce à sa rééducation et à son entraînement personnel, Nicolas retrouve peu à peu des fonctions corporelles qu'il croyait perdues à jamais. Aujourd'hui, il peut de nouveau faire du tricycle, il fait de longues promenades et il a aménagé une salle de sport chez lui. Nicolas décrit sa démarche et la position de son bras gauche comme légèrement « inégales » ; autrement, on ne devinerait jamais qu'il a été temporairement paralysé. Ses capacités cognitives et sa concentration se sont également améliorées, et Nicolas se fatigue moins vite. Aujourd'hui, il n'a plus besoin de l'aide de personne au quotidien. Tout semble parfait, pourrait-on penser.
Malheureusement, ce n'est pas le cas. Contrairement à ses progrès moteurs, Nicolas développe des douleurs neuropathiques. Celles-ci peuvent survenir suite à des lésions cérébrales ou médullaires. Pour Nicolas, cela se traduit par une sensation comparable à des milliers de piqûres d'épingle. Il souffre également d'une spasticité importante aux jambes et aux mains, surtout du côté gauche. « J'ai l'impression que mon centre de gravité s'est déplacé vers la droite après l'hémorragie cérébrale. Mon côté droit est mon bon côté ; à gauche, je ressens des douleurs atroces », explique Nicolas.
Pour gérer la douleur et soulager sa spasticité, Nicolas s'est vu prescrire des médicaments. Cependant, à fortes doses, ces médicaments provoquaient des effets secondaires extrêmes. « Parfois, je me sentais complètement déconnecté. Je n'étais plus moi-même. Il y avait des moments où mon esprit quittait mon corps, je me regardais de l'extérieur et je me demandais : qu'est-ce que je fais là ? », raconte Nicolas à propos de son expérience avec les médicaments. Pendant cette période, Nicolas a rompu de nombreux contacts sociaux. Sa relation, déjà tendue avant l'hémorragie cérébrale, s'est également effondrée. Heureusement, il entretient toujours une bonne relation de confiance avec son ex-femme et ses enfants. Nicolas se sentait parfois comme un « infirme » et avait honte de son état. « Je suis devenu vraiment bizarre. Je n'aurais pas voulu être ami avec moi-même », confie-t-il en repensant à cette période difficile. La douleur rendait la vie insupportable pour Nicolas. Il a envisagé le suicide et s'est inscrit auprès d'Exit, une association de prévention du suicide.
Soulagement par le cannabis
Pendant des années, Nicolas a tenté en vain de soulager ses douleurs neuropathiques avec des médicaments conventionnels. Rien n'y faisant, il a mené ses propres recherches et a décidé d'essayer le cannabis. Son neurologue de l'époque étant réticent à l'idée d'utiliser le cannabis comme traitement, il s'en est procuré lui-même et l'a vaporisé. Pour la première fois, il a ressenti un soulagement. « En tant qu'athlète, j'étais méfiant envers toutes sortes de drogues. Aujourd'hui, le cannabis me redonne goût à la vie », confie-t-il. Cependant, doser précisément le cannabis de cette manière n'est pas chose aisée, et s'en procurer est également difficile.
en 2022 législation en faveur de l'automédication par le cannabis, Nicolas a consulté son nouveau neurologue qui lui a prescrit du Sativex en spray . Malheureusement, il le supportait mal. Grâce aux réunions de patients de Medcan, Nicolas a non seulement fait de nombreuses rencontres, mais a également acquis des connaissances précieuses sur le cannabis et a été mis en contact avec une neurologue compétentelogin la clinique Hirslanden à Zurich. Celle-ci lui a prescrit – information qu'il avait obtenue de Medcan – une huile de Cannabis sativa, dont il déposait quelques gouttes sous la langue, selon l'intensité de la douleur. Combinée à ses techniques habituelles de gestion de la douleur, comme les exercices de respiration et la méditation, l'huile lui a procuré un soulagement en 30 minutes. La douleur est devenue supportable. Et ce n'est pas tout : grâce à l'huile de cannabis, Nicolas a retrouvé l'appétit, était plus joyeux et plus aventureux. Il a renoué avec d'anciens amis et a pu raviver leurs amitiés. « Avant le traitement au cannabis, je voulais juste être seul. » « Enfin, j'ai l'envie et l'énergie de ressortir parmi les gens », dit-il.
Mieux informer le corps médical
Nicolas espère que, maintenant que le cadre légal est établi, le corps médical poursuivra sa formation sur les bienfaits du cannabis. Il souhaite également que les médecins reconnaissent que le cannabis soulage non seulement la douleur, mais a aussi des effets très positifs sur la santé mentale des patients. Nicolas en est la preuve vivante.
« Avant, j'étais contre le cannabis. Aujourd'hui, je ne peux plus vivre sans son principe actif, car il soulage ma douleur. »
