Patrick avait huit ans lorsqu'on lui a diagnostiqué l'ataxie de Friedreich (voir encadré). Cette maladie génétique incurable provoque, entre autres, un déclin de la motricité. Les troubles de la parole et de la déglutition sont également fréquents. « Dès la maternelle, mes enseignants ont remarqué que je ne me déplaçais pas aussi bien que mes camarades et que je marchais de façon instable. Mais ce n'était pas tout : j'avais aussi des difficultés avec la motricité fine, par exemple pour dessiner, découper et, plus tard, écrire. » Malgré cela, Patrick a fréquenté une école ordinaire pendant ses premières années. Malheureusement, son état s'est aggravé : sa capacité à marcher s'est détériorée et il a rapidement dû se déplacer en fauteuil roulant. Il souffrait également de spasticité, ce qui rendait ses mouvements incontrôlables. À partir du CM2, il a vécu en semaine dans un internat pour enfants handicapés physiques, où il a bénéficié d'un soutien spécialisé, notamment en kinésithérapie, en ergothérapie et en orthophonie.
Réussir son apprentissage grâce au cannabis
Après avoir terminé ses études secondaires, Patrick a commencé un apprentissage de technicien audiovisuel, qu'il appréciait beaucoup. Mais à cause de sa maladie, cet apprentissage représentait un véritable défi : « L'ataxie de Friedreich m'épuise ; elle me prive d'une énergie considérable. Imaginez une personne en pleine santé qui attrape une très forte grippe. On est à plat, on se sent faible ; c'est un état constant. » Et le pire, c'est qu'il n'existe aucun médicament homologué pour la maladie de Patrick. Ses collègues apprentis lui ont suggéré d'essayer le cannabis. « Je me suis dit : qu'est-ce que je risque ? » Et effectivement, après quelques essais, Patrick a constaté une amélioration de son état. Mentalement, mais surtout physiquement : il contrôlait mieux ses mouvements, était moins agité et sa spasticité avait diminué. Sa scoliose – une déviation latérale de la colonne vertébrale par rapport à son axe longitudinal – s'est également améliorée, car il avait plus d'énergie pour se tenir droit. Grâce à ces effets positifs, il a augmenté sa consommation. Environ un an après sa première tentative, il fumait du cannabis quotidiennement. « Après ma deuxième année d'apprentissage, j'étais sur le point d'abandonner. Le cannabis m'a donné l'énergie nécessaire pour persévérer. Finalement, j'ai réussi mon apprentissage »,la quantité avec plus de précision de contrôler et lui évite d'utiliser du tabac.
La vie est impossible sans cannabis
Lorsque Patrick a dû être hospitalisé quelques jours à l'Inselspital de Berne suite à une surdose de vitamine B3 (niacine), les médecins lui ont ordonné d'arrêter le cannabis. Cette décision a eu des conséquences désastreuses : « Après seulement quelques heures sans cannabis, ma spasticité s'est intensifiée et mon énergie a chuté brutalement. » Après son hospitalisation, il a d'abord utilisé des produits à base de CBD, ce qui lui a au moins permis de retrouver la sensibilité de ses pieds, engourdis par la surdose de vitamine.
Au moins un aspect positif est ressorti de son séjour à l'hôpital : Patrick s'est confié à son gestionnaire de cas à l'Inselspital sur son automédication au cannabis. Celle-ci lui a alors recommandé l' association MEDCAN. Depuis, Patrick a participé à plusieurs réunions de patients à Berne – il apprécie également les réunions en ligne . « Il m'est très compliqué d'aller à Berne. Je dois m'inscrire, avec mon fauteuil roulant et mon Swiss-Trac® – mon dispositif de traction électrique – auprès de la compagnie de transports publics par téléphone, puis les Chemins de fer fédéraux suisses (CFF) envoient un employé me chercher et m'accompagner à la gare de Berne. C'est épuisant à chaque fois. C'est formidable que les réunions de patients en ligne soient disponibles depuis la pandémie de coronavirus. » Patrick apprécie les échanges avec des personnes qui, comme lui, utilisent le cannabis pour se soigner. Et cela le réconforte de savoir qu'il n'est pas seul face à ses problèmes. Il a une demande précise pour les politiques : « L'usage du cannabis devrait enfin être légalisé pour les patients comme moi. » C'est incroyablement épuisant de devoir lutter contre les préjugés à chaque fois et d'expliquer pourquoi j'utilise du cannabis à des fins thérapeutiques. Si j'avais une prescription médicale, l'acceptation serait bien meilleure dès le départ.
Un rêve vif
En raison de sa maladie, Patrick ne peut plus travailler et, vivant seul, il dépend de l'aide quotidienne de services de soins à domicile. Lorsqu'il se sent assez bien, Patrick aime photographier les gens, les animaux, les plantes et l'architecture. Il rêve d'exposer un jour ses photos dans une galerie. Il aspire également à davantage de contacts sociaux, car sa maladie l'isole de plus en plus. « Ce serait formidable d'obtenir mon baccalauréat et d'aller à l'université. Qui sait, peut-être que le cannabis me donnera la motivation nécessaire ? Sans lui, c'est certain, ce sera impossible. »
Apprenez-en plus sur Patrick sur son site web : bachpat
