Quand Peter repense à sa vie jusqu'à présent, elle se divise clairement en deux parties et deux états : avant l'AVC et après. Entre la vie sans douleur et la vie avec une douleur presque insupportable.
En 2006, à l'âge de 36 ans, Peter a été victime d'un AVC. Cet accident vasculaire cérébral était précédé, selon ses propres termes, d'un mode de vie peu sain : tabagisme, alcool et longues journées de travail tard dans la nuit. Cependant, la cause de l'AVC était tout autre : un trou ovale, de la taille d'une pièce de deux francs environ, resté indétecté dans l'une des cloisons de son cœur. Pendant des années, on lui avait diagnostiqué à tort de l'asthme et des allergies, et pourtant, sa malformation cardiaque était restée non diagnostiquée malgré des examens médicaux réguliers. Ce trou dans son cœur a provoqué la formation d'un caillot de sang qui a ensuite migré vers son cerveau. « À cette époque, j'étais plus heureux que jamais. J'étais assistant gérant d'un pub irlandais à Estavayer-le-Lac et je vivais une nouvelle relation amoureuse », raconte Peter. Après une longue journée de travail, il s'est couché pour dormir à côté de sa compagne. Le lendemain matin, il s'est réveillé paralysé du côté gauche. Sa main gauche était prise de violentes crampes spasmodiques et le côté gauche de son visage était affaissé. Plus de six heures s'étaient probablement écoulées depuis l'AVC – une période où chaque minute compte pour éviter des lésions cérébrales. Peter a été transporté en ambulance à l'hôpital de Payerne, puis transféré par hélicoptère au centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) de Lausanne. Là, le caillot a été dissous et Peter a survécu.
Le martyre commence
Peter n'a pas eu à rester longtemps à l'hôpital. Sa paralysie s'est également atténuée. Pendant un court instant, il a espéré qu'avec l'aide de la kinésithérapie, de l'ergothérapie et de l'orthophonie, il pourrait retrouver une vie normale. Malheureusement, cet espoir fut de courte durée. Environ un mois après son AVC, Peter a ressenti pour la première fois une douleur brûlante au bout des doigts de sa main gauche. « Comme toucher une plaque chauffante. En continu », décrit-il la sensation. Un an plus tard, cette névralgie périphérique, accompagnée d'une allodynie sévère, avait déjà envahi toute sa main. Peter ne pouvait rien toucher sans avoir l'impression de hurler de douleur. Les vêtements du côté gauche de son corps le brûlaient comme du feu. Peter a donc pris l'habitude de porter des vêtements amples rappelant les vêtements traditionnels arabes. Et il a coupé tous les poignets. Car tout ce qui était en contact direct avec sa peau était douloureux. Pendant la première année et demie après l'AVC, la douleur s'est étendue de plus en plus sur tout son côté gauche. Peter suit une ergothérapie et essaie la thérapie par la fourrure de lapin et la thérapie par le miroir. Tout cela dans le but de soulager sa douleur. Rien n'y fait. Seuls les analgésiques puissants lui apportent un certain soulagement.
Environ un an après son AVC, la malformation cardiaque de Peter a été refermée par chirurgie mini-invasive. « Je suis sorti de l'hôpital après seulement une journée. Qu'est-ce qu'on aurait pu m'épargner si on l'avait découverte plus tôt ? » se demande-t-il parfois. Cependant, la douleur neuropathique persiste et s'aggrave. On lui prescrit des analgésiques de plus en plus puissants. Il reçoit parfois des perfusions intraveineuses de kétamine et de propofol, mais ces analgésiques ne le soulagent que pendant deux ou trois jours. Deux ans après son AVC, il prend de l'OxyContin pour la première fois : ses effets se font sentir au bout d'une demi-heure environ. Il s'agit d'un médicament à libération prolongée, ce qui signifie que le principe actif est libéré progressivement. L'effet dure ainsi plusieurs heures. Parallèlement, on lui prescrit du Sevredol, un analgésique à base de morphine à action rapide. L'association des deux médicaments atténue la douleur de Peter. Cependant, un problème se pose : l'OxyContin est un opiacé et crée une forte dépendance. Peter doit également augmenter constamment sa dose, jusqu'à 300 milligrammes par prise. Une surdose peut entraîner un arrêt respiratoire. Aux États-Unis, les médicaments contenant de l'oxycodone, principe actif présent dans l'OxyContin, sont l'une des causes de la crise actuelle des opioïdes, qui fait des dizaines de milliers de victimes chaque année. Malgré les dangers et le fort potentiel addictif, des médicaments contenant ce principe actif sont également prescrits en Allemagne, bien que soumis à une réglementation stricte.
Peter « connecté »
En raison de douleurs constamment très intenses, Peter est devenu le premier patient en Suisse à recevoir un stimulateur du cortex moteur (SCM) après un AVC en 2010, au cours d'une opération de sept heures. Cette technique est habituellement utilisée pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Le SCM utilise des électrodes implantées à la surface du cerveau pour stimuler sélectivement les régions cérébrales responsables des douleurs. Le SCM de Peter fonctionne – imperceptiblement pour lui – pendant une heure, puis s'arrête pendant une heure, et est également désactivé la nuit. Pendant un certain temps, grâce au stimulateur, Peter a ressenti environ 35 % de moins de douleurs brûlantes au visage et au dos. Cinq ans plus tard, Peter a suivi une autre thérapie. Au Centre paraplégique de Nottwil, un établissement renommé, il a reçu un stimulateur de la moelle épinière (SME). Ce dispositif était conçu pour stimuler les voies nerveuses entre la quatrième et la cinquième vertèbre cervicale et soulager ses douleurs. L'opération a été un succès et la douleur a diminué, du moins dans un premier temps. Malheureusement, Peter est tellement maigre à cause de sa consommation d'opiacés que le stimulateur médullaire fonctionne mal. Il stimule non seulement les nerfs ciblés, mais aussi d'autres voies nerveuses. Cela provoque une bursite douloureuse au genou, nécessitant une nouvelle intervention chirurgicale. Par conséquent, Peter doit limiter la stimulation médullaire au minimum, ce qui signifie que l'implant ne peut pas soulager pleinement sa douleur.
Une vie dans un brouillard d'opiacés
Malgré tous les efforts, les thérapies et deux implants, les douleurs neuropathiques intenses de Peter persistent. Il souffre également de douleurs sacro-iliaques, d'arthrose et d'une bursite aiguë, ne pouvant dormir que sur son côté droit, indemne de toute douleur. Depuis quinze ans, il prend des opiacés. Ces derniers, dit-il, « détruisent » progressivement son corps. Il souffre de constipation chronique, maigrit jusqu'à atteindre 55 kilos pour 1,80 mètre, et développe un tremblement induit par les médicaments, un tremblement important des mains. Peter n'est plus lui-même : les médicaments modifient sa personnalité. Il est irritable, déprimé et ses émotions sont anesthésiées. À tel point qu'il est incapable de faire son deuil correctement lorsque sa mère bien-aimée décède à l'âge de 93 ans, au printemps 2023. « À l'intérieur, j'étais déchiré. Mais rien ne sortait : pas une larme, pas un sanglot, pas un cri, rien. » Peter prend une décision : cela ne peut plus durer. Il veut arrêter ses analgésiques.
Se libérer de la dépendance – sous anesthésie
Peter a fait de nombreuses recherches et a finalement trouvé Opiostop, une méthode permettant d'interrompre son sevrage médicamenteux sous anesthésie. Le 24 juin 2023, on lui a administré de la naloxone sous anesthésie, un « antidote » aux opiacés qu'il prenait depuis des années. Jusque-là, la durée d'anesthésie la plus longue pour les patients était de neuf heures. Pour Peter, c'était la première fois qu'il était anesthésié pendant 18 heures. Une infirmière lui a raconté plus tard qu'il s'était débattu et avait souffert pendant l'anesthésie. Puis vint le sevrage brutal : Peter a enduré des semaines de douleurs et de symptômes de sevrage indescriptibles. Il a déliré pendant un jour et demi, nu, incapable de supporter même la blouse d'hôpital sur sa peau brûlante. Il a eu des crampes musculaires, des crampes d'estomac et des crampes intestinales, a eu froid pendant plus de dix jours et tous les aliments avaient un goût affreux pendant des jours.
Après le retrait du voltigeur
Une fois la période difficile initiale passée, Peter connaît une seconde jeunesse. Les endorphines, libérées par son corps, font leur effet. Il écoute la musique de son adolescence, se sent mieux et sa relation avec sa compagne et sa chienne Nahla, âgée de 13 ans, s'approfondit. Il parvient enfin à faire son deuil. « Pendant 15 ans, j'ai vécu comme dans un cocon ; maintenant, un papillon en sort », dit-il. Au lieu de prendre des opiacés, Peter fume du cannabis thérapeutique, ce qui lui remonte le moral.
Si le sevrage des opiacés a amélioré l'état mental de Peter, sa douleur, elle, s'est intensifiée. Même le soleil et le vent lui brûlent la peau atrocement. Il préfère promener sa chienne, Nahla, dans les bois par temps couvert et sans vent. Là, il peut se détendre : il flâne d'un banc à l'autre, prend quelques bouffées de cannabis et parvient à apaiser sa douleur pendant quelques minutes. Mais la plupart du temps, Peter souffre. Il sort rarement de chez lui et vit isolé, mis à part sa compagne et quelques amis. « Quand on est dépendant aux médicaments depuis aussi longtemps que moi, on garde très peu de contacts. Parce que les médicaments vous font vivre comme sous un voile permanent. Ils vous bercent, vous rendent passif. Les seules choses qui me maintenaient en vie, c'étaient ma compagne et ma chienne, Nahla », dit-il tristement.
Un scanner aux conséquences graves
En 2024, Peter a subi un scanner rénal de routine. Le produit de contraste utilisé lors de l'examen a aggravé les lésions de ses voies nerveuses déjà fragilisées. Depuis, Peter souffre non seulement de douleurs physiques, mais aussi de douleurs neuropathiques internes à la bouche, à l'œsophage et à l'estomac. Il ne consomme que des liquides – des boissons protéinées sans lactose – car les aliments solides sont trop douloureux, rendant la déglutition quasi impossible. « J'ai des crampes d'estomac, des bouffées de chaleur, et les lésions nerveuses internes sont incroyablement douloureuses. J'ai l'impression qu'on m'ouvre l'estomac avec un couteau », décrit-il sa douleur neuropathique. Pour boire ses boissons, il se penche sur le côté droit, non douloureux. Il ne peut inhaler que trois ou quatre bouffées de cannabis à la fois avant que la douleur à la bouche et à la gorge ne devienne insupportable. Peter pourrait avoir besoin d'une sonde d'alimentation à l'avenir. « Ne plus pouvoir ni manger ni boire est une perspective terrible pour moi. » « D’autant plus que ma thérapie au cannabis m’a redonné l’appétit et que j’ai même pris six kilos », dit-il.
La bataille contre la compagnie d'assurance maladie
Bien que Peter soit officiellement considéré comme ayant épuisé toutes les autres options de traitement, et que le cannabis médical ait eu des effets très positifs sur sa santé physique et mentale, sa compagnie d'assurance maladie attend toujours de prendre en charge son ordonnance. Sa demande initiale a été rejetée après seulement dix jours, mais Peter a fait appel. « C'est tellement frustrant. Les opiacés nocifs étaient couverts, mais pour le cannabis médical, je dois en assumer moi-même les coûts considérables. De plus, je ne peux pas simplement me procurer du cannabis médical en pharmacie ; je dois l'obtenir illégalement. Alors même qu'il m'aide manifestement. Est-ce juste ? » s'interroge Peter. Dans sa demande de réexamen, il a joint à son dossier une décision historique de la Cour suprême fédérale. Il a également soumis l'ordonnance à son login – et non à son médecin de famille comme auparavant – afin de souligner l'urgence de sa situation. Peter garde espoir que la prise en charge sera approuvée cette fois-ci. Medcan croise les doigts pour lui et continue de militer pour un accès plus facile au cannabis médical – pour les personnes comme Peter.
