« Même enfant, je sentais que quelque chose n'allait pas avec mon corps », raconte Sabi. Dès son plus jeune âge, elle avait du mal à contrôler ses mains et ses jambes. Elle était toujours la dernière à arriver aux camps de randonnée et, en cours d'EPS, elle était invariablement la dernière choisie pour l'équipe. Mais cette fille pleine de vie ne se laissait pas abattre : « Je me sentais en forme, je jouais beaucoup au volley-ball et j'allais auassociation. »
Mais Sabi perdait de plus en plus le contrôle de son corps. Ses mains et ses jambes étaient de plus en plus souvent prises de crampes. Le simple fait d'écrire lui causait une telle tension que c'en était douloureux. Mais c'était pire la nuit ; Sabi était régulièrement en proie à de douloureuses crampes. De ce fait, elle était tendue et fatiguée pendant la journée.
« Il y a des jours où j'ai l'impression d'avoir couru un marathon, même si je n'ai pas fait grand-chose. »
Finalement, Sabi n'en put plus. Sur les conseils de son médecin de famille, à l'âge de 32 ans, elle se fit examiner au centre musculaire de l'hôpital cantonal de Saint-Gall. On découvrit alors que ses fibres nerveuses étaient deux fois plus épaisses que la normale et transmettaient très lentement les influx nerveux. Le test génétique confirma le diagnostic : syndrome de Charcot-Marie-Tooth de type 1a.
Un avenir incertain
Sabi avait enfin compris, mais c'était frustrant : sa maladie est incurable. Dans le meilleur des cas, son état finira par se stabiliser. Cependant, il est aussi possible que les crampes s'aggravent, que ses muscles s'atrophient et qu'elle finisse par ne plus pouvoir marcher seule.
Quatre ans seulement après son diagnostic, les muscles de ses pouces s'étaient tellement atrophiés que ses doigts se bloquaient régulièrement. Pour soulager les crampes nocturnes, Sabi prenait les de Limptar N. Cependant, après quelques recherches, elle eut un mauvais pressentiment : « Je serai dépendante des médicaments toute ma vie. Je ne veux pas prendre de produits chimiques tous les jours pendant si longtemps. » Sabi craignait également que le médicament ne soit trop fort pour elle.
Elle chercha donc une alternative et découvrit rapidement le cannabis. Le Sativex, médicament légal à base de cannabis, étant difficilement accessible et à sa charge, elle mit au point un traitement adapté : pour les crampes nocturnes, elle prenait des gouttes de CBD et se massait les mollets avec de l’huile de cannabis ; pour les douleurs aiguës, elle consommait du THC, soit par l’alimentation, soit en le fumant.
Seuls
Sabi regrettait profondément d'être livrée à elle-même concernant son traitement au cannabis et de devoir se débrouiller sans avis médical. Elle sentait que le dosage qu'elle s'était elle-même choisi était en réalité trop faible, mais n'osait pas l'augmenter sans l'avis d'un médecin.
Le tournant s'est produit il y a deux ans, lorsqu'elle s'est rendue dans un centre de réadaptation pour déterminer si elle pouvait réduire de moitié son temps de travail comme animatrice dans une garderie. « Je tombais fréquemment et j'avais mal », se souvient-elle. Les médecins l'ont gardée cinq semaines et lui ont conseillé de faire une demande d'invalidité complète immédiatement. « Psychologiquement, ça a été un coup dur, car j'adorais mon travail », confie-t-elle. Mais en réadaptation, elle a appris à mieux gérer sa maladie et à maîtriser son énergie. On lui a également présenté divers outils et aides techniques, comme des ouvre-bouteilles et des couteaux spéciaux, qui lui facilitent la vie au quotidien depuis.
N'ayant plus envie de se procurer du cannabis illégalement, Sabi s'est battue avec acharnement pour obtenir un remboursement. Après un troisième refus de sa demande par l'assurance maladie, elle a déposé une requête en réexamen et a finalement obtenu gain de cause. Depuis trois ans, elle est officiellement inscrite comme patiente et peut se procurer ses produits en pharmacie, où elle bénéficie d'un excellent suivi et de précieux conseils. « Depuis quelque temps, mon état est stable », confie-t-elle avec joie.
La joie de vivre malgré les limites
Grâce à la thérapie au cannabis, Sabi parvient à gérer son quotidien relativement bien. Bien que son travail lui manque, elle n'a rien perdu de sa joie de vivre. Elle partage de temps à autre des extraits de son passe-temps, le chant, avec ses abonnés sur Instagram. Elle est consciente que sa maladie pourrait également entraîner une atrophie de ses cordes vocales. Sabi ne souhaite pas seulement utiliser sa voix pour chanter ; elle veut aussi militer pour une meilleure acceptation de son traitement : le cannabis.
Pour cette jeune femme, le tabou persiste quant à la consommation de cannabis. « À l'école, on m'a appris que le cannabis était l'œuvre du diable et qu'il rendait dépendant », confie-t-elle. Bien que sa relation avec le cannabis se soit améliorée depuis, elle a toujours du mal à parler ouvertement de sa thérapie. Elle craint encore d'être stigmatisée.
Pour Sabi, une chose est claire : une meilleure acceptation du cannabis serait bénéfique pour elle et sa santé. « C’est pourquoi je souhaite que les responsables politiques soient plus à l’écoute des patients comme moi et qu’ils se joignent à nous dans la lutte contre la stigmatisation de ce médicament. »
Elle s'engage elle-même activement dans cette cause : outre ses différentes thérapies, elle trouve encore le temps de faire du bénévolat auprès de Medcan et de l' association Legalize it! Elle est également active au sein de l' association Löwenzahnkind, qui soutient les enfants issus de familles touchées par la toxicomanie.
