« Notre rêveuse, où es-tu ? À quoi penses-tu ? » Sandra a entendu cette question bien trop souvent durant son enfance, son adolescence et même à l'âge adulte. Mais Sandra ne rêvait pas. « Même enfant, je me sentais différente. J'avais du mal à me concentrer et j'avais souvent des problèmes de mémoire », explique-t-elle. Rétrospectivement, il s'agissait de signes de son épilepsie.
rêve d'apprentissage brisé
Sandra était une bonne élève à l'école primaire et a réussi sa transition vers le lycée. Malheureusement, en raison de sa maladie, qui n'a pas été diagnostiquée à l'époque, sa mémoire lui a fait défaut à plusieurs reprises, la forçant à retourner au collège. Après le collège, elle a été admise en classe préparatoire à l'École des arts appliqués, mais n'a pas pu terminer sa formation, malgré sa grande créativité. Elle n'arrivait tout simplement pas à retenir la quantité importante de matière. « Je faisais déjà mes premières crises à cette époque, même si elles n'étaient pas aussi graves que par la suite. Mais même ma mère ne me croyait pas ; elle était bouleversée par ma situation. De plus, dans les années 1980, on connaissait peu de choses sur l'épilepsie. Elle pensait que j'avais une maladie mentale. »
Sandra a abandonné ses études préparatoires, a rencontré son futur mari et est devenue mère pour la première fois à 23 ans. À 25 ans, elle a consulté un médecin pour la première fois afin d'évaluer son épilepsie présumée ; le résultat n'a pas été concluant. « J'ai brièvement pris des médicaments contre l'épilepsie, mais cela m'a provoqué une grave éruption cutanée. Dans les années 80, les médicaments étaient beaucoup plus forts et leur dosage moins personnalisé qu'aujourd'hui. J'ai refusé de prendre les médicaments et de reconnaître ma maladie. Je l'ai refoulée pendant longtemps. »
Rêve professionnel réalisé
Sandra a un autre enfant. Peu après, à 27 ans, elle entame une seconde formation. Son objectif professionnel : devenir institutrice en maternelle. « Heureusement, à l’époque, il était encore possible de devenir institutrice en maternelle sans diplôme universitaire. J’ai terminé ma formation, avec deux jeunes enfants à la maison. Et ce, malgré mon épilepsie non diagnostiquée. » Après sa formation, elle travaille à temps plein tandis que son mari reste à la maison pour s’occuper des enfants et gérer le foyer. Leur mariage est loin d’être heureux ; son mari est violent physiquement et psychologiquement. Pourtant, le couple reste ensemble pendant 23 ans.
Malgré de nombreux obstacles, Sandra a travaillé comme institutrice en maternelle pendant 20 ans : « Pendant de nombreuses années, j’ai travaillé à temps plein, j’étais toujours l’institutrice principale et j’assistais à de nombreuses réunions parents-professeurs. Quand j’avais un après-midi de libre, je rentrais souvent chez moi et je dormais au moins deux heures. Il m’arrivait aussi de faire une crise d’épilepsie sans même m’en rendre compte. J’étais toujours complètement épuisée après. » Ce qui motive Sandra et lui donne la force de continuer, c’est sa passion pour son métier, à la fois social et créatif. « J’emmenais déjà les enfants jouer dans les bois alors que personne d’autre ne le faisait. Je pouvais passer des heures à peindre ou à bricoler avec eux. C’était mon échappatoire, mon refuge », confie-t-elle avec le recul.
Augmentation des crises d'épilepsie
Vers la fin des années 2000, les symptômes d'épilepsie de Sandra se sont accentués. Les crises, qu'elle avait du mal à décrire, sont devenues plus fréquentes. « La plupart des crises commençaient par une forte impression de déjà-vu. J'avais l'impression d'avoir déjà vécu la même situation. Les crises s'accompagnaient de nausées abdominales. Mon regard se fixait, je ne pouvais plus parler et je m'effondrais. Difficile de dire combien de temps durait cet état – peut-être deux ou trois minutes. Pour moi, c'était une éternité, car la peur de mourir faisait partie intégrante des crises. Ce n'est pas surprenant, puisqu'une crise affecte aussi l'amygdale, une région du cerveau qui régule la perception de la peur. » Il arrivait aussi à Sandra de s'effondrer à l'extérieur de chez elle. « Une fois, j'ai eu beaucoup de mal à tenir debout devant la poste. Vue de l'extérieur, une crise peut être terrifiante. » « Pendant les crises, je devais respirer profondément et bruyamment, ce qui me faisait émettre des sons inhumains », explique-t-elle. Sandra est déçue que presque personne ne lui ait proposé son aide en public pendant ou après une crise. « Les gens se contentent de regarder, sans rien faire », dit-elle avec résignation.
Soulager la certitude
Pendant cette période, Sandra a parlé de son état à sa cousine. Celle-ci l'a prise au sérieux et l'a encouragée à consulter un médecin. En 2012, après une première consultation positive, Sandra a été admise à la clinique de l'épilepsie de Zurich pour quelques jours de surveillance. Le diagnostic est tombé : Sandra était épileptique. Les médecins lui ont expliqué qu'elle avait une responsabilité envers les enfants dont elle avait la charge et qu'elle ne pouvait donc plus exercer son métier d'institutrice en maternelle. « Au début, j'ai eu l'impression que le sol se dérobait sous mes pieds. Après tout, j'adorais mon travail. Mais ensuite, j'ai ressenti un soulagement. J'avais enfin une explication à mon état et, surtout, l'autorisation médicale de cesser mon activité. »
temps difficiles
Malgré un diagnostic rassurant, les années suivantes ne sont pas sans difficultés pour Sandra : elle réduit son temps de travail comme institutrice en maternelle et se reconvertit pour enseigner l’allemand langue seconde à des enfants issus de l’immigration. Sandra prend des médicaments contre l’épilepsie, mais souffre toujours de crises régulières.
Entre 2017 et 2019, Sandra a été mise en arrêt maladie à plusieurs reprises et pour de longues périodes. Si fréquemment, en fait, que son assurance indemnités journalières a cessé de la verser. « Alors que je pouvais à peine travailler, on m'a prescrit de plus en plus d'antiépileptiques. J'en prenais jusqu'à 600 mg par jour. En même temps, j'étais en proie à une angoisse existentielle et à des épisodes de dépression », raconte-t-elle, les larmes aux yeux. La tension émotionnelle et le stress étaient si intenses que Sandra a fait sa première crise d'épilepsie dissociative pendant cette période. Elle a eu du mal à appeler une ambulance. Dans l'ambulance, ses bras et ses jambes se sont contractés, l'empêchant de bouger. Après la récurrence de ces crises, Sandra s'est fait admettre dans une clinique psychiatrique spécialisée à Arlesheim en janvier 2019. « Mon état était si désespéré que j'ai pensé au suicide », se souvient-elle. Ce séjour s'est avéré bénéfique pour Sandra. Elle trouve alors la force de « s'installer » en Espagne à l'automne 2019 pour rejoindre ses deux enfants. Malheureusement, de graves conflits surgissent avec eux et Sandra retourne en Suisse, désabusée, après neuf mois.
Déclencheurs constants
Le conflit avec ses enfants a ravivé de vieux traumatismes, pesant lourdement sur Sandra. À partir de l'été 2020, elle a souffert de crises d'épilepsie dissociatives quasi quotidiennes pendant environ deux ans. De ce fait, elle n'a pas pu accepter le nouvel emploi pour lequel elle avait postulé. « Les déclencheurs des crises étaient, vus de l'extérieur, infimes. Il pouvait m'arriver d'en faire une en déballant des affaires de mon déménagement. Si une bouteille d'huile d'olive avait une étiquette en espagnol. Ou si quelqu'un dans la rue parlait espagnol », explique-t-elle.
Cauchemar terminé
En 2021, Sandra a entamé une thérapie pour surmonter les violences subies de la part de son père et de son mari, ainsi que d'autres expériences traumatisantes. Elle a finalement obtenu une allocation d'invalidité, un véritable soulagement. Peu à peu, Sandra s'est sentie mieux et ses crises d'épilepsie sont devenues moins fréquentes. Au retour de son fils en Suisse, ils ont renoué contact. Lui-même atteint de TDAH et souffrant de douleurs neuropathiques suite à un AVC, lui a conseillé d'essayer le cannabis thérapeutique. Son login et son login ont approuvé cette option et lui ont prescrit un traitement : « Actuellement, je prends quatre gouttes d'huile de THC-CBD le matin. Avant de me coucher, je fume un joint. Cela me détend et, contrairement à avant, je dors toute la nuit. Les antiépileptiques me provoquaient un sommeil plus léger, ce qui me rendait souvent fatiguée et stressée. C'était un cercle vicieux qui déclenchait de nombreuses crises. Depuis que je fume du cannabis avant de me coucher, je n'ai plus fait de crise. » Parallèlement, Sandra a pu réduire sa dose de médicaments antiépileptiques à 300 mg par jour. Son objectif est de pouvoir un jour se passer complètement de ces médicaments.
Sandra a également renoué le contact avec sa fille, qui vit toujours en Espagne. « Je suis si heureuse qu'elle soit enceinte. Cela nous a rapprochées. » La situation semble s'améliorer progressivement pour Sandra. Elle a même obtenu l'accord de sa mutuelle pour la prise en charge de son traitement au cannabis. « Je recommande vivement à toute personne épileptique de se faire tester pour savoir si un traitement au cannabis pourrait lui être bénéfique. Si j'avais commencé plus tôt, cela m'aurait évité de nombreuses crises et beaucoup de souffrances. »
