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Simon

Ancien: 1987
Diagnostic : sclérose en plaques
« J’espère qu’il sera bientôt possible pour des gens comme moi de se soigner en toute légalité avec du cannabis. »
« Grâce au cannabis, j'ai pu arrêter de prendre pas moins de 15 médicaments sur ordonnance. Leurs effets secondaires étaient un véritable enfer. »
Simon
Témoignages de patients

Imaginez : vous avez 21 ans et vous commencez à ressentir des fourmillements dans votre pouce gauche. Comme moi, vous ignorerez probablement cette sensation au début, même si elle persiste. Surtout si vous préparez vos examens finaux à l'École hôtelière de Lucerne. C'est ce qui m'est arrivé. Lorsque les fourmillements et l'engourdissement se sont propagés à mon coude et à la partie gauche de mon abdomen, je suis finalement allée chez le médecin. Il m'a immédiatement orientée vers une login . Après de nombreux examens, elle a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP), une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central qui affecte le cerveau et la moelle épinière.

Aucune amélioration en vue avant longtemps

Le diagnostic a été un choc terrible. Au début, j'ai essayé de ne pas laisser la maladie envahir ma vie, en me concentrant sur mon travail et mes amis. Mais cela n'a pas duré : les graves poussées de sclérose en plaques m'ont finalement clouée au lit et m'ont contrainte à abandonner mon apprentissage.

Aucun des traitements conventionnels n'a fonctionné pour moi. Au contraire, ma sclérose en plaques était plus active que jamais. À cela s'ajoutaient les effets secondaires importants des médicaments : je souffrais constamment de courbatures et de douleurs semblables à une forte grippe. De plus, mes nerfs optiques étaient parfois tellement enflammés que je voyais à peine.

Constamment hébété et 60 kilos plus lourd

On m'a prescrit de nombreux médicaments pour traiter les symptômes de la sclérose en plaques, comme les douleurs neuropathiques, les troubles du sommeil, la dépression, les crises de panique et l'épuisement. Au début, j'étais soulagée car les médicaments atténuaient les symptômes. Cependant, cet effet fut de courte durée : les médicaments ont fortement engourdi mes sens et j'avais constamment la tête embrumée. J'ai aussi pris beaucoup de poids ; j'ai fini par peser 140 kilos. Pendant cette période, j'étais souvent au bord du désespoir. Rétrospectivement, je peux dire que le cannabis m'a sauvée ; aucun autre remède ne m'a autant aidée à soulager la douleur et le désespoir. Car à ce moment-là, ma situation me semblait désespérée.

Mon médecin m'a envoyée à Dresde pour un deuxième avis et des examens neurologiques complémentaires. Accompagnée de ma mère, j'ai fait le voyage en Allemagne ; la douleur et l'épuisement constant m'auraient empêchée de faire le trajet en train seule. Après de nombreux examens supplémentaires, les spécialistes m'ont prescrit une perfusion tous les six mois.

Ayant déjà subi tant de changements de thérapie, je n'avais guère d'espoir. Pourtant, contrairement à mes attentes, la nouvelle thérapie a bien fonctionné. Bien que j'aie encore souffert de douleurs et que j'étais souvent épuisée au début, mon état s'est stabilisé et l'inflammation de mon système nerveux a progressivement diminué.

La situation s'améliore lentement

J'ai enfin retrouvé assez d'énergie pour me renseigner sur d'autres traitements contre la SEP. Écrire tout ce que j'ai essayé remplirait un livre entier. Finalement, trois mesures en particulier m'ont été utiles :

  • J'ai complètement changé mon alimentation. Aujourd'hui, j'évite totalement les aliments contenant du sucre raffiné. Résultat : j'ai perdu plus de 60 kilos en un an.
  • J'ai subi une régénération de la flore intestinale. En effet, les personnes atteintes de SEP présentent souvent une flore intestinale altérée, ce qui affecte leur système immunitaire.
  • J'ai réussi à remplacer tous mes médicaments contre la sclérose en plaques par du cannabis, à l'exception de la perfusion semestrielle. Résultat : plus d'effets secondaires, l'esprit clair et une meilleure qualité de vie.

Aujourd'hui, je suis optimiste quant à mon avenir. Je fais à nouveau du sport selon mes capacités, je travaille à temps partiel (20 %) et j'espère que mon état restera stable le plus longtemps possible.

Mon souhait : un meilleur accès au cannabis

J'avais une autorisation spéciale de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) pour l'usage médical du cannabis, mais mon assurance maladie refusait de prendre en charge le coût du médicament : un gramme de THC, la substance active, coûte jusqu'à 1 800 francs suisses légalement. On l'achète illégalement pour environ 50 francs, et on le cultive soi-même pour environ 20 francs. De plus, les médicaments disponibles légalement, comme le Sativex, n'étaient pas efficaces pour moi et ne constituaient donc pas une option de traitement viable. À terme, je n'avais d'autre choix que de m'automédiquer avec du cannabis. Ma qualité de vie s'est considérablement améliorée grâce au cannabis. Pourtant, il me semble injuste de devoir agir illégalement en tant que « bon citoyen », simplement pour soulager ma douleur. C'est une autre raison pour laquelle je suis impliqué dans MEDCAN

Faits intéressants sur la sclérose en plaques (SEP)

  • Environ 15 000 cas en Suisse
  • Un nouveau cas chaque jour
  • Les femmes sont plus fréquemment touchées que les hommes
  • La première manifestation de la maladie survient généralement entre 20 et 40 ans

Qu'est-ce que la SEP ?

  • La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central, c'est-à-dire du cerveau et de la moelle épinière.
  • Dans la sclérose en plaques, le système immunitaire se retourne contre l'organisme et endommage soit la gaine isolante des nerfs, soit les fibres nerveuses, soit les cellules nerveuses.
  • La SEP présente autant de visages (symptômes) qu'il y a de personnes touchées, c'est pourquoi il n'existe pas de traitement unique.

Pour plus d'informations : multiplesklerose.ch