Nuit après nuit, ses jambes le picotaient. Stefano devait se lever et marcher pour que cela cesse, mais dès qu'il se recouchait, les picotements reprenaient. À 40 ans, il dormait à peine. Lorsque sa carrière de commis de bureau prit fin brutalement en 2017, suite à un burn-out, un médecin lui expliqua ce qui le menait à l'épuisement depuis des années : le syndrome des jambes sans repos. Les médicaments habituellement prescrits étaient inefficaces. On considérait qu'il avait épuisé toutes les options thérapeutiques.
Cherchant un moyen de soulager les fourmillements dans ses jambes et l'envie irrésistible de bouger qui l'accompagnait, il entreprit de se renseigner sur les effets du cannabis pour la deuxième fois de sa vie. Il avait fumé du cannabis à l'adolescence et avait constaté comment cela l'aidait à gérer les symptômes de son TDAH : « Cela me rend plus concentré et moins hyperactif. » Des années auparavant, il avait tenté, sans succès, d'obtenir une ordonnance pour du cannabis thérapeutique. Il s'était procuré son médicament au marché noir.
Long chemin vers l'approbation des coûts
Stefano espérait que son diagnostic de syndrome des jambes sans repos lui permettrait enfin d'obtenir une préparation de cannabis médical officiellement approuvée : les produits vendus en pharmacie sont standardisés et leurs principes actifs sont clairement indiqués. Différents produits sont sélectionnés et dosés en fonction de l'indication. « Bien qu'aucune étude ne prouve clairement son efficacité contre le syndrome des jambes sans repos, je fondais de grands espoirs sur ces médicaments », se souvient-il. Il a été grandement soulagé lorsqu'il a finalement reçu une ordonnance du centre de traitement des dépendances Ingrado à Lugano, qui lui a permis d'obtenir du cannabis médical.
Les résultats ont confirmé ses recherches : la teinture a sensiblement atténué ses symptômes et Stefano a pu retrouver le sommeil. Bien que son assurance maladie ait initialement refusé de prendre en charge les frais, et qu’il ait dû débourser 230 francs par mois, il a poursuivi le traitement. Ce n’est qu’en 2020 que les frais ont été remboursés, après qu’une actigraphie, réalisée pour surveiller son cycle veille-sommeil, a confirmé l’effet positif sur son sommeil.
Des produits plus efficaces grâce à une modification de la loi
La véritable avancée a eu lieu en 2022 avec la modification de la loi sur les stupéfiants. Dès lors, les pharmacies ont été autorisées à vendre des fleurs que les patients pouvaient vaporiser. Les différents modes d'administration ayant des effets thérapeutiques distincts, les affections peuvent désormais être traitées plus efficacement. Stefano, lui aussi, est passé des teintures à la vaporisation des fleurs et à leur consommation orale sous forme de gommes à mâcher.
Grâce à sa soif de connaissances et à sa persévérance, Stefano a pu se constituer un réseau de soutien composé de professionnels de la santé bienveillants et de personnes partageant les mêmes idées. Son médecin de famille actuel soutient son traitement au cannabis. Il apprécie également les échanges avec les autres membres de l' association Medcan. Bien que son auto-traitement au cannabis ait engendré des conflits dans son entourage – du moins jusqu'à l'obtention d'une ordonnance officielle –, il a trouvé ici des personnes qui l'ont non seulement accueilli avec compréhension, mais qui ont aussi su lui fournir des informations précieuses.
Un avenir incertain
Bien qu'il soit toujours en incapacité de travail et perçoive des prestations d'invalidité, son état s'est nettement amélioré ; par exemple, il a pu reprendre son passe-temps favori, le patin à roulettes, se sent plus équilibré et éprouve davantage de joie de vivre. Son travail lui manque toujours. Il n'ose pas prédire s'il pourra un jour y retourner.
Ce qui le préoccupe également, c'est l'incertitude quant à la prise en charge permanente de son traitement. L'autorisation de prise en charge doit être renouvelée tous les cinq ans et implique des évaluations approfondies. « L'année dernière, lors du renouvellement, j'ai dû attendre trois mois », se souvient Stefano. Il a comblé ce délai avec la teinture qu'il lui restait à la maison – une situation insatisfaisante qu'il ne souhaite pas revivre. Pour lui, qui pensait avoir épuisé toutes les autres options thérapeutiques, le cannabis est le seul médicament efficace.
Il sait que l'approbation n'est pas automatique et que la plupart des autres patients consommant du cannabis thérapeutique subissent ces évaluations sans succès. Selon les estimations de l'Office fédéral de la santé publique, seuls 11 % reçoivent une aide financière de leur assurance maladie. Stefano conseille à tous de ne pas abandonner prématurément et de persévérer.
