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Tanja

Diagnostic : Diagnostic du syndrome douloureux lombo-spondylogène, de l'arthrose, du syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (SFC/EM), du syndrome de fibromyalgie, de la maladie de Lyme et de la névralgie du trijumeau
« Quand on vit frugalement, on apprend à apprécier les petites choses. »
« Grâce au cannabis, je peux me lever le matin. »
Tanja
Témoignages de patients

Tanja prend soin des autres. Elle le fait depuis son enfance. Elle a réconforté sa mère lors de ses épisodes maniaques, s'est occupée de sa petite sœur et a été un pilier pour sa famille après le décès de son père des suites d'un cancer du poumon.

À 16 ans, Tanja a appris à ses dépens qu'elle devait prendre soin d'elle-même lorsque la méningite l'a paralysée pendant quatre mois. Elle souffrait de violents maux de tête, de fièvre, était incapable de bouger ses membres et était extrêmement désorientée. « Je ne contrôlais plus mes bras ni mes jambes et j'étais incapable de prononcer un seul mot intelligible », raconte Tanja. Elle a été hospitalisée pendant près d'un mois. Bien que guérie, Tanja a dû abandonner son apprentissage en raison de ses absences trop fréquentes dues à sa maladie.  

Pour se concentrer sur sa carrière, elle quitta le domicile familial et entreprit un nouvel apprentissage d'éducatrice de jeunes enfants, avec l'intention de se lancer ensuite dans des études de pédagogie sociale. Mais un nouvel obstacle se dressa sur son chemin. Cette fois, ce furent des douleurs dorsales de plus en plus intenses qui l'en empêchèrent. Malgré son jeune âge, Tanja fut diagnostiquée atteinte d'arthrose dorsale et de lombospondylose. La douleur irradiait dans ses jambes, au point qu'elle ne les sentait plus. « Il y avait des matins où je ne pouvais même pas m'asseoir droite au bord du lit, et encore moins me lever. » 

Tanja a ensuite passé un mois en rééducation, ce qui lui a fait du bien. Outre des activités physiques simples comme la marche, elle a également essayé des gouttes de CBD pour soulager la douleur. Cependant, le CBD n'a eu aucun effet sur Tanja, si ce n'est une fatigue intense. Ce sont alors les gouttes de THC qui l'ont soulagée. Cet ingrédient actif l'aide encore aujourd'hui à prendre du recul par rapport à sa douleur. 

Un tableau clinique déroutant sans perspective d'amélioration

Mais au bout de quelques mois, Tanja a commencé à souffrir de violents maux de tête, de vertiges et ses articulations se sont enflammées. La douleur est également réapparue dans son dos. Tanja avait du mal à se concentrer sur autre chose que son état. Qu'est-ce qui n'allait pas ?

Le diagnostic dont souffre Tanja depuis dix ans est complexe : fibromyalgie sévère, maladie de Lyme, migraines, syndrome de fatigue chronique (SFC) sévère et névralgie du trijumeau. Son état est si complexe que les causes sous-jacentes ne peuvent plus être traitées. Pour éviter les douleurs les plus intenses, elle s’isole, car le bruit, les mouvements brusques et la lumière déclenchent des vertiges et des douleurs.

Si elle s'aventure dehors, elle risque de s'effondrer et de perdre le sens de l'orientation. Cet état peut durer quelques heures, voire plusieurs jours. Pour éviter un tel malaise, Tanja, sur les conseils de son médecin, a toujours un joint sur elle. Dès les premiers symptômes, quelques bouffées de cannabis suffisent à calmer les vertiges intenses et les douleurs lancinantes.

 « Le cannabis améliore ma qualité de vie. »

Le cannabis a plusieurs effets sur Tanja : une ou deux bouffées de joint suffisent à soulager ses vertiges et nausées matinales, et ainsi prévenir les vomissements. De plus, le cannabis l’aide à se lever le matin par ses propres forces. Elle peut ensuite gagner en énergie et atténuer la douleur en consommant une dose plus importante de THC (un demi-joint ou un joint entier). Notamment, lorsque son système nerveux défaillant provoque de violents maux de tête, un joint l’aide à se vider la tête.

Un taux constant de THC dans son corps permet à Tanja de rester debout deux à quatre heures par jour. Mais plus elle est active, plus la douleur revient intensément dès qu'elle se recouche. Dès lors, seul le repos la soulage : un isolement total de la lumière, du bruit et de toute autre stimulation. Le cannabis l'aide à atténuer ces baisses d'énergie et à s'endormir plus facilement. 

Comme beaucoup de personnes qui utilisent le cannabis à des fins thérapeutiques, Tanja se souvient encore très bien de sa première prise : « Après les deux premières bouffées d’un joint, je me suis sentie renaître. J’avais l’impression de pouvoir déplacer des montagnes. » (Une déclaration remarquable de la part d’une femme qui a souvent la force de se redresser dans son lit le matin.) 

Il lui a fallu du temps pour trouver du cannabis de qualité, car la qualité détermine l'efficacité du remède. Elle accepte ce désagrément pour surmonter ses nombreuses difficultés.

Une partie de cache-cache

Pour tenir le coup au quotidien, Tanja maintient un certain taux de THC. Elle ne confie sa consommation régulière de ce médicament qu'à ses proches. Lorsqu'elle rencontre des parents éloignés, des amis ou des connaissances, elle s'en passe. « En tant que patiente consommatrice de cannabis, j'éprouve encore une certaine honte. Beaucoup de gens perçoivent encore ce médicament comme quelque chose de négatif et me considèrent donc comme une simple fumeuse de joints paresseuse », explique-t-elle.

Mais l'histoire de Tanja ne correspond pas à l'image d'une paresseuse, mais plutôt à celle d'une battante. Malgré son handicap extrême, elle reste positive et attentionnée. Quand on lui demande comment elle fait, elle répond : « Je me force à bouger et à sortir, même si ce n'est que cinq minutes. Je sais que j'en ai besoin pour mon bien-être mental. » Elle profite pleinement de ces brefs instants de lumière : « On apprend à apprécier les petites choses davantage que lorsqu'on est en bonne santé. » (Encadré)

Tanja lutte contre plusieurs maladies simultanément, ce qui rend son état de santé complexe et rend toute guérison impossible.

Syndrome douloureux lombo-spondylogène

Dans ce syndrome, la douleur prend naissance dans la région lombaire et irradie vers les parties adjacentes du corps. Ce syndrome regroupe diverses affections douloureuses pouvant être causées par des modifications dégénératives, une inflammation, une blessure ou une tension au niveau des muscles, des ligaments et des vertèbres lombaires. Les symptômes typiques comprennent des douleurs dorsales, une raideur, une mobilité réduite et, parfois, des douleurs irradiant dans les jambes.

Arthrose

Chez les personnes atteintes d'arthrose, le cartilage s'amincit avec le temps et peut même disparaître complètement. Les extrémités osseuses frottent alors directement l'une contre l'autre, provoquant douleur, raideur et limitation des mouvements. Les articulations peuvent également gonfler et s'enflammer. L'arthrose peut toucher différentes articulations, comme les genoux, les hanches, les mains ou la colonne vertébrale. Les causes exactes de l'arthrose ne sont pas toujours claires, mais l'âge, une prédisposition génétique, des microtraumatismes répétés sur les articulations, des traumatismes ou le surpoids peuvent augmenter le risque. L'arthrose est une maladie chronique et incurable.

Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique (syndrome d'épuisement)

Les principaux symptômes sont une fatigue extrême et un épuisement persistant, non soulagés par le repos ni le sommeil. Même des activités simples comme se brosser les dents, prendre une douche ou cuisiner peuvent devenir une véritable épreuve. Parmi les autres symptômes fréquents, on note des douleurs musculaires et articulaires, des maux de tête, des difficultés de concentration et des troubles de la mémoire (brouillard cérébral), des troubles du sommeil, un gonflement des ganglions lymphatiques, des vertiges et des problèmes digestifs. À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement ni remède approuvé pour l'EM/SFC.

syndrome de fibromyalgie

La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps. Ces douleurs sont généralement sensibles au toucher ; même un léger effleurement peut être douloureux. Outre ces douleurs chroniques, les symptômes incluent une fatigue chronique, des troubles du sommeil, un dérèglement du système nerveux autonome (entraînant, entre autres, des problèmes digestifs), des tensions musculaires et des difficultés de concentration et de mémoire. La fibromyalgie affecte aussi fréquemment la santé mentale, ce qui peut conduire à la dépression.

maladie de Lyme

La maladie de Lyme se manifeste généralement par des symptômes grippaux à ses débuts. À un stade avancé, elle peut entraîner divers symptômes, tels que des douleurs et un gonflement des articulations, des troubles neurologiques comme des engourdissements, une faiblesse musculaire et des problèmes de mémoire, ainsi que des problèmes cardiaques.

névralgie du trijumeau

La névralgie du trijumeau se manifeste par une douleur faciale intense et unilatérale, d'apparition brutale et récurrente. Elle peut altérer considérablement la qualité de vie des personnes atteintes. Cette affection douloureuse est souvent due à la compression du nerf trijumeau par un vaisseau sanguin voisin. Le nerf trijumeau (également appelé cinquième nerf crânien) est un nerf divisé en trois branches principales. Il contient des fibres sensitives pour le front et le visage, ainsi que des fibres motrices pour les muscles masticateurs. La névralgie du trijumeau est une affection douloureuse touchant le trajet de ces fibres nerveuses sensitives.