Vera est atteinte de sclérose en plaques et du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Ses obligations médicales et son rôle de mère d'une adolescente de 15 ans lui laissent peu de temps pour les contacts sociaux ou les loisirs. Mais depuis six mois, sa vie quotidienne est rythmée par une passion : fabriquer des huiles, des crèmes et des teintures à base de cannabis médical pour soulager ses symptômes. Ou, comme elle le dit elle-même : « Ça commence à m'agacer, mais en ce moment, je ne parle que de cannabis. »
Cela peut paraître surprenant, étant donné qu'elle était autrefois une farouche opposante au cannabis. Nombre de ses proches fumaient du cannabis – beaucoup d'entre eux souffrant de problèmes de santé mentale ou physique, explique Vera : « À l'époque, je mettais tout sur le compte de leur consommation. » Après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques, lorsque des connaissances lui ont suggéré d'essayer, elle a catégoriquement refusé.
Personne ne l'a pris au sérieux
Le calvaire de cette femme, aujourd'hui âgée de 42 ans, a commencé dès son enfance. Elle souffrait de problèmes orthopédiques tels que des pieds plats et une scoliose. Les douleurs articulaires étaient quotidiennes. À l'âge de neuf ans, elle a également développé de violents maux de tête, des vertiges et une grande fatigue. Elle consultait régulièrement son pédiatre. Comme les symptômes apparaissaient au printemps et à l'automne, on a d'abord pensé qu'elle était sensible aux variations climatiques – on ignorait alors que la sclérose en plaques pouvait toucher les enfants.
Les symptômes s'aggravèrent. À 15 ans, elle souffrait d'une fatigue constante et s'évanouissait fréquemment ; on attribua cela à de l'hypertension. Lorsqu'elle avait l'impression que de l'eau lui coulait le long des jambes, on pensa pour une névralgie due aux poussées de croissance de la puberté. « En tant que femme issue de l'immigration, je n'étais pas prise au sérieux », se souvient-elle. « Les gens supposaient que j'avais des problèmes psychologiques et que j'étais paresseuse. »
Ce n’est que lorsqu’elle a souffert de difficultés à trouver ses mots et qu’elle est même devenue temporairement aveugle pendant ses études pour devenir traductrice qu’elle a persévéré suffisamment pour obtenir un diagnostic confirmé : « Lorsque le login m’a annoncé que tous mes symptômes étaient dus à la sclérose en plaques, j’ai ressenti à la fois un choc et un soulagement. »
Le cannabis recommandé par le médecin
Elle a dû abandonner ses études. Ses pensées étaient obsédées par les restrictions qui l'attendaient et par la possibilité de devoir renoncer un jour à sa passion, la danse : « Ça m'a fait l'effet d'un coup », se souvient Vera. Désespérée, elle s'est retrouvée un soir sur le balcon de son appartement au 11e étage et a appelé le 143 (le numéro d'urgence suisse). Bien que le conseiller de la ligne d'écoute ait réussi à la dissuader de ses pensées suicidaires, la dépression a persisté. Dès lors, les antidépresseurs l'ont aidée à tenir le coup, mais elle ne trouvait plus aucune joie de vivre : « Je vivais avec un budget très serré. Il n'y avait plus de moments difficiles, ni de moments de joie ; je me sentais morte à l'intérieur. ».»
Le déclic s'est produit peu après l'apparition des douleurs et crampes musculaires. Vera a d'abord essayé divers traitements médicaux conventionnels, sans succès. Finalement, son médecin lui a conseillé d'essayer le cannabis. Pour la première fois, elle a surmonté ses hésitations et a été surprise : la douleur a disparu. N'étant plus sous antidépresseurs suite à un changement de traitement, elle a également ressenti les bienfaits psychologiques. Elle a enfin pu éprouver de la joie à nouveau. Depuis, elle n'a plus besoin d'antidépresseurs.
Être une bonne mère
Lorsque Vera a donné naissance à sa fille à l'âge de 27 ans, ses symptômes se sont rapidement aggravés. Trois ans plus tard, elle était en fauteuil roulant, et deux ans après, elle a dû quitter son emploi qu'elle adorait comme réceptionniste dans une association de football et prendre sa retraite. « Aujourd'hui encore, je ne peux pas regarder de football car mon travail me manque énormément », confie-t-elle.
Malgré tous les obstacles, sa relation avec sa fille est très forte : « Je ne peux pas sortir avec elle, mais je suis son pilier ; elle se confie à moi. » Vera attribue également cette bonne relation à la thérapie par le cannabis. Elle explique que lorsqu’elle souffre, elle est sensible et stressée, et que l’effet relaxant du cannabis l’aide à être une mère plus sereine.
Depuis février, Vera reçoit des fleurs de cannabis de la pharmacie. Elle a obtenu l'ordonnance d'un médecin trouvé par l'intermédiaire de Medcan. La vaporisation lui permet de mieux gérer ses symptômes : selon la variété, elle se sent plus concentrée, sociable, créative ou détendue le soir. Cela a considérablement changé son quotidien : « J'ai moins besoin du service de soins à domicile et ma qualité de vie s'est nettement améliorée. »
De plus, elle utilisait une huile de cannabis thérapeutique, qu'elle prenait généralement le soir avant de se coucher. Un jour, lors d'une crise particulièrement intense de sclérose en plaques (une sensation de pression douloureuse et spasmodique dans la poitrine), elle appliqua l'huile directement sur sa peau, en désespoir de cause. « Ce fut une révélation », dit-elle. « La douleur et la spasticité ont immédiatement disparu. »
«Tout le monde doit le savoir»
Vera a alors commencé à mélanger les gouttes à sa lotion pour le corps et à l'appliquer généreusement sur sa peau. Elle s'est vite rendu compte que l'huile soulageait non seulement ses douleurs nerveuses, mais aussi l'inflammation chronique de ses articulations des poignets et des genoux, liée à son hyperlaxité. Auparavant, elle devait porter des attelles de poignet presque constamment pour les stabiliser et garder ses doigts droits, sinon ils se contractaient violemment dans ses paumes. Aujourd'hui, elle n'a plus besoin de rien de tout cela. L'inflammation a diminué, les petites plaies guérissent plus vite et la douleur est beaucoup plus supportable. « Depuis, je n'ai qu'une envie : crier sur tous les toits à quel point ce remède est incroyablement efficace. Tout le monde devrait le connaître », dit-elle.
Un problème subsistait cependant : « L’huile de la pharmacie est trop chère pour une utilisation courante, et sa formule standardisée de THC/CBD ne peut être adaptée à mes besoins spécifiques », explique Vera. Sans prise en charge par l’assurance maladie, les huiles à spectre complet sont difficilement abordables. Convaincue de leur efficacité, elle a décidé d’acheter un appareil de cuisson pour cannabis et de fabriquer elle-même ses huiles. « Ainsi, j’obtiens une meilleure qualité pour moins cher et je peux doser précisément ce dont j’ai besoin. »
Recherche et expérimentation
Elle consacre son temps libre à la recherche, à l'exploration et à l'expérimentation. Elle sait précisément quel type d'huile lui convient le matin pour l'énergie, l'après-midi pour les activités sociales et le soir pour la détente. Selon ses besoins, elle inhale, prend des huiles ou les applique sur sa peau. Elle utilise les résidus de vaporisation dans son thé ou pour assaisonner ses plats.
Elle souhaite mettre à profit son énergie retrouvée pour partager son expérience. « Nous, les patients, avons besoin de plus d'occasions de nous informer mutuellement », explique-t-elle. « Après tout, tout le monde n'est pas aussi actif que moi sur les forums en ligne. »
