Quatre années de prescriptions de cannabis – une rétrospective du point de vue du patient
Enfin, un approvisionnement sûr et légal
Tout a changé pour mich maintenant. Mon médecin de famille m'a prescrit 120 grammes de fleurs de cannabis par mois, qu'une pharmacie spécialisée me livre à domicile. Je peux ainsi essayer différentes variétés et trouver celles qui me conviennent le mieux. Mon assurance accident prend en charge les frais.
Cela m'a énormément soulagée de mes peurs et de mon stress. J'en suis infiniment reconnaissante, car je me souviens encore très bien de ce que c'était avant.
Il m'arrivait de me réveiller en pleine nuit, trempé de sueur, sans savoir où je trouverais mon prochain approvisionnement en cannabis. Je vivais dans l'angoisse constante de manquer de médicaments pour soulager mes douleurs intenses et ma spasticité.
Aujourd'hui, je bénéficie enfin de soins fiables, sous supervision médicale et encadrés par un cadre légal. Cela a un impact positif sur ma santé, et notamment sur mon bien-être mental. Mon cas prouve que la loi est efficace. Les coûts sont gérables pour mon assurance accident, et ma qualité de vie s'est considérablement améliorée. Parallèlement, j'ai désormais besoin de moins de médicaments et de moins de suivi médical qu'auparavant.
Mais je reste une exception
Je suis parmi les rares personnes en Suisse à avoir accès à cette option. Nombreux sont ceux qui souffrent et qui ne trouvent toujours personne pour leur prescrire du cannabis, et les assurances maladie ne remboursent les traitements que dans des cas exceptionnels. C'est incompréhensible. Car les témoignages de nos membres montrent à quel point le cannabis peut aider les gens à continuer à vivre malgré la maladie et la douleur. Et ce n'est pas toujours chose facile.
Pour certains, le cannabis est le seul remède qui procure un soulagement, même minime, contre les douleurs intenses, la spasticité, l'anxiété, l'agitation intérieure, les troubles du sommeil ou les difficultés de concentration. Il permet à certains de renouer avec la vie familiale, de mieux gérer leur quotidien, de travailler malgré la maladie, voire de retrouver l'espoir.
Et pourtant, les malades sont encore stigmatisés
Aujourd'hui encore, on ne nous croit pas toujours et on nous assimile à Usage Récréatif . Pourtant, mon expérience avec les membres de notre association est tout autre : ce sont des personnes responsables qui refusent de souffrir de douleurs intenses toute leur vie. C'est pourquoi elles recherchent des alternatives efficaces aux opiacés et autres médicaments.
Ces personnes sont très soucieuses de leur santé. Elles recherchent une thérapie qui améliore leur qualité de vie et leur permette de reprendre une vie active. Nombre d'entre elles trouvent précisément cela dans le cannabis médical, souvent avec moins d'effets secondaires gênants que d'autres médicaments.
Pourtant, ils doivent constamment se justifier. Les compagnies d'assurance maladie et les assureurs accidents refusent souvent de prendre en charge les frais ou ignorent les résultats positifs des traitements, même si l'état de santé de nombreuses personnes concernées s'est manifestement amélioré. Beaucoup de patients trouvent cela injuste et démoralisant.
De nombreux professionnels de santé manquent encore de connaissances sur l'usage médical du cannabis. Heureusement, des pharmacies spécialisées, des médecins dédiés et diverses plateformes de télémédecine existent désormais. Cela nous permet d'orienter plus efficacement les personnes concernées vers des ressources compétentes.
Sans prise en charge des frais, cette thérapie reste inaccessible
Les fleurs ou extraits de cannabis achetés en pharmacie peuvent rapidement coûter plusieurs centaines de francs par mois. Nombre de personnes atteintes de maladies chroniques ne peuvent tout simplement pas se le permettre. De ce fait, elles sont contraintes de se tourner à nouveau vers le marché noir. Cette situation est paradoxale et injuste.
Si les patients ont besoin de moins de médicaments, consultent moins souvent un médecin et améliorent leur qualité de vie grâce au cannabis, les coûts des soins de santé peuvent également diminuer à long terme. Ces liens sont encore trop souvent négligés par les compagnies d'assurance maladie et les assureurs accidents.
Les médicaments à base de cannabis ne doivent donc pas être perçus uniquement comme un facteur de coût, mais aussi comme une opportunité pour notre système de santé. Un traitement efficace peut contribuer à réduire les coûts de suivi, à stabiliser la santé à long terme et à permettre aux personnes de mener une vie plus autonome. Cela profite non seulement aux personnes concernées, mais aussi à l'ensemble du système de santé et, en fin de compte, à toute la société.
On entend constamment dire qu'il n'y a pas suffisamment de preuves scientifiques. Mais la réalité est plus complexe. Bien sûr, des recherches supplémentaires et des études à plus grande échelle sont nécessaires. Cependant, des données scientifiques existent déjà, ainsi que d'innombrables témoignages documentés de personnes touchées. Pourquoi ces témoignages sont-ils encore si souvent ignorés ? Depuis plus de dix ans, les membres de MEDCAN partagent leurs histoires.
L'expérience ne remplace pas la recherche. Toutefois, elle ne doit pas être considérée comme sans valeur. Les professionnels de la santé ont la responsabilité d'écouter les personnes concernées, de s'informer sur le sujet et de poursuivre leur formation.
L'incertitude qui persiste dans la situation est actuellement manifeste en Allemagne
En 2017, des progrès significatifs ont été réalisés : les personnes gravement malades pouvaient se voir prescrire des fleurs de cannabis, des extraits et des médicaments à base de cannabis. Sous certaines conditions, les caisses d’assurance maladie obligatoires prenaient en charge les coûts. Or, cette disposition va être considérablement restreinte. Le projet de loi actuel propose de retirer les fleurs de cannabis de la liste des prestations remboursées par l’assurance maladie obligatoire. Les extraits de cannabis standardisés et les médicaments finis resteront, quant à eux, remboursés.
À mich c'est un recul. D'un point de vue scientifique, médical et de santé publique, c'est difficilement compréhensible. L'exposé des motifs du projet de loi privilégie généralement les produits médicinaux finis par rapport aux fleurs de cannabis. Or, très peu de produits médicinaux finis contenant du THC sont actuellement disponibles.
Compte tenu du calendrier, des intérêts économiques en jeu et des questions en suspens concernant les dons politiques, une impression préoccupante se dégage. Les décisions susceptibles de priver des personnes gravement malades d'un traitement efficace doivent être transparentes et compréhensibles, révélant les intérêts et les critères professionnels qui ont influencé leur prise en compte. Au final, cette décision ne permettra probablement pas d'économiser un seul euro, mais causera d'immenses souffrances à de nombreuses personnes.
Le cannabis thérapeutique ne doit pas devenir une thérapie standardisée
Les personnes souffrant de douleurs neuropathiques, de spasticité, de cancer, de migraines, de nausées, d'anxiété ou de troubles du sommeil n'ont pas toutes besoin du même traitement. L'efficacité du cannabis thérapeutique repose précisément sur la diversité des variétés, des concentrations, des dosages et des modes d'administration. Ce qui soulage une personne peut s'avérer inefficace pour une autre, voire provoquer des effets secondaires indésirables.
Cette diversité n'est pas un luxe. Elle est au cœur d'une thérapie au cannabis réussie et responsable.
De plus, pour les personnes bénéficiant de l'assurance maladie obligatoire en Allemagne, l'inhalation de fleurs de cannabis ne serait pratiquement plus remboursée. L'inhalation peut s'avérer particulièrement importante lors de crises de douleur aiguë, car ses effets sont très rapides. L'ingestion orale, beaucoup plus lente, ne constitue donc pas une alternative équivalente.
Lorsque des patients perdent l'accès à un traitement adapté à leur pathologie et dont l'efficacité est avérée, ils sont privés d'un temps précieux. Il ne s'agit pas là de médecine moderne à base de cannabis, mais d'une restriction des options de traitement individuelles imposée par des considérations politiques.
Pour les personnes concernées, cette décision est une véritable catastrophe : certaines risquent de perdre un médicament qui les soulage depuis près de dix ans et pour lequel elles se sont battues pendant des années. Une politique qui traite les malades de la sorte est irresponsable.
L'approvisionnement reste incertain également en Suisse
Ce qui se prépare en Allemagne m'inquiète également pour la Suisse. Cela montre à quelle vitesse les patients peuvent perdre un traitement durement acquis à cause d'une décision politique.
Ici aussi, je reçois des messages déchirants de personnes qui se soignent avec succès grâce au cannabis et qui reprennent goût à la vie. Puis, soudain, elles apprennent que les frais ne sont plus pris en charge. C'est plus qu'une gifle. C'est inhumain. Ces personnes sont anéanties.
Ces décisions semblent souvent arbitraires. Une personne est prise en charge, tandis qu'une autre présentant des symptômes similaires ne l'est pas. Il est difficile de discerner une logique médicale compréhensible. Pour les personnes concernées, cela s'apparente à du harcèlement.
Si un médecin prescrit du cannabis dans le cadre d'une ordonnance pour stupéfiants, que le médicament est obtenu légalement en pharmacie et qu'il est prouvé qu'il est efficace, pourquoi persiste-t-on dans une telle lutte pour son remboursement ? Les compagnies d'assurance maladie ne devraient-elles pas décider dans l'intérêt supérieur de la santé de leurs assurés ?
Nous sommes loin d'atteindre notre objectif
Quatre ans après la modification de la loi en Suisse, je dois donc dire : nous avons franchi une étape importante, mais nous sommes encore loin de notre objectif.
Ce sont encore des personnes qui connaissent mal le cannabis médical qui prennent des décisions à notre place. Les intérêts politiques et économiques priment toujours sur les expériences et les besoins des personnes concernées. Et beaucoup trop de gens restent livrés à eux-mêmes face à leur douleur, leurs craintes et leurs factures.
C'est pourquoi je le dis haut et fort :
Tous les professionnels de la santé devraient enfin se former davantage dans ce domaine. Il est essentiel d'écouter les personnes malades et de prendre au sérieux leurs témoignages sur le cannabis thérapeutique. Cela vaut également pour les compagnies d'assurance maladie et les assureurs accidents : si les assurés peuvent démontrer que le cannabis leur est bénéfique, il faut cesser de remettre constamment en question leur traitement. Le cannabis est désormais une option thérapeutique légale ; il est temps d'en profiter !
Le cannabis n'est pas un remède miracle et n'est pas efficace pour tout le monde. Cependant, pour beaucoup, il peut être une véritable bénédiction. En tant que médicament aux effets secondaires relativement modérés, il peut considérablement alléger le fardeau de vivre avec des maladies graves, la douleur et les limitations fonctionnelles.
Je suis la preuve vivante qu'un traitement au cannabis bien encadré peut transformer une vie. Ce qui était autrefois synonyme de peur et de lutte constante pour se procurer du cannabis a laissé place à une stabilité qui améliore ma qualité de vie et mes perspectives d'avenir. Aujourd'hui, je peux même voyager en Europe avec mon traitement.
Je souhaite précisément cette sécurité à toutes les personnes qui peuvent bénéficier d'un traitement médical au cannabis. Un approvisionnement fiable ne devrait pas dépendre du hasard ; il doit être accessible à tous ceux qui en ont besoin.
Nous avons besoin de médicaments à base de cannabis efficaces, abordables et respectueux des droits humains. Et surtout, nous avons besoin d'une chose : que l'on croie enfin ceux qui utilisent le cannabis à des fins thérapeutiques.