Angélique ha circa venticinque anni. Convive con il dolore da più di metà della sua vita. Tutto è iniziato quando aveva undici anni: da allora, Angélique è afflitta da dolori articolari costanti, a volte lievi, a volte gravi. Le sue vertebre toraciche spesso si spostano leggermente. Poi Angélique avverte un dolore come se fosse stata pugnalata alla schiena. Il dolore si irradia in tutta la parte superiore del corpo. A volte, l'anca si blocca quando cammina, rendendo difficile anche un semplice movimento. Anche le sue articolazioni si lussano spesso e dolorosamente, anche con movimenti semplici come sedersi. Per la ragazza, questo ha segnato l'inizio di una maratona di visite mediche – dagli ortopedici ai reumatologi – ma nessuno poteva davvero aiutarla. Il dolore costante lascia Angélique spesso stanca ed esausta. Mentre i suoi amici sono fuori, fanno sport o socializzano, a volte non riesce nemmeno a finire i compiti.
Nessuna comprensione da parte della scuola
Poiché il dolore è il suo compagno costante, Angélique sviluppa una sindrome dolorosa cronica. Deve assumere un "cocktail" di antidolorifici e miorilassanti ad alto dosaggio, che tuttavia le danno ben poco sollievo. A volte non riesce ad andare a scuola per settimane intere. Né la direzione scolastica né alcuni insegnanti e compagni di classe mostrano alcuna empatia per la situazione di Angélique: "Ho poi scoperto che un'insegnante mi chiedeva ripetutamente davanti alla classe se stessi 'marinando la scuola'. Questo mi ha ferito profondamente. E anche la direzione scolastica non ha mostrato alcuna comprensione per le mie assenze dovute alla malattia", racconta Angélique a proposito dell'ingiustizia subita. Ancor peggio, però, è che alcuni dei suoi compagni di classe, e persino persone a lei vicine, pensano che stia fingendo. "Dato che per anni non è stata riscontrata alcuna malattia concreta, mi è stato ripetutamente detto: 'È tutto nella tua testa'. Sono arrivata al punto di non crederci più". A volte mi sdraiavo a letto la sera e desideravo semplicemente non svegliarmi il giorno dopo.
L'autoterapia con la cannabis è stata scoperta per caso?
Angélique è entrata in contatto con la cannabis per la prima volta a 16 anni, tramite la sua cerchia di amici. Per "curiosità giovanile", come dice lei. Gli effetti l'hanno stupita. Mentre i suoi amici si calmavano dopo aver fumato una canna, lei si sentiva attiva ed energica per la prima volta dopo tanto tempo. La cannabis le alleviava il dolore e le rilassava i muscoli: "Finalmente avevo di nuovo l'energia per le cose che mi piacevano, come incontrare gli amici o cantare con la mia band".
Angélique ha iniziato ad automedicarsi con CBD e THC. Quando i farmaci non facevano effetto, fumava uno spinello. Questo perché gli effetti si manifestavano più rapidamente durante un'acutizzazione del dolore rispetto ad altri metodi di somministrazione. Non tutti approvavano la sua automedicazione: "Mia madre viene dalla Baviera, dove le leggi sulla cannabis sono molto severe. Aveva delle riserve sul mio consumo di cannabis e litigavamo continuamente. Anche la mia reumatologa di allora eralogin convinta oppositrice della cannabis. Sosteneva seriamente che il mio dolore fosse causato dal consumo di cannabis. Eppure la cannabis era l'unica cosa che mi aiutava davvero. Tale ignoranza e pregiudizio da parte della comunità medica sono sconcertanti. Prescrivono farmaci dannosi per gli organi con innumerevoli effetti collaterali e poi ti dicono che la cannabis crea dipendenza", afferma Angélique , ancora incredula. Per questo motivo, auspica una rapida legalizzazione della cannabis per tutti a Berna, soprattutto per le persone affette da gravi malattie. E una migliore informazione sugli effetti positivi della cannabis su molte patologie, rivolta sia ai medici che al pubblico in generale, attraverso studi trasparenti e indipendenti. Tra le richieste di Angélique figura anche la copertura dei costi dell'autoterapia con farmaci a base di cannabis approvati o con cannabis stessa da parte delle compagnie di assicurazione sanitaria.
Finalmente una diagnosi!
Nel 2014, quando Angélique aveva 18 anni, la sua condizione ricevette finalmente un nome: sindrome di Ehlers-Danlos (vedi riquadro). Angélique è affetta dal sottotipo più comune: la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile, quasi sempre associata a forti dolori per chi ne è affetto.
Ma anche se Angélique ora sa di cosa soffre, questo non le è di aiuto, anzi, tutt'altro. La consapevolezza della sua malattia, il dolore costante e la mancanza di comprensione a scuola la portano al burnout. "Ero completamente esausta, sia fisicamente che mentalmente. Ho preso un periodo di aspettativa dal liceo a metà dell'undicesimo anno. Poco dopo, ho iniziato un percorso di riabilitazione in regime di ricovero a Rheinfelden. Grazie al supporto psicologico, alla fisioterapia e al nuovo ambiente accogliente, ho gradualmente iniziato a sentirmi meglio." Angélique impiega un anno e mezzo per riprendersi completamente. Il burnout e la successiva terapia l'hanno aiutata ad accettare meglio la sua malattia e a lasciarsi alle spalle alcune esperienze traumatiche.
Nell'estate del 2016, si sentì abbastanza forte da tornare a scuola. Decise di cambiare istituto e si iscrisse alla Wettingen Vocational School. Fin dall'inizio, informò la direzione scolastica della sua malattia, ricevendo grande comprensione e sostegno. "È stata una sensazione meravigliosa. Ho potuto ricominciare da capo senza sospetti e accuse infondate. Gli insegnanti sono stati gentili, così come i miei compagni di classe. Tre anni dopo, ho conseguito il diploma di maturità professionale in questa scuola con un voto di 5,8."
Guardando positivamente al futuro
Grazie alla lunga riabilitazione e all'automedicazione con la cannabis, Angélique ora guarda al futuro con ottimismo. "Ho imparato a dire, senza sentirmi in colpa: oggi ho bisogno di un giorno di riposo". Sebbene provi ancora dolore e i conseguenti episodi depressivi, Angélique ha in programma di iniziare presto un corso di graphic design a distanza. Attualmente sta registrando un album con la sua band, The Shains , la cui uscita è prevista per l'autunno 2021. "La musica è il mio sfogo. Nelle mie canzoni posso parlare dei miei sentimenti e delle mie esperienze con una certa distanza, ad esempio dei terribili pensieri del passato, quando non volevo più vivere. Ma per fortuna, quei tempi sono finiti".
