gennaio
"Non appena mi rimanevano solo cinque compresse di tranquillante nel bicchiere, andavo nel panico. Ero dipendente dai farmaci."
Guardando Jan oggi, è difficile credere che fino a 14 anni giocasse a calcio nella massima serie giovanile svizzera, allenandosi quattro o cinque volte a settimana. Passava, palleggiava e contrastava con tutta la sua forza. Quella fase della sua vita sembra un'eternità fa.
Nel 2015, Jan, nel pieno della pubertà, iniziò a manifestare i primi segni di quello che sarebbe poi diventato il suo morbo di Parkinson. Era costantemente stanco e letargico, tormentato dal dolore, e iniziò ad avere difficoltà di concentrazione e vuoti di memoria. Anche i cambiamenti di personalità che subì furono devastanti: non provava nulla, né gioia né dolore. Appariva freddo e apatico agli amici, e molti interrompevano i contatti. Gli esami rivelarono che il corpo di Jan non produceva abbastanza dopamina, un neurotrasmettitore cruciale. Da quel momento in poi, assunse farmaci per rifornire il suo corpo di dopamina e "ripristinare" la sua personalità originale.
Infine, la diagnosi
A quel tempo, il giovane era tormentato da forti dolori ricorrenti. "A volte non riuscivo nemmeno ad allacciarmi le scarpe, figuriamoci a camminare a lungo. Lo sport era tutto per me. A 16 anni ho iniziato a fumare cannabis per combattere il dolore. E anche se non era cannabis terapeutica, mi aiutava per circa 20 minuti alla volta. Quando il dolore si intensificava di nuovo, rollavo un'altra canna", racconta. Durante una visita presso l'Ospedale Universitario di Zurigo, Jan si è finalmente sottoposto a una puntura lombare – troppo tardi, a suo avviso. L'allora diciottenne ha finalmente ricevuto una diagnosi di Parkinson e gli è stato prescritto il farmaco per il Parkinson, il Madopar. "All'inizio, prendevo solo mezza compressa ogni volta e sono riuscito a camminare di nuovo eretto immediatamente."
Il farmaco segnò una svolta nella vita di Jan. La sua energia e la sua capacità di concentrazione tornarono. Jan completò diversi tirocini e alla fine iniziò un apprendistato come cuoco in una casa di riposo con ristorante. Apprezzò l'apprendistato variegato, ricevette buoni voti ed era stimato dal personale. "Fu un bel periodo. Il lavoro era divertente, potei lasciare la casa dei miei genitori e iniziare a condividere un appartamento", ricorda.
Disastro prima della fine dell'apprendistato
Purtroppo, l'efficacia dei suoi farmaci diminuisce con il tempo e i sintomi della malattia peggiorano. Attacchi di dolore e spasmi lo tormentano spesso, anche durante l'orario di lavoro. Le sue cattive condizioni fisiche lo portano a un calo del rendimento scolastico. Pochi mesi prima degli esami finali di apprendistato, Jan e la sua azienda di formazione interrompono il tirocinio. "Non funzionava più: ho dovuto abbandonare l'apprendistato poco prima degli esami. Persino il tragitto di cinque minuti in bicicletta mi esauriva. Lavorare a turni completi era fuori questione". Purtroppo, l'ufficio dell'assicurazione invalidità si rifiuta di consentire a Jan di completare il suo apprendistato presso un'altra azienda. Il motivo addotto: la sua malattia è già in stadio troppo avanzato.
Gli anni spensierati di Jan
Cosa fa un giovane quando da un giorno all'altro non può più lavorare? Si gode la vita. "Spesso esco di casa con il telefono, il caricabatterie e le medicine. Oltre ai farmaci per il Parkinson, mi sono stati prescritti anche i tranquillanti Temesta e, in seguito, lo Xanax. Questo mi ha permesso di muovermi di nuovo senza dolore e, grazie agli oppiacei e alla cannabis, di essere più aperto con le persone". Jan ha successo con le donne e spesso trascorre la notte a casa di vecchi e nuovi amici. Ripensandoci, descrive questa fase della sua vita come "il periodo migliore". C'è solo un problema.
La trappola della droga
Il corpo di Jan si abituò alla somministrazione costante di farmaci e ne bramò dosi sempre maggiori. "Dopo tre anni, intorno al 2020, mi resi conto di essere dipendente dai farmaci. Non appena mi rimasero solo cinque pillole nel bicchiere, andai nel panico e dovetti prenderne altre in modo compulsivo". Ripensandoci, non è orgoglioso di aver ricevuto prescrizioni da diversi medici e di aver occasionalmente "fatto una scenata in farmacia". Jan sa di essere stato responsabile della sua situazione all'epoca. Ma critica la mancanza di meccanismi di controllo per impedire a persone come lui di diventare dipendenti dai farmaci. Critica il fatto che medici e personale delle farmacie non mettano in discussione l'uso dei farmaci in modo più proattivo. E ammette: "Sono diventato sfacciato. Spesso mentivo e compravo due o tre dosi di Xanax contemporaneamente in farmacia per soddisfare la mia dipendenza"
Col tempo, i farmaci lo cambiarono: vecchi amici e familiari non lo riconoscevano più e alcuni addirittura lo allontanavano. "Non mi importava più di niente; lo Xanax mi rendeva la vita più facile. Non pensavo alle conseguenze". Persino quando a sua madre fu diagnosticato un cancro al seno, non andò a trovarla in ospedale. "Non avevo il coraggio", disse con tristezza. Si rese conto che le cose non potevano continuare così, ma gli mancava l'energia per cambiare la situazione.
Il crollo totale
Dopo tre anni, Jan è così dipendente da antidolorifici e anestetici che deve persino assumerne di più più volte a notte. Con il progredire della dipendenza, Jan sviluppa un disturbo d'ansia e esce di casa solo per prendere altri farmaci. Nella primavera del 2020, Jan è un disastro fisico e mentale: soffre di diarrea costante, trema, suda copiosamente ed è tormentato dall'ansia. Non sapendo più cosa fare, chiama lui stesso il pronto soccorso psichiatrico. "Ho detto loro di venire a prendermi", racconta. Lì, subisce una "dura" astinenza dai farmaci. "Volevano prescrivermi un altro tranquillante, ma ho rifiutato. Non avrebbe cambiato la mia situazione. Ho passato un inferno per circa dodici giorni. Ho avuto diarrea e vomito e ho perso circa dieci chili. Ma ho perseverato". La psicoterapia e la fisioterapia accompagnano Jan durante tutta la sua degenza. Dopo sette settimane, lascia la clinica prima del previsto, contro il suo stesso parere.
La cannabis terapeutica come supporto
Fino ad oggi, Jan non ha più assunto oppiacei. "Il solo pensiero mi fa sudare le mani", dice rabbrividendo. Invece, da un po' di tempo si affida alla cannabis terapeutica, dal 2023, su prescrizione del suo medico di famiglia. I suoi effetti non solo alleviano il dolore del Parkinson, ma stabilizzano anche lo stato mentale di Jan. "Mi sento più lucido grazie alla cannabis e il mio umore è complessivamente molto più equilibrato", afferma. Fuma tre diverse varietà di cannabis: una energizzante al mattino, una calmante la sera e una riequilibrante.
Da quando ha completato la disintossicazione, Jan si è concentrato di nuovo su se stesso. Si sottopone ad agopuntura quando può permettersela e ha ricominciato a fare attività fisica. Presta anche attenzione alla sua dieta e ai segnali del suo corpo. Fisicamente, Jan si sente meglio, anche se sente ancora la malattia progredire. La cannabis lo aiuta a sopportare il dolore, ma non può eliminarlo completamente. Di conseguenza, anche la sua vita sociale è diminuita. "Non c'è più nessuno dei miei anni più selvaggi. Ma ho qualche buon amico e la mia famiglia su cui posso contare. E chissà, forse fa parte della crescita, che la vita diventa un po' più noiosa", dice, tirando un tiro dalla sua canna e sorridendo soddisfatto.
Fatti interessanti sul morbo di Parkinson
Il morbo di Parkinson è una malattia neurologica cronica e progressiva che colpisce principalmente il sistema nervoso centrale. La malattia prende il nome dal medico britannico James Parkinson, che la descrisse per la prima volta in un saggio del 1817. Il morbo di Parkinson è anche noto come sindrome di Parkinson o morbo di Parkinson.
Cause e fattori di rischio
La causa esatta del morbo di Parkinson non è ancora del tutto chiara. Si ritiene che vi giochi un ruolo una combinazione di fattori genetici e ambientali. Un aspetto chiave della malattia è la perdita di cellule nervose in una specifica area del cervello nota come substantia nigra. Queste cellule producono dopamina, un neurotrasmettitore essenziale per il controllo del movimento. Una carenza di dopamina porta ai disturbi del movimento caratteristici del morbo di Parkinson.
Sintomi
I sintomi del morbo di Parkinson possono variare da persona a persona, ma spesso includono:
- Tremore: Scuotimento, in particolare delle mani, delle braccia, delle gambe o della testa.
- Rigidità: rigidità muscolare che porta a una mobilità limitata.
- Bradicinesia: lentezza dei movimenti e difficoltà nell'iniziarli.
- Instabilità posturale: disturbi dell'equilibrio e tendenza a cadere.
- Oltre a questi sintomi principali, possono manifestarsi anche altri disturbi, come ad esempio: problemi di linguaggio, disturbi del sonno, cambiamenti d'umore come depressione e ansia, disfunzioni del sistema nervoso autonomo come problemi di pressione sanguigna o digestivi.
diagnosi
La diagnosi del morbo di Parkinson si basa principalmente sull'esame clinico e sull'anamnesi del paziente. Tecniche di imaging come la risonanza magnetica o la SPECT possono essere utilizzate per escludere altre patologie.
Trattamento
Il morbo di Parkinson è attualmente incurabile, ma i sintomi possono essere alleviati attraverso diversi trattamenti. Gli approcci terapeutici più comuni includono:
- Terapia farmacologica: la L-Dopa (levodopa) è il farmaco più comunemente utilizzato, che viene convertito in dopamina nel cervello. Altri farmaci includono agonisti della dopamina e inibitori delle MAO-B.
- Fisioterapia: aiuta a migliorare la mobilità e l'equilibrio.
- Terapia occupazionale: supporta le attività quotidiane e promuove l'indipendenza.
- Logopedia: può essere utile per i disturbi del linguaggio e della deglutizione.
- Stimolazione cerebrale profonda (DBS): procedura chirurgica in cui vengono impiantati degli elettrodi nel cervello per stimolare aree specifiche e alleviare i sintomi.
Vivere con il Parkinson
Il morbo di Parkinson può rappresentare un peso significativo per le persone colpite e le loro famiglie. Un'assistenza e un supporto completi sono essenziali per mantenere una buona qualità della vita. Questo include assistenza medica, opzioni terapeutiche e supporto psicosociale. Anche i gruppi di auto-aiuto e le associazioni di pazienti possono fornire risorse preziose. Nonostante le difficoltà, molte persone con il Parkinson possono condurre una vita appagante, soprattutto se la malattia viene diagnosticata e trattata precocemente. La ricerca è costantemente impegnata nello sviluppo di nuovi approcci terapeutici e, in ultima analisi, nella ricerca di una cura per la malattia.