Appartengo a quell'1-2% della popolazione svizzera che soffre di una forma grave di sindrome delle gambe senza riposo (RLS). Tutto è iniziato quando avevo quarant'anni. Le mie gambe hanno iniziato a contrarsi sempre più frequentemente senza una ragione apparente. I sintomi peggioravano durante il giorno: in treno, al lavoro o mentre mi addormentavo. Mi svegliavo sempre più spesso di notte, tormentata da spasmi incontrollabili. L'unica cosa che mi dava sollievo era camminare avanti e indietro per l'appartamento. Gli spasmi si fermavano immediatamente. Ma non appena mi mich , tutto ricominciava. È iniziato un circolo vizioso: durante il giorno, mi addormentavo sempre più spesso al lavoro per la privazione del sonno. E allo stesso tempo, gli attacchi di contrazioni notturne diventavano sempre più intensi. Alla fine, sono andata dal mio medico di famiglia, che ha subito prescritto una valutazione in un laboratorio del sonno. Dopo, la mia condizione ha avuto un nome: sindrome delle gambe senza riposo.
Malattia senza farmaci adeguati
Poiché la sindrome delle gambe senza riposo è poco conosciuta e non esistono farmaci adatti, il mio neurologo mi ha prescritto un farmaco per il Parkinson. Questa è una pratica comune per la sindrome delle gambe senza riposo. Il farmaco si chiama Madopar® e contiene il principio attivo L-Dopa (levadopa). Il farmaco mi ha aiutato a tollerare meglio la sindrome delle gambe senza riposo. L'inconveniente: non posso assumerne troppo, altrimenti l'effetto si inverte e divento ancora più irrequieto. Dopo alcuni anni, ho raggiunto un punto in cui la L-Dopa era quasi inefficace. È iniziata un'odissea durante la quale ho provato numerosi altri farmaci per il Parkinson, neurolettici (tranquillanti) e persino dosi più elevate di oppiacei. Nessuno dei farmaci mi ha dato un sollievo duraturo.
Ho scoperto per caso gli effetti positivi della cannabis sui miei sintomi, quando tra i miei amici è passata una canna. Ho fatto qualche tiro e poi ho dormito profondamente. Da quel momento in poi, ho sempre usato la cannabis per alleviare i sintomi quando i farmaci non facevano effetto. Oserei persino dire che mich ha impedito di suicidarmi, come aveva fatto mio nonno. Anche lui, presumibilmente, soffriva di sindrome delle gambe senza riposo ed è stato quindi ricoverato involontariamente in un ospedale psichiatrico diverse volte. Preferisco non immaginare cosa gli abbiano fatto lì, dal legarlo al letto alle scosse elettriche.
Rimanere fermi significa "tortura"
Per chi soffre di sindrome delle gambe senza riposo (RLS), stare seduti immobili può essere estremamente doloroso, a seconda di come ci si sente e dell'ora del giorno. Lavorare normalmente mi costava molta energia. Le interminabili riunioni nel tardo pomeriggio erano particolarmente difficili, perché era in quei momenti che i miei sintomi peggioravano, e continuano a farlo ancora oggi. Per anni ho tenuto segreta la mia condizione al lavoro, temendo di essere etichettata come "malata" e di non essere più produttiva. Ho resistito per oltre 15 anni e ho persino cercato un supporto psicologico perché la situazione mich molto stressante. Solo alla fine della mia carriera ho finalmente rivelato la mia condizione. A 60 anni sono mich mich anticipata. Da allora, mich riuscita a gestire meglio la malattia: vado a correre, in bicicletta o a nuotare quando iniziano gli spasmi nel pomeriggio. Questo mi aiuta molto, a patto di non esagerare. Perché se mi sforzo troppo, succede il contrario: non riesco a dormire la notte.
Problemi con i farmaci "legali"
Poiché i miei farmaci per il Parkinson (L-Dopa) forniscono solo un sollievo limitato e inizialmente non volevo ricorrere alla cannabis "illegale", il mio medico ha ottenuto un permesso speciale dall'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). In seguito, ho provato le tinture di cannabis legali e in seguito lo spray alla cannabis approvato Sativex. Entrambi, a causa del loro costo elevato, che variava dai 1.500 ai 3.000 franchi svizzeri al mese, mi hanno causato solo problemi con la mia assicurazione sanitaria. Ho dovuto fare ricorso fino al direttore della compagnia assicurativa prima che finalmente accettassero di coprire i costi dei farmaci "come gesto di buona volontà". Inoltre, le tinture offrivano scarso sollievo dai miei spasmi.
Da quella brutta esperienza, mich iniziato a usare i fiori di cannabis a scopo terapeutico, insieme al mio farmaco per il Parkinson, la L-Dopa. Devo procurarmi la cannabis sul mercato nero, cosa che non mi rende felice. Pertanto, il mio desiderio è che la legislazione cambi a beneficio di persone come me. Che diventi finalmente legale per noi coltivare, acquistare e consumare cannabis, incluso il principio attivo THC, a scopo terapeutico. Questo mi toglierebbe un enorme peso dalle spalle, così come alle spalle di altre persone affette da questa patologia.
