Appartengo all'1-2% della popolazione svizzera che soffre di una forma grave di sindrome delle gambe senza riposo (RLS). Tutto è iniziato quando avevo quarant'anni. Le mie gambe hanno iniziato a contrarsi sempre più frequentemente senza una ragione apparente. I sintomi peggioravano durante il giorno: in treno, al lavoro o mentre mi addormentavo. Mi svegliavo sempre più spesso di notte, tormentato da spasmi incontrollabili. L'unica cosa che mi aiutava era camminare avanti e indietro per l'appartamento. Gli spasmi cessavano immediatamente. Ma non appena mi coricavo, tutto ricominciava. È iniziato un circolo vizioso: durante il giorno, mi addormentavo sempre più spesso al lavoro a causa della privazione del sonno. E allo stesso tempo, gli attacchi di spasmi notturni diventavano sempre più intensi. Alla fine, sono andato dal mio medico di famiglia, che ha immediatamente ordinato una valutazione in un laboratorio del sonno. Da allora, la mia condizione ha avuto un nome: sindrome delle gambe senza riposo.
Malattia senza farmaci adeguati
Poiché la sindrome delle gambe senza riposo è poco conosciuta e non esistono farmaci adatti, il mio neurologo mi ha prescritto un farmaco per il Parkinson. Questa è una pratica comune per la sindrome delle gambe senza riposo. Il farmaco si chiama Madopar® e contiene il principio attivo L-Dopa (levadopa). Il farmaco mi ha aiutato a tollerare meglio la sindrome delle gambe senza riposo. L'inconveniente: non posso assumerne troppo, altrimenti l'effetto si inverte e divento ancora più irrequieto. Dopo alcuni anni, ho raggiunto un punto in cui la L-Dopa era quasi inefficace. È iniziata un'odissea durante la quale ho provato numerosi altri farmaci per il Parkinson, neurolettici (tranquillanti) e persino dosi più elevate di oppiacei. Nessuno dei farmaci mi ha dato un sollievo duraturo.
Ho scoperto gli effetti positivi della cannabis sui miei sintomi per caso, mentre passavo una canna tra i miei amici. Ho fatto qualche tiro e poi ho dormito come un ghiro. Da allora in poi, ho sempre usato la cannabis per aiutarmi quando i miei farmaci non funzionavano. E oserei persino dire che mi ha impedito di suicidarmi, come aveva fatto mio nonno. Presumibilmente soffriva anche di RLS ed è stato quindi ricoverato contro la sua volontà diverse volte in un ospedale psichiatrico. Preferisco non immaginare cosa gli abbiano fatto lì, dal legarlo al letto alle scosse elettriche.
Rimanere fermi significa "tortura"
Per le persone affette da RLS, dover stare sedute può essere estremamente doloroso, a seconda di come si sentono e dell'ora del giorno. Lavorare normalmente richiedeva molta energia. Le riunioni interminabili nel tardo pomeriggio erano particolarmente dolorose, perché era allora che i miei sintomi peggioravano, e lo fanno ancora oggi. Per anni ho tenuto segreta la mia condizione al lavoro, temendo di essere etichettata come "malata" e di non essere più produttiva. Ho perseverato per oltre 15 anni e ho persino cercato un supporto psicologico perché la situazione era molto stressante. Solo alla fine della mia carriera ho finalmente rivelato la mia condizione. A 60 anni sono andata in pensione anticipata. Da allora, sono riuscita a gestire meglio la condizione: vado a correre, in bicicletta o a nuotare quando iniziano le contrazioni nel pomeriggio. Questo mi aiuta molto, a patto di non esagerare. Perché se mi sforzo troppo, succede il contrario: non riesco a dormire la notte.
Problemi con i farmaci "legali"
Poiché i miei farmaci per il Parkinson (L-Dopa) forniscono solo un sollievo limitato e inizialmente non volevo ricorrere alla cannabis "illegale", il mio medico ha ottenuto un permesso speciale dall'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). In seguito, ho provato le tinture di cannabis legali e in seguito lo spray alla cannabis approvato Sativex. Entrambi, a causa del loro costo elevato, che variava dai 1.500 ai 3.000 franchi svizzeri al mese, mi hanno causato solo problemi con la mia assicurazione sanitaria. Ho dovuto fare ricorso fino al direttore della compagnia assicurativa prima che finalmente accettassero di coprire i costi dei farmaci "come gesto di buona volontà". Inoltre, le tinture offrivano scarso sollievo dai miei spasmi.
Da quell'esperienza negativa, ho iniziato a usare i fiori di cannabis a scopo terapeutico, insieme al mio farmaco per il Parkinson, la L-dopa. Devo procurarmi la cannabis sul mercato nero, cosa che non mi piace. Pertanto, il mio desiderio è che la legislazione cambi a vantaggio di persone come me. Che finalmente diventi legale coltivare, acquistare e consumare cannabis – incluso il principio attivo THC – a scopo terapeutico. Questo toglierebbe un enorme peso dalle mie spalle e da quelle di altre persone affette da questa patologia.
