Marcello

Marcel aveva sette anni quando fu ricoverato in ospedale con sangue nelle feci e sospetta appendicite. Sfortunatamente, il sospetto si rivelò infondato: l'appendice di Marcel era a posto. Inizialmente, nessuno sapeva cosa avesse. Per il bambino, questo significò quattro settimane in ospedale, da solo in una stanza da otto letti. "Ricordo ancora la prima volta che sono stato in ospedale. Mi sentivo così solo, triste e spaventato. E siccome era poco prima di Natale, non sapevo se sarei riuscito a festeggiare la Vigilia di Natale a casa con la mia famiglia". Dopo numerosi esami, si scoprì che Marcel soffriva del morbo di Crohn (vedi riquadro), una malattia infiammatoria cronica dell'intestino. Poiché la ricerca sul morbo di Crohn era ancora agli albori nei primi anni 2000, gli furono somministrate "...doppie dosi di cortisone. All'epoca, il farmaco era considerato una panacea. Diventai rotondo come una palla e molto gonfio per la ritenzione idrica", racconta il giovane esile. Almeno: il cortisone tiene sotto controllo il morbo di Crohn per alcuni anni.

Imparare in ospedale

Quando Marcel aveva undici anni, la malattia lo colpì di nuovo con tutta la sua forza. Dovette trascorrere tre quarti d'anno alla volta all'Ospedale Pediatrico di San Gallo, frequentando persino le lezioni lì. "Fare i compiti e studiare indisturbati in ospedale è quasi impossibile. C'erano molte distrazioni, ad esempio, perché qualcuno del personale infermieristico entrava e usciva continuamente dalla stanza." Nonostante i ripetuti e lunghi ricoveri ospedalieri, continuò a studiare fino alle scuole superiori e non dovette ripetere un anno.

Poiché il cortisone, un farmaco antinfiammatorio, alla fine smette di fare effetto, fu rapidamente considerato "incurabile". Pertanto, i medici raccomandarono l'asportazione chirurgica del colon e di metà dell'intestino tenue. "All'epoca non mi fu chiesto nulla. Mia madre dovette decidere e si fidò dei medici. Non biasimo nessuno, semplicemente non ne sapevano di più." Sfortunatamente, l'operazione non fece altro che rimandare il problema. Invece dell'intestino, si infiammarono lo stomaco e l'esofago di Marcel, e si formò una fistola tra il retto e la vescica. Di conseguenza, urina e feci si mescolavano e Marcel soffriva di continue infezioni alla vescica e ai reni. "Il chirurgo mi disse che la fistola poteva essere rimossa chirurgicamente. Ma c'era solo il 50% di probabilità di successo dell'operazione. Non mi bastava. Avrei potuto diventare impotente o aver bisogno di una colostomia." I problemi renali e vescicali di Marcel persistettero fino a quando, all'età di 12 anni, gli fu creata una stomia (apertura intestinale artificiale).

Un punto basso dopo l'altro

Da quel momento in poi, Marcel dovette portare sempre con sé la sacca per la stomia. Se ne vergognava, soprattutto in presenza delle ragazze. Anche alcuni compagni di classe lo prendevano in giro: "Allora, le sacche per stomia erano davvero un problema rispetto a oggi. Un paio di volte la sacca si è rotta a scuola, ed è stato un disastro. Mi hanno preso in giro e persino picchiato" , racconta con una calma sorprendente. Marcel mentì quindi ai medici, dicendo loro che la fistola vescicale non era più un problema, solo per poter chiudere la stomia. "Odiavo la mia malattia e volevo sembrare sano. Ovviamente, senza la stomia, i problemi con la fistola sono tornati, insieme alle infezioni alla vescica e ai reni". Per diversi anni, riuscì a convivere con la malattia assumendo antidolorifici e antibiotici.

Nonostante le numerose assenze per malattia, Marcel completò con successo la scuola secondaria e iniziò un apprendistato come elettricista. Tuttavia, dovette abbandonare questo apprendistato, anche perché spesso nei cantieri non c'erano servizi igienici. Passò a un apprendistato commerciale, lo completò con successo e in seguito lavorò part-time presso un ufficio dell'amministrazione comunale.

A 22 anni, tuttavia, le sue condizioni peggiorarono così gravemente che decise di farsi creare un'altra stomia. Chiese consiglio a un produttore e scoprì che la tecnologia per la creazione di stomie era migliorata. Con la nuova apertura artificiale nell'intestino, l'infiammazione alla vescica e ai reni scomparve definitivamente.

Marcel “si asciuga”

Purtroppo, il morbo di Crohn è ancora presente. Marcel soffre di gravi attacchi di diarrea, durante i quali perde diversi litri di liquidi. "Non riuscivo a bere a sufficienza. All'inizio, in ospedale, ricevevo liquidi per via endovenosa una volta alla settimana, poi quotidianamente. Senza di essi, sarei morto di sete. Inoltre, la costante disidratazione mi rendeva perennemente stanco e con le vertigini", racconta di quel terribile periodo. A casa, da solo nel suo appartamento, spesso ha a malapena la forza di procurarsi qualcosa da bere o di cucinare.

Miglioramento improvviso grazie alla cannabis

Quando Marcel, poco meno che trentenne, ebbe di nuovo palpitazioni cardiache – dovute alla disidratazione – e non riusciva a dormire, provò per la prima volta una canna. Notò subito quanto bene gli facesse: riusciva ad addormentarsi, il suo intestino si calmò e i sintomi si attenuarono. Marcel aveva già fatto delle ricerche online sugli effetti positivi della cannabis sul morbo di Crohn. All'inizio fumava solo la sera prima di andare a letto, poi due o tre canne al giorno: "Ma solo quando avevo finito tutte le cose da fare ed ero sicuro di non dover più guidare". Grazie agli effetti antinfiammatori della cannabis, i movimenti intestinali di Marcel rallentarono: finalmente, il suo apparato digerente riusciva a elaborare meglio i liquidi e il cibo che ingeriva. Marcel aveva molta più energia. E aveva bisogno di prendere meno farmaci.

Tanti problemi con la patente di guida

La situazione è andata bene per diversi anni, fino a un controllo stradale nel 2016, durante il quale l'agente di polizia ha richiesto un test antidroga delle urine. Marcel ha spiegato all'agente la sua storia clinica e "...che non era in grado di urinare in un tubo come una persona sana". L'agente ha quindi prelevato un campione di saliva, risultato negativo, e lo ha lasciato andare. Sfortunatamente, l'agente ha segnalato la storia clinica di Marcel all'ufficio della circolazione stradale, dopodiché Marcel è stato costretto a sottoporsi a un test di idoneità alla guida, al costo di 1400 franchi svizzeri. Marcel ha raccontato apertamente allo psicologo del trafficologin storia clinica e ha spiegato di usare cannabis per automedicarsi. Naturalmente, il test antidroga obbligatorio è risultato positivo. Marcel ha sottolineato: "Sono una persona responsabile e non metterei mai intenzionalmente in pericolo nessuno. Guidare dopo aver fumato una canna era impensabile per me. D'altra parte, a nessuno importa, o meglio, è addirittura legale, guidare sotto l'effetto di antidolorifici come la morfina. Cosa che, per necessità, mi è capitata abbastanza spesso quando ho dovuto andare in ospedale." L'ufficio della motorizzazione ha revocato la patente di guida a Marcel. Lui si difende con l'aiuto di un avvocato e di una lettera del suo medico, ma purtroppo senza successo.

Un lungo periodo di immobilità

Per Marcel, guidare l'auto rappresenta un grado di libertà per diverse ragioni: "L'auto mi offre uno spazio sicuro. Se ho bisogno di andare in bagno, posso semplicemente accostare senza stress. Posso raggiungere rapidamente i miei numerosi appuntamenti medici e ospedalieri in auto. Inoltre, posso andare a trovare mia madre gravemente malata in qualsiasi momento nella casa di cura a 20 minuti di distanza. Con i mezzi pubblici, dovrei cambiare treno quattro volte e ci impiegherei ben più di un'ora."

D'ora in poi, Marcel dovrà sottoporsi a un test delle urine ogni mese per un anno, oltre a seguire un percorso di consulenza per la tossicodipendenza. Ricorda: "A causa della revoca della patente, ho avuto persino pensieri suicidi. Riuscivo a malapena a far visita a mia madre, soffrivo di attacchi d'ansia e la mia salute è peggiorata di nuovo. Continuavo a chiedermi: perché vengo punito in questo modo? Non ho fatto niente di male". Marcel confida i suoi pensieri a una persona di fiducia in ospedale, che reagisce immediatamente. Viene chiamato uno psicologo e Marcel riceve antidepressivi d'emergenza. Marcel riduce il consumo di cannabis e alla fine smette completamente. Purtroppo, con la riduzione del consumo di cannabis, i suoi problemi di salute ritornano.

Un anno dopo: supera l'esame di guida e il test antidroga finale, che gli costa altri 1400 franchi – in parte perché lo psicologo del traffico non è un oppositore dichiarato della cannabis. Marcel è tenuto a sottoporsi a test delle urine mensili per un altro anno e a continuare a frequentare le sedute di consulenza per la tossicodipendenza. Quest'ultima si rivela inaspettatamente benefica per Marcel: viene accolto senza pregiudizi, ha conversazioni costruttive e si sente compreso. "Finalmente qualcuno mi ha detto che non avevo fatto niente di male. E questo ha confermato che ho la mia vita sotto controllo, nonostante abbia perso la patente."

Per recuperare la mobilità, Marcel ha smesso di automedicarsi con la cannabis. Grazie a numerose consulenze professionali, alla sua compagna e a una solida cerchia di amici, oggi sta molto meglio. Ha anche imparato ad accettare la sua malattia, il che gli facilita la vita psicologicamente.

Da febbraio 2021 lavora part-time per il cantone in un ruolo di inclusione e ha buone possibilità di ottenere un contratto a tempo indeterminato. Desidera inoltre aumentare le sue ore di lavoro. Per quanto riguarda la cannabis, ha un desiderio: "Spero che il pregiudizio nei confronti di chi usa la cannabis a scopo terapeutico finisca presto. Che medici e autorità capiscano che ci sono persone come me per le quali solo la cannabis è d'aiuto. E che questo non ci renda dei criminali".

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