Vai al contenuto principale

Natalie

Diagnosi: Lupus Eritematoso Sistemico (LES)
"Il dolore era scomparso. Sono scoppiata a piangere."
"Mi fa infuriare il fatto che mi venga deliberatamente negata l'utile terapia a base di cannabis."
Natalie
Storie di pazienti

A Natalie piace prendersi cura degli altri: di suo marito, dei suoi cani o degli operai ferroviari quando lavorava ancora come esperta sanitaria per le Ferrovie Federali Svizzere (FFS).

Ma la sua salute sta causando alla cinquantacinquenne un notevole disagio: le fa male la schiena, le articolazioni sono rigide, la perdita dell'udito peggiora costantemente e Natalie è ripetutamente sorpresa da episodi di paralisi alle gambe. L'elenco dei sintomi continua. Tanto che le costa il lavoro.

Qual è la causa delle sofferenze di Natalie? Le indagini mediche si trascinano, trasformandosi in un'odissea decennale tra studi medici, sale operatorie, risonanze magnetiche e reparti specializzati. Ogni centimetro del suo corpo viene esaminato. Prima le viene diagnosticata la fibromialgia, poi l'endometriosi. E infine, nel novembre 2021, riceve quella che è probabilmente la diagnosi più accurata: lupus eritematoso sistemico.

Questa malattia è come un fantasma che cammina, seminando il caos in tutto il corpo. Più precisamente, il sistema immunitario attacca le cellule del corpo stesso, innescando risposte infiammatorie.

Una malattia dalle mille sfaccettature, numerosi farmaci, una soluzione

La malattia autoimmune di Natalie si manifesta in molti modi diversi, così come i farmaci che le vengono prescritti: Tramadolo, Dafalgan, Novalgin e così via. Sebbene questi farmaci riducano il dolore, ne riducono anche la percezione e i tempi di reazione. Natalie si sente come avvolta nell'ovatta. Il cocktail di farmaci le sta causando ulcere allo stomaco. E la sua crescente dipendenza da questi farmaci è preoccupante. Se non assume Tramadolo per alcuni giorni, manifesta sintomi di astinenza come tremori alle mani.

Alla ricerca di una soluzione migliore, Natalie sperimenta diverse varietà di cannabis. Trova uno spacciatore che vende la sua cannabis Indica di alta qualità.

Natalie ricorda molto chiaramente la sua prima esperienza con questa pianta squisita: "Ero seduta sul divano con mio marito a guardare un film quando ho capito 'Non provo più alcun dolore!' Il sollievo è stato così grande che sono scoppiata a piangere."

Tutto si riduce al dosaggio

Natalie si sente meglio quando beve una piccola tazza di tè alla cannabis al mattino, a mezzogiorno e alla sera. È come bere una birra dopo il lavoro a stomaco vuoto.

Ci vogliono fino a quattro ore perché gli effetti facciano effetto. "Le supposte agirebbero più velocemente", sa Natalie. Ma per quelle, avrebbe bisogno di una prescrizione medica. La sua soluzione per la terapia a base di cannabis non è perfetta, ma è abbastanza efficace da permetterle di convivere con il dolore.

L'Indica aiuta Natalie a raggiungere un rilassamento profondo, una sensazione di appagamento e una maggiore mobilità degli arti. Di conseguenza, riesce a interrompere l'assunzione di tutti i farmaci sintetici e a liberarsi delle ulcere gastriche. L'appassionata risolutrice di enigmi ritrova la sua lucidità mentale e la sua concentrazione. "Finalmente, ho avuto di nuovo la possibilità di risolvere i puzzle di Trudy Müller-Bosshard!"

Quando si dipende dal mercato nero

Per circa tre anni, tutto è andato bene per Natalie. Poi, nel gennaio 2021, il suo sistema terapeutico attentamente pianificato si è improvvisamente bloccato. A causa degli effetti della pandemia di Covid-19, il suo fornitore non è più riuscito a consegnare la cannabis. Natalie ha dovuto ricorrere nuovamente a farmaci sintetici. E con ciò, la rigidità si è insinuata nei suoi arti e la sonnolenza costante è tornata nella sua mente.

Poiché Natalie non può contare sulla forza delle sue gambe senza cannabis, ora usa un deambulatore. Le passeggiate con i suoi cani sono quasi impossibili. Non riesce più a salire le scale per raggiungere la camera da letto del marito. Così dorme sul divano in soggiorno. Durante la notte, il dolore fa sì che Natalie si irrigidisca così tanto che al mattino deve rilassare consapevolmente ogni singola parte del corpo per alzarsi. Le dita dei piedi, i polsi, i fianchi...

Soggetto a potere arbitrario

Provare cannabis alternativa da altri fornitori sarebbe troppo rischioso per Natalie. La canapa potrebbe essere adulterata con sostanze sconosciute che il suo organismo non tollera o che potrebbero persino danneggiarla.

Sebbene Natalie si rivolga al suo medico, si rifiuta di prescriverle la cannabis. Sostiene che siano necessari ulteriori test e che non si sappia ancora abbastanza su questa pianta medicinale. Pertanto, la possibilità di Natalie di accedere legalmente alla terapia con cannabis è stata rimandata per anni. 

"Mi fa infuriare il fatto che vengano deliberatamente posti ostacoli al mio miglioramento."

Trovare un altro medico è difficile, poiché quasi nessuno ammette pubblicamente di aver prescritto una terapia a base di cannabis. Natalie non osa contattare direttamente gli studi medici. "Ho paura che mi etichettino come tossicodipendente e mi rifiutino di andare"

La disperazione è impressa sul volto gentile di Natalie. "Vorrei che gli ostacoli a una terapia efficace con la cannabis venissero finalmente rimossi. L'accesso legale alla giusta varietà di cannabis mi cambierebbe la vita."

Fatti interessanti sul lupus eritematoso sistemico (LES)

La malattia colpisce prevalentemente le donne di età compresa tra i 20 e i 30 anni. Si stima che in Svizzera siano affette da LES tra 1.200 e 4.000 persone. 

Cos'è il LES?

Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia autoimmune. In questa malattia, il sistema immunitario attacca le cellule sane dell'organismo, innescando una risposta infiammatoria che può portare a danni agli organi. In oltre il 50% dei casi, i reni sono colpiti.

Nel caso di Natalie, lo stress, l'esercizio fisico e la luce del sole scatenano tali riacutizzazioni.

I sintomi
del lupus eritematoso sistemico possono variare notevolmente. Oltre alla stanchezza e al malessere generale, le persone colpite riferiscono i seguenti sintomi:

  • Febbre
  • Sensibilità alla luce solare
  • Perdita di peso e perdita di appetito
  • perdita di capelli
  • Cambiamenti della mucosa orale (ulcere aftose)
  • Sbiancamento delle dita con il freddo (sindrome di Raynaud)
  • Dolore e gonfiore alle articolazioni
  • Arrossamento simmetrico di entrambe le guance, che si estende attraverso il ponte del naso e sulla fronte 

fonte