Nicolas aveva 42 anni quando una grave emorragia cerebrale cambiò per sempre la sua vita. Dalla nascita, Nicolas presentava una malformazione arterovenosa (vedi riquadro sotto), che fino ad allora non era stata diagnosticata. Questa malformazione scatenò una grave emorragia, come nel caso di Nicolas, con conseguenze a lungo termine.
La vita prima
Nella sua "prima vita", Nicolas è sposato, ha due figli adulti, una posizione dirigenziale ed è un appassionato di Functional Fighting, un'arte marziale in cui sono consentiti tutti i tipi di pugni e calci, compresi i colpi alla testa. Nella primavera del 2013, dopo un weekend di allenamento, Nicolas sperimenta per la prima volta deficit motori. Ad esempio, è temporaneamente incapace di muovere un braccio. Gli episodi diventano più frequenti. Di conseguenza, Nicolas si sottopone a diversi esami medici. Il suo cervello viene sottoposto a risonanza magnetica per un totale di quattro volte. La sua disfunzione artero-venosa rimane inosservata. Riceve invece una diagnosi errata che, secondo il neurologo, non richiede alcun trattamento.
L'evento che cambia la vita
Un mese dopo, Nicolas ha un'emorragia cerebrale. Sta lavorando in giardino quando si accorge che qualcosa non va. Fa una doccia e si veste. Sarà l'ultima volta che lo fa per molto tempo. Dice alla moglie e al figlio di chiamare un'ambulanza. Poi perde conoscenza.
Cosa sia successo dopo, Nicolas lo sa solo da ciò che gli altri gli hanno raccontato. Fu inizialmente ricoverato all'ospedale di Bülach, ma poi trasferito rapidamente all'ospedale universitario di Zurigo. Durante un intervento chirurgico d'urgenza, gli fu praticato un foro nel cranio per consentire il drenaggio del sangue. Un catetere fu inserito nel cervello di Nicolas attraverso l'inguine e, due giorni dopo, l'emorragia fu fermata cauterizzando i vasi sanguigni interessati. Nicolas rimase in coma per tutto questo tempo. Quando si svegliò, una settimana dopo, nulla era più come prima. La grave emorragia aveva danneggiato principalmente il talamo, una regione del diencefalo nota come "porta della coscienza". I sensi di Nicolas non funzionavano più; era paralizzato. Si rese pienamente conto di tutto questo solo settimane dopo. Le eccellenti condizioni fisiche di Nicolas gli salvarono la vita: il cuore e gli altri organi non subirono danni nonostante la grave lesione cerebrale.
La vita dopo
Circa due settimane dopo l'emorragia cerebrale, Nicolas è stato trasferito alla clinica riabilitativa di Zihlschlacht (TG), specializzata in riabilitazione neurologica. Lì, non solo gli è stata diagnosticata una disfunzione arterovenosa (MAV), ma il team giovane e altamente motivato ha iniziato immediatamente la sua riabilitazione.
"Mi ci sono volute circa quattro settimane per capire cosa mi era successo. Ho notato che ero su una sedia a rotelle e non riuscivo a muovere né le mani né le gambe. Prima di allora, il mio cervello era sempre stato in modalità sopravvivenza; non era in grado di valutare le mie condizioni. Nonostante le mie condizioni, non avevo paura, ma speravo sempre di migliorare", racconta.
E Nicolas sta facendo progressi: durante i tre mesi di riabilitazione molto intensiva, riesce ad alzarsi di nuovo e a muovere i primi passi. Viene sottoposto a un terzo intervento. In questa procedura, le ultime tracce di sangue nel talamo vengono rimosse e la zona lesionata viene incollata. "È un pensiero strano e spaventoso, avere la colla nel cervello. Ma questo metodo sembra essersi dimostrato efficace. All'inizio, dovevo fare controlli ogni anno e mezzo, ora solo ogni cinque anni", racconta Nicolas.
Corpo che guarisce, corpo dolorante
Grazie alla riabilitazione e all'allenamento, Nicolas sta gradualmente recuperando sempre più funzioni corporee che credeva perse per sempre. Oggi può di nuovo andare in triciclo, fa lunghe passeggiate e ha allestito una palestra a casa. Nicolas descrive la sua andatura e la posizione del braccio sinistro come leggermente "irregolari", altrimenti non si direbbe che è stato temporaneamente paralizzato. Anche le sue capacità cognitive e la sua concentrazione sono migliorate e Nicolas non si stanca più così facilmente. Oggi non ha più bisogno dell'assistenza degli altri nella sua vita quotidiana. Tutto sembra perfetto, si potrebbe pensare.
Purtroppo, non è così. Contrariamente ai suoi progressi motori, Nicolas sta sviluppando dolore neuropatico. Questo può verificarsi a causa di danni al cervello o al midollo spinale. Per Nicolas, questo significa dover sopportare una sensazione simile a quella di migliaia di punture di spillo. Soffre anche di una grave spasticità alle gambe e alle mani, soprattutto sul lato sinistro. "Ho la sensazione che il mio baricentro si sia spostato a destra dopo l'emorragia cerebrale. Il mio lato destro è il mio lato sano; a sinistra, provo un dolore lancinante", spiega Nicolas.
Per gestire il dolore e alleviare la spasticità, a Nicolas furono prescritti dei farmaci. Tuttavia, a dosi elevate, questi farmaci avevano effetti collaterali estremi. "A volte mi sentivo completamente fuori di me. Non ero più me stesso. C'erano momenti in cui la mia mente abbandonava il corpo, mi guardavo dall'esterno e mi chiedevo: cosa ci faccio qui?". Nicolas descrive le sue esperienze con i farmaci. Durante questo periodo, Nicolas interruppe molti contatti sociali. Anche il suo rapporto, già teso prima dell'emorragia cerebrale, si ruppe. Almeno mantiene ancora un buon rapporto di fiducia con l'ex moglie e i figli. A volte Nicolas si sentiva "storpio" e si vergognava della sua condizione. "Divenni davvero strano. Non avrei voluto essere amico di me stesso", riflette su questo periodo difficile. Il dolore rese la vita insopportabile per Nicolas. Pensò al suicidio e si iscrisse ad Exit, un'organizzazione per la prevenzione del suicidio.
Sollievo attraverso la cannabis
Per anni, Nicolas ha cercato senza successo di gestire il suo dolore neuropatico con farmaci convenzionali. Niente funzionava, così ha fatto le sue ricerche e ha deciso di provare la cannabis. Poiché il suo neurologo dell'epoca non era favorevole alla cannabis come trattamento, se l'è procurata da solo e l'ha vaporizzata. Per la prima volta, ha trovato sollievo dal dolore. "Come atleta, ero solito diffidare di tutti i tipi di droghe. Oggi, la cannabis mi rende di nuovo la vita degna di essere vissuta", dice. Tuttavia, non è facile dosare la cannabis con precisione in questo modo, e anche procurarsela è difficile.
nel 2022 situazione legale a favore dell'automedicazione con cannabis, Nicolas si rivolse al suo nuovo neurologo e si fece prescrivere lo spray Sativex . Purtroppo, non lo tollerò bene. Grazie agli incontri per pazienti organizzati da Medcan, Nicolas non solo conobbe molte nuove persone, ma acquisì anche utili informazioni sulla cannabis e fu messo in contatto con una neurologa molto preparatalogin la Clinica Hirslanden di Zurigo. La neurologa gli prescrisse – informazioni ricevute da Medcan – un olio di Cannabis sativa, di cui Nicolas mise alcune gocce sotto la lingua, a seconda dell'intensità del dolore. Insieme alle sue tecniche di gestione del dolore, come esercizi di respirazione e meditazione, l'olio gli diede sollievo dopo 30 minuti. Il dolore divenne sopportabile. E non solo: grazie all'olio di cannabis, Nicolas riacquistò l'appetito, era più allegro e più avventuroso. Riuscì a riallacciare i rapporti con vecchi amici. "Prima della terapia con cannabis, volevo solo stare da solo." "Finalmente ho di nuovo la voglia e l'energia per uscire e stare in mezzo alla gente", dice.
Informare meglio la professione medica
Nicolas spera che, ora che il quadro giuridico è stato stabilito, la professione medica continui a formarsi sulle proprietà positive della cannabis. Spera anche che i medici riconoscano che la cannabis non solo allevia il dolore, ma ha anche effetti molto positivi sulla salute mentale dei pazienti. Nicolas ne è la prova vivente.
"Nella mia vita precedente ero contrario alla cannabis. Oggi non posso più vivere senza il principio attivo, perché allevia il dolore."
