Patrick aveva otto anni quando gli fu diagnosticata l'atassia di Friedreich (vedi riquadro). Questa malattia genetica incurabile causa, tra le altre cose, un declino delle capacità motorie. Sono comuni anche difficoltà di linguaggio e di deglutizione. "Già all'asilo, le mie maestre notarono che non riuscivo a muovermi bene come i miei compagni e camminavo in modo instabile. Ma non era tutto: avevo anche difficoltà con la motricità fine, ad esempio con il disegno, il taglio e, più tardi, la scrittura". Nonostante ciò, Patrick frequentò una scuola normale per i primi anni. Purtroppo, le sue condizioni peggiorarono: la sua capacità di camminare si deteriorò e ben presto fu costretto su una sedia a rotelle. Soffriva anche di spasticità, che rendeva i suoi movimenti incontrollabili. Dalla quinta elementare in poi, visse durante la settimana in un collegio per bambini con disabilità fisiche, dove riceveva un supporto specializzato come fisioterapia, terapia occupazionale e logopedia.
Completamento dell'apprendistato con l'aiuto della cannabis
Dopo aver terminato la scuola secondaria, Patrick iniziò un apprendistato come tecnico dei media, un lavoro che gli piaceva molto. Ma a causa della sua malattia, l'apprendistato si rivelò una grande sfida: "L'atassia di Friedreich mi prosciuga le energie; mi priva di molta forza. Immaginate la sensazione di una persona sana colpita da una brutta influenza. Le batterie sono scariche, ci si sente deboli: è una condizione costante". E la cosa peggiore è che non esistono farmaci approvati per la malattia di Patrick. I suoi colleghi apprendisti gli suggerirono di provare la cannabis. "Mi sono detto: cosa ho da perdere?". E in effetti, dopo alcuni tentativi, Patrick notò un miglioramento delle sue condizioni. Mentalmente, ma soprattutto fisicamente: riusciva a controllare meglio i movimenti, era meno irrequieto e la spasticità diminuì. Anche la sua scoliosi, una curvatura laterale della colonna vertebrale rispetto al suo asse longitudinale, migliorò, perché aveva più energia per stare in piedi. Grazie a questi effetti positivi, aumentò il consumo. Circa un anno dopo il suo primo tentativo, fumava cannabis quotidianamente. «Dopo il secondo anno di apprendistato, ero sul punto di mollare. L'uso di cannabis mi ha dato l'energia necessaria per perseverare. Alla fine, ho completato con successo il mio apprendistato», ricorda Patrick. Oggi vaporizza la sua cannabis, principalmente perché gli permette di controllare la quantità con maggiore precisione ed elimina la necessità del tabacco.
La vita è impossibile senza cannabis
Quando Patrick dovette essere ricoverato per alcuni giorni all'Inselspital di Berna a causa di un sovradosaggio di vitamina B3 (niacina), i medici gli ordinarono di smettere di usare cannabis. Questo ebbe effetti devastanti: "Dopo solo poche ore senza cannabis, la mia spasticità aumentò di nuovo, mentre il mio livello di energia crollò". Dopo il ricovero, inizialmente utilizzò prodotti a base di CBD, che almeno gli permisero di riacquistare la sensibilità ai piedi, che erano diventati insensibili a causa del sovradosaggio di vitamina.
Almeno un aspetto positivo è emerso dal suo ricovero in ospedale: Patrick si è confidato con la sua assistente sociale all'Inselspital, rivelandole di automedicarsi con la cannabis. Lei gli ha quindi consigliato l' associazione . Da allora, Patrick ha partecipato a diversi incontri per pazienti a Berna , e apprezza anche quelli online . "Per me è molto complicato arrivare a Berna. Devo registrarmi, registrare la mia sedia a rotelle e il mio Swiss-Trac® – il dispositivo di trazione elettrico per la sedia a rotelle – con l'azienda di trasporto pubblico per telefono, e poi le Ferrovie Federali Svizzere (FFS) organizzano un addetto che venga a prendermi e mi accompagni alla stazione di Berna. Ogni volta richiede molta energia. È fantastico che gli incontri online per pazienti siano disponibili fin dall'inizio della pandemia di coronavirus". Patrick apprezza lo scambio con persone che, come lui, usano la cannabis per automedicarsi. E gli fa bene sapere di non essere solo con i suoi problemi. Ha una richiesta specifica per i politici: "L'uso della cannabis dovrebbe finalmente essere legalizzato per i pazienti come me". È incredibilmente estenuante dover combattere ogni volta contro i pregiudizi e spiegare perché uso la cannabis a scopo terapeutico. Se avessi una prescrizione medica, l'accettazione sarebbe maggiore fin dall'inizio.
Un sogno vivido
A causa della sua malattia, Patrick non può più lavorare e, vivendo da solo, dipende quotidianamente dall'assistenza domiciliare. Quando si sente abbastanza bene, Patrick si diverte a fotografare persone, animali, piante e architettura. Il suo sogno è quello di esporre un giorno le sue foto in una galleria. Desidera anche avere più contatti sociali, poiché la malattia lo sta isolando sempre di più. "Sarebbe meraviglioso ottenere il diploma di scuola superiore e andare all'università. Chissà, forse la cannabis mi darà la motivazione necessaria? Senza di essa, questo è certo, non sarà possibile."
Conosci meglio Patrick sul suo sito web: bachpat
