Quando Peter ripensa alla sua vita fino a quel momento, la vede chiaramente divisa in due parti e due stati: il periodo prima dell'ictus e quello dopo. E una vita senza dolore e una vita con un dolore quasi insopportabile.
Nel 2006, all'età di 36 anni, Peter fu colpito da un ictus. Questo fu preceduto da quello che lui stesso definisce uno "stile di vita non molto sano": fumo, alcol e lunghi turni di lavoro fino a tarda notte. Tuttavia, l'ictus fu causato da qualcos'altro: un foro ovale, delle dimensioni di circa due franchi, non rilevato in uno dei setti cardiaci. Per anni gli erano state diagnosticate erroneamente asma e allergie, eppure il suo difetto cardiaco non era stato individuato nonostante i frequenti controlli medici. Il foro nel cuore causò la formazione di un coagulo di sangue, che poi si diffuse nel cervello. "A quel tempo, ero più felice di quanto non fossi mai stato in vita mia. Ero il vicedirettore di un pub irlandese a Estavayer-le-Lac e avevo una nuova relazione", racconta Peter. Dopo un lungo turno, si sdraiò per dormire accanto alla sua ragazza. La mattina dopo, si svegliò con una paralisi al lato sinistro del corpo; La sua mano sinistra presentava forti crampi spastici e il lato sinistro del viso era cadente. Potrebbero essere trascorse più di sei ore dall'ictus, quando ogni minuto è prezioso per prevenire danni cerebrali. Peter è stato trasportato in ambulanza all'ospedale di Payerne e poi trasferito in elicottero all'ospedale universitario di Losanna. Lì, il coagulo si è sciolto e Peter è sopravvissuto.
Il martirio inizia
Peter non dovette rimanere in ospedale a lungo. E anche la sua paralisi si attenuò. Per un breve periodo, sperò che con l'aiuto della fisioterapia, della terapia occupazionale e della logopedia, potesse tornare alla sua vita normale. Purtroppo, questa speranza non durò a lungo. Circa un mese dopo l'ictus, Peter avvertì per la prima volta un dolore bruciante alla punta delle dita della mano sinistra. "Come toccare una stufa calda. Solo costante", descrive la sensazione. Un anno dopo, questa cosiddetta nevralgia periferica, accompagnata da grave allodinia, gli aveva già invaso tutta la mano. Peter non riusciva a toccare nulla senza quasi urlare di dolore. Gli abiti sul lato sinistro del corpo bruciavano come il fuoco. Peter prese quindi l'abitudine di indossare un indumento largo che ricordava i tradizionali abiti arabi. E tagliò tutti i polsini. Perché tutto ciò che era a diretto contatto con la pelle gli faceva male. Per il primo anno e mezzo dopo l'ictus, il dolore si diffuse sempre più al lato sinistro. Peter sta seguendo una terapia occupazionale, provando la "terapia del pelo di coniglio" o la terapia dello specchio. Tutto questo con l'obiettivo di ridurre il dolore. Niente funziona. Solo forti antidolorifici gli danno un po' di sollievo.
Circa un anno dopo l'ictus, il buco nel cuore di Peter è stato chiuso con un intervento chirurgico mini-invasivo. "Sono stato dimesso dall'ospedale dopo un solo giorno. Cosa mi sarebbe potuto risparmiare se me l'avessero scoperto?" si chiede a volte. Il dolore neuropatico, tuttavia, persiste e peggiora. A Peter vengono prescritti antidolorifici sempre più forti. A volte, riceve infusioni endovenose di antidolorifici come ketamina e propofol, ma queste forniscono sollievo solo per due o tre giorni. Due anni dopo l'ictus, assume per la prima volta l'OxyContin: i suoi effetti iniziano dopo circa mezz'ora. Si tratta di un farmaco a rilascio prolungato, il che significa che il principio attivo viene rilasciato gradualmente. Questo garantisce che l'effetto duri per diverse ore. Contemporaneamente, gli viene prescritto il Sevredol, un farmaco a base di morfina ad azione rapida. La combinazione dei due farmaci riduce il dolore di Peter. Tuttavia, c'è un problema: l'OxyContin è un oppiaceo e crea una forte dipendenza. Peter deve anche aumentare costantemente il dosaggio, fino a 300 milligrammi per dose. Il sovradosaggio può portare all'arresto respiratorio. Negli Stati Uniti, i farmaci contenenti il principio attivo ossicodone, presente nell'OxyContin, sono una delle cause dell'attuale crisi degli oppioidi, che miete decine di migliaia di vittime ogni anno. Nonostante i pericoli e l'elevato potenziale di dipendenza, i farmaci contenenti questo principio attivo vengono prescritti anche in Germania, sebbene soggetti a normative severe.
Il Peter “cablato”
Poiché il livello di dolore di Peter era costantemente molto elevato, nel 2010 è stato il primo paziente in Svizzera a ricevere uno stimolatore della corteccia motoria (MCS) dopo un ictus, dopo un intervento chirurgico durato sette ore. Questa tecnica viene altrimenti utilizzata per i pazienti affetti da Parkinson. L'MCS utilizza elettrodi impiantati sopra la superficie cerebrale per stimolare selettivamente le regioni cerebrali responsabili delle parti del corpo dolenti. L'MCS di Peter funziona – in modo impercettibile per lui – per un'ora alla volta, poi fa una pausa di un'ora e viene spento di notte. Per un certo periodo, grazie allo stimolatore, Peter ha avvertito circa il 35% in meno di bruciore al viso e alla schiena. Cinque anni dopo, Peter si è sottoposto a un'altra terapia. Presso il rinomato Centro per Paraplegici di Nottwil, ha ricevuto uno stimolatore del midollo spinale (SCS). Questo è stato progettato per stimolare le vie nervose tra la quarta e la quinta vertebra cervicale e alleviare il dolore di Peter. L'operazione ha avuto successo e il dolore è diminuito, almeno inizialmente. Sfortunatamente, Peter è così sottopeso a causa dell'uso di oppiacei che lo stimolatore del midollo spinale non funziona correttamente. Stimola non solo i nervi interessati, ma anche altre vie nervose. Ciò provoca una dolorosa borsite al ginocchio, che richiede un ulteriore intervento chirurgico. Pertanto, Peter deve limitare al minimo la stimolazione SCS, il che significa che l'impianto non può fornire il pieno sollievo dal dolore.
Una vita nella nebbia degli oppiacei
Nonostante tutti gli sforzi, le terapie e i due impianti, il forte dolore neuropatico di Peter persiste. Soffre anche di dolore all'articolazione sacroiliaca, osteoartrite e grave borsite, poiché riesce a dormire solo sul lato destro, quello che non gli dà dolore. Per 15 anni ha assunto oppiacei. Questi, dice, stanno gradualmente "distruggendo" il suo corpo. È afflitto da stitichezza, deperisce fino a pesare 55 chili per un'altezza di 1,80 metri e sviluppa un tremore indotto dai farmaci, un forte tremore alle mani. E Peter non è più se stesso: i farmaci stanno cambiando la sua personalità. È irritabile, depresso e le sue emozioni sono intorpidite. Tanto che non riesce nemmeno a elaborare il lutto per la sua amata madre quando morirà all'età di 93 anni nella primavera del 2023. "Dentro, ero lacerato. Ma non ne è uscito nulla: non una lacrima, non un singhiozzo, non un urlo, niente." Peter decide: non si può continuare così. Vuole smettere di prendere antidolorifici.
Liberarsi dalla dipendenza – sotto anestesia
Peter fece ricerche approfondite e alla fine trovò Opiostop, un metodo per affrontare l'astinenza da farmaci sotto anestesia. Il 24 giugno 2023 gli fu somministrato naloxone sotto anestesia, un "antidoto" agli oppiacei che assumeva da anni. Fino ad allora, nove ore di anestesia erano state il record per i pazienti. Per Peter, era la prima volta che rimaneva sotto anestesia per 18 ore. Un'infermiera gli disse in seguito che si era contorto e dimenato sotto l'anestesia. Poi arrivò il "colpo di grazia": Peter soffrì per settimane di indescrivibili dolori e sintomi da astinenza. Delirò per un giorno e mezzo, nudo, incapace di sopportare nemmeno il camice dell'ospedale sulla pelle bruciante. Soffrì di crampi muscolari, crampi allo stomaco e all'intestino, sentì freddo per oltre dieci giorni e ogni cibo ebbe un sapore orribile per giorni.
Dopo il ritiro dell'alta quota
Superato il periodo iniziale difficile, Peter sperimenta una seconda giovinezza. Le endorfine prodotte dal suo corpo cominciano a fare effetto. Ascolta la musica della sua adolescenza, si sente meglio e il suo rapporto con la compagna e con la sua cagnolina tredicenne, Nahla, si approfondisce. Finalmente riesce a elaborare il lutto per la madre. "Per 15 anni ho vissuto come un bozzolo; ora sta nascendo una farfalla", dice. Invece di assumere oppiacei, Peter fuma cannabis terapeutica, che gli solleva il morale.
Sebbene l'astinenza da oppiacei abbia migliorato lo stato mentale di Peter, il suo dolore si è intensificato. Persino il sole e il vento gli bruciano la pelle in modo atroce. Preferisce portare a spasso il suo cane, Nahla, nei boschi quando il cielo è nuvoloso e senza vento. Lì può rilassarsi: passeggia da una panchina all'altra, fa qualche tiro di cannabis e riesce a sopprimere il dolore per qualche minuto. Ma il più delle volte, Peter soffre. Ormai esce raramente di casa e vive isolato, a parte la sua compagna e i pochi amici rimasti. "Quando sei dipendente dai farmaci da così tanto tempo come me, i contatti con loro sono pochissimi. Perché i farmaci ti fanno vivere come sotto un velo costante. Ti cullano, ti rendono passivo. Le uniche cose che mi hanno tenuto in vita sono state la mia ragazza e il mio cane, Nahla", dice con tristezza.
Una tomografia computerizzata con gravi conseguenze
Nel 2024, Peter si è sottoposto a una TAC di routine al rene. Il mezzo di contrasto utilizzato nella procedura ha danneggiato ulteriormente le sue vie nervose già sottoposte a stress. Da allora, Peter è afflitto non solo da dolore fisico, ma anche da dolore neuropatico interno a bocca, esofago e stomaco. Ha assunto solo liquidi – bevande proteiche senza lattosio – poiché il cibo solido è troppo doloroso, rendendo quasi impossibile la deglutizione. "Ho crampi allo stomaco, vampate di calore e il danno ai nervi interni è incredibilmente doloroso. È come se qualcuno mi stesse tagliando lo stomaco con un coltello", descrive il suo dolore neuropatico. Per bere le bevande, piega la parte superiore del corpo verso il lato destro, quello non dolorante. Riesce a fare solo tre o quattro tiri di cannabis alla volta prima che il dolore a bocca e gola diventi insopportabile. Peter potrebbe aver bisogno di un sondino nasogastrico in futuro. "Non poter mangiare o bere affatto è un pensiero terribile per me." "Soprattutto da quando la terapia a base di cannabis mi ha restituito l'appetito e ho addirittura preso sei chili", racconta.
La battaglia con la compagnia di assicurazione sanitaria
Sebbene Peter sia ufficialmente considerato aver esaurito tutte le altre opzioni terapeutiche e la cannabis terapeutica abbia avuto effetti molto positivi sulla sua salute fisica e mentale, la sua assicurazione sanitaria è ancora in attesa dell'approvazione per la copertura della sua prescrizione. La sua domanda iniziale è stata respinta dopo soli dieci giorni, ma Peter ha presentato ricorso. "È così frustrante. Gli oppiacei dannosi erano coperti, ma con la cannabis terapeutica devo sostenere personalmente i costi considerevoli. Inoltre, non posso semplicemente procurarmi la cannabis terapeutica in farmacia; devo procurarmela illegalmente. Anche se è dimostrato che mi aiuta. È giusto?", chiede Peter. Con la sua cosiddetta richiesta di riconsiderazione, ha incluso una sentenza storica della Corte Suprema Federale nella sua domanda alla sua assicurazione sanitaria. Ha anche presentato la prescrizione al suo login – non al suo medico di famiglia come in precedenza – per sottolineare l'urgenza della sua situazione. Peter non ha perso la speranza che la copertura venga approvata questa volta. Medcan incrocia le dita per lui e continua a sostenere un accesso più facile alla cannabis terapeutica – per persone come Peter.
