«Fin da bambina, sentivo che c'era qualcosa che non andava nel mio corpo», racconta Sabi. Fin da piccola, aveva difficoltà a controllare mani e gambe. Era sempre l'ultima ai campi estivi di escursionismo e, durante le lezioni di ginnastica, veniva invariabilmente scelta per ultima per la squadra. Ma la vivace ragazza si rifiutò di arrendersi: «Mi sentivo in forma, giocavo molto a pallavolo e mi sono iscritta al club sportivo».
Ma Sabi perdeva sempre più il controllo del suo corpo. Le sue mani e le sue gambe erano sempre più soggette a crampi. Anche solo scrivere le causava una tale tensione nel corpo da farle male. Ma la situazione era peggiore di notte; Sabi era regolarmente tormentata da crampi dolorosi. Di conseguenza, durante il giorno era tesa e stanca.
"Ci sono giorni in cui mi sento come se avessi corso una maratona, anche se non ho fatto molto."
Alla fine, Sabi non ce la fece più. Su consiglio del suo medico di famiglia, all'età di 32 anni si fece visitare presso il centro di neurologia muscolare dell'Ospedale cantonale di San Gallo. Lì, si scoprì che le sue fibre nervose erano due volte più spesse del dovuto e trasmettevano gli impulsi avviati dal cervello molto lentamente. Il test genetico confermò il sospetto: sindrome di Charcot-Marie-Tooth di tipo 1a.
Un futuro incerto
Sabi finalmente ha avuto chiarezza, ma è stato frustrante: la sua malattia è incurabile. Nel migliore dei casi, la malattia alla fine si stabilizzerà. Tuttavia, è anche possibile che i crampi peggiorino, i suoi muscoli si atrofizzino e alla fine non sarà più in grado di camminare da sola.
A soli quattro anni dalla diagnosi, i muscoli dei pollici si erano atrofizzati a tal punto che le dita si bloccavano ripetutamente. Per prevenire i crampi notturni, Sabi assumeva le di Limptar N. Tuttavia, dopo aver fatto delle ricerche, ebbe un brutto presentimento: "Dipenderò dai farmaci per il resto della mia vita. Non voglio assumere sostanze chimiche ogni giorno per così tanto tempo". Sabi temeva inoltre che il farmaco potesse essere troppo forte per lei.
Pertanto, cercò un'alternativa e si imbatté rapidamente nella cannabis. Poiché il farmaco legale a base di cannabis Sativex era disponibile solo con un notevole sforzo burocratico e avrebbe dovuto sostenerne i costi da sola, elaborò autonomamente un trattamento a base di cannabis adatto: per i crampi notturni, assumeva gocce di CBD e si massaggiava i polpacci con olio di cannabis. Per i dolori acuti, ricorreva al THC, che assumeva attraverso il cibo o fumando.
Da soli
Sabi si è profondamente pentita di essere stata lasciata a se stessa con la terapia a base di cannabis e di aver dovuto fare a meno del parere medico. Riteneva che il dosaggio da lei scelto fosse in realtà troppo debole, ma non osava aumentarlo senza il parere del medico.
La svolta arrivò due anni fa, quando si recò in una clinica riabilitativa per valutare se poteva ridurre al 50% il suo lavoro di responsabile di gruppo in un asilo nido. "Cadevo spesso e avevo dolori", ricorda. I medici la tennero lì per cinque settimane e le suggerirono di richiedere subito l'indennità di invalidità completa. "Psicologicamente, fu un colpo devastante, perché amavo il mio lavoro", racconta. Ma durante la riabilitazione, imparò ad affrontare meglio la malattia e a gestire i suoi livelli di energia. Le furono anche presentati vari dispositivi di assistenza, come apribottiglie e coltelli speciali, che da allora le hanno reso la vita quotidiana più facile.
Poiché Sabi non voleva più procurarsi fiori di cannabis illegalmente, ha lottato tenacemente per ottenere il rimborso. Dopo che la compagnia di assicurazione sanitaria ha respinto la sua domanda per la terza volta, ha presentato una richiesta di riconsiderazione e alla fine ha ottenuto il rimborso. Da tre anni è una paziente di cannabis ufficialmente registrata e può acquistare i suoi prodotti in farmacia, dove riceve un eccellente supporto e consulenza. "Da un po' di tempo le mie condizioni sono stabili", afferma felice.
Gioia di vivere nonostante i limiti
Grazie alla terapia a base di cannabis, Sabi riesce a gestire la sua vita quotidiana relativamente bene. Sebbene le manchi il lavoro, non ha perso la gioia di vivere. Ogni tanto condivide scorci del suo hobby, il canto, con i suoi follower su Instagram. È consapevole che la sua malattia potrebbe anche causare l'atrofia delle sue corde vocali. Sabi non vuole solo usare la sua voce per cantare; vuole anche promuovere una maggiore accettazione del suo farmaco: la cannabis.
Per questa giovane donna, il consumo di cannabis è una realtà quotidiana: è ancora un argomento tabù. "A scuola mi hanno anche insegnato che la cannabis è opera del diavolo e che ti trasforma in una tossicodipendente", racconta. Sebbene il suo rapporto con la cannabis sia migliorato da allora, è ancora difficile parlare apertamente della sua terapia. Ha ancora paura di essere stigmatizzata.
Per Sabi, una cosa è chiara: una maggiore accettazione della cannabis aiuterebbe lei e la sua salute. "Pertanto, vorrei che gli attori politici ascoltassero più attentamente i pazienti come me. E che si unissero a noi nella lotta contro la stigmatizzazione di questo farmaco"
Anche lei è attivamente coinvolta in questa causa: oltre a diverse terapie, trova sempre il tempo per fare volontariato presso Medcan e l' associazione Legalize it! È attiva anche con l' associazione Löwenzahnkind, che sostiene i bambini provenienti da famiglie colpite dalla dipendenza.
