"Sognatore, dove sei, a cosa stai pensando?" Sandra si è sentita ripetere questa domanda fin troppo spesso durante l'infanzia, l'adolescenza e persino l'età adulta. Ma Sandra non stava sognando. "Fin da bambina mi sentivo diversa. Avevo difficoltà a concentrarmi e spesso avevo problemi di memoria", spiega Sandra. Col senno di poi, questi erano i segnali della sua epilessia.
sogno di apprendistato infranto
Sandra era una brava studentessa alle elementari e passò con successo al liceo. Purtroppo, a causa della sua condizione – che all'epoca non fu diagnosticata – la sua memoria la tradì ripetutamente, costringendola a tornare alla scuola secondaria di primo grado. Dopo la scuola secondaria di primo grado, fu ammessa al corso preparatorio della Scuola di Arti Applicate, ma non riuscì a completarlo, nonostante la sua grande creatività. Semplicemente non riusciva a ricordare l'enorme quantità di materiale. "Già allora avevo le mie prime crisi, anche se non così gravi come in seguito. Ma nemmeno mia madre mi credeva: era sopraffatta dalla mia condizione. Inoltre, negli anni '80, non si sapeva molto dell'epilessia. Pensava che avessi una malattia mentale."
Sandra abbandonò il corso di preparazione, incontrò il suo futuro marito e divenne madre per la prima volta a 23 anni. A 25 anni, si sottopose per la prima volta a una valutazione medica per la sua sospetta epilessia, ma il risultato fu inconcludente. "Ho preso brevemente farmaci per l'epilessia, ma mi hanno causato una grave eruzione cutanea. Negli anni Ottanta, i farmaci erano molto più forti e non così individualmente regolabili come lo sono oggi. Ho resistito ai farmaci e mi sono rifiutata di riconoscere la malattia. L'ho repressa per molto tempo."
Sogno di carriera realizzato
Sandra ha un altro figlio. Poco dopo, a 27 anni, inizia un secondo corso di formazione. Il suo obiettivo professionale: diventare maestra d'asilo. "Per fortuna, a quei tempi era ancora possibile diventare maestra d'asilo senza una laurea. Ho completato la formazione, con due bambini piccoli a casa. E nonostante la mia epilessia non diagnosticata." Dopo la formazione, lavora a tempo pieno mentre il marito rimane a casa per prendersi cura dei bambini e gestire la casa. Il loro matrimonio è tutt'altro che felice; il marito è fisicamente ed emotivamente violento. Ciononostante, la coppia rimane insieme per 23 anni.
Nonostante le molteplici sfide, Sandra ha lavorato come maestra d'asilo per 20 anni: "Per molti anni ho lavorato a tempo pieno, ero sempre l'insegnante di scuola primaria e partecipavo a numerosi colloqui e riunioni genitori-insegnanti. Quando avevo un pomeriggio libero, spesso tornavo a casa e dormivo per almeno due ore. Altrimenti avevo una crisi epilettica senza nemmeno rendermene conto. Dopo le crisi ero sempre completamente esausta". Ciò che motiva Sandra e la spinge ad andare avanti è il suo amore per la sua professione sociale e creativa. "Portavo già i bambini a giocare nel bosco quando nessun altro lo faceva. E potevo passare ore a dipingere o fare lavoretti con loro. Quella era la mia via di fuga e la mia salvezza", dice, ripensandoci.
Aumento delle crisi epilettiche
Verso la fine degli anni 2000, i sintomi dell'epilessia di Sandra si fecero più pronunciati. Gli episodi, che trovava difficili da descrivere, divennero più frequenti. "La maggior parte delle crisi epilettiche iniziava con un forte déjà vu. Mi sentivo come se avessi già vissuto una situazione precedente. Le crisi erano accompagnate da nausea che saliva dall'addome. Il mio sguardo si fissava, non riuscivo a parlare e crollavo. È difficile dire quanto durasse questo stato: forse due o tre minuti. Per me, sembrava un'eternità, perché la paura della morte era parte delle crisi. Questo non sorprende, poiché una crisi colpisce anche l'amigdala, una regione del cervello che regola la percezione della paura." Sandra a volte crollava anche fuori casa. "Una volta, riuscivo a malapena a rimanere in piedi davanti all'ufficio postale. Da un punto di vista esterno, una crisi può sembrare terrificante." "Durante le crisi più gravi, dovevo respirare profondamente e pesantemente, il che mi portava a emettere suoni inumani", spiega. Sandra è delusa dal fatto che quasi nessuno le abbia offerto aiuto in pubblico durante o dopo una crisi. "La gente si limita a fissarmi, ma non fa nulla", dice rassegnata.
Alleviare la certezza
Durante questo periodo, Sandra parlò della sua condizione con la cugina. La cugina la prese sul serio e la incoraggiò a sottoporsi a una valutazione medica. Nel 2012, dopo una prima visita positiva, Sandra fu ricoverata presso la Clinica per l'Epilessia di Zurigo per diversi giorni di monitoraggio dell'epilessia. In seguito, fu chiaro: Sandra era epilettica. I medici le dissero che aveva una responsabilità nei confronti dei bambini di cui si prendeva cura e che quindi non poteva più lavorare come maestra d'asilo. "All'inizio, mi sentivo come se mi avessero tolto la terra da sotto i piedi. Dopotutto, amavo il mio lavoro. Ma poi mi sentii sollevata. Ora avevo una spiegazione per la mia condizione e, inoltre, il permesso medico di smettere di funzionare."
Tempi duri
Nonostante la diagnosi rassicurante, negli anni a venire le cose non vanno lisce per Sandra: riduce le ore di maestra d'asilo e si riqualifica per insegnare il tedesco come seconda lingua (GSL) a bambini con un passato da migrante. Sandra assume farmaci per l'epilessia, ma continua ad avere crisi epilettiche regolari.
Tra il 2017 e il 2019, Sandra è stata ripetutamente messa in malattia per lunghi periodi. Così frequentemente, infatti, che la sua indennità giornaliera ha smesso di pagarla. "Sebbene non riuscissi più a lavorare, mi venivano prescritti sempre più farmaci antiepilettici. Ne prendevo fino a 600 mg al giorno. Allo stesso tempo, ero tormentata da ansie esistenziali e attacchi di depressione", racconta, con le lacrime agli occhi. La tensione emotiva e lo stress erano così intensi che Sandra ha avuto la sua prima crisi epilettica, la cosiddetta dissociazione, proprio in questo periodo. Riuscì a malapena a chiamare un'ambulanza. Nell'ambulanza, le braccia e le gambe le si contrassero, impedendole di muoversi. Dopo che le crisi si sono ripetute, Sandra si è ricoverata in una clinica psichiatrica specializzata ad Arlesheim nel gennaio 2019. "Le mie condizioni erano così gravi che ho pensato al suicidio", ricorda. Il ricovero si è rivelato benefico per Sandra. Trova poi la forza di "emigrare" in Spagna nell'autunno del 2019 per stare con i suoi due figli. Purtroppo, sorgono conflitti così gravi con i bambini che Sandra torna in Svizzera delusa dopo nove mesi.
Trigger costanti
Il conflitto con i figli ha fatto riaffiorare vecchi traumi, gravando su Sandra a tal punto che, a partire dall'estate del 2020, ha sofferto di crisi epilettiche dissociative quasi quotidiane per circa due anni. Di conseguenza, non è stata in grado di accettare il nuovo lavoro per cui aveva fatto domanda. "I fattori scatenanti delle crisi erano, da un punto di vista esterno, minuscoli. Poteva capitare che avessi una crisi mentre disfacevo le cose da uno scatolone da trasloco risalente a quando ero emigrata. Se una bottiglia di olio d'oliva aveva un'etichetta spagnola. O se qualcuno per strada parlava spagnolo", spiega.
Incubo finito
Nel 2021, Sandra ha iniziato la terapia del trauma per elaborare la violenza subita da suo padre e suo marito, così come altre esperienze traumatiche. Le è stato finalmente concesso l'indennità di invalidità, che le ha tolto un enorme peso dalle spalle. Sandra si è gradualmente sentita meglio e, con ciò, le sue crisi epilettiche sono diventate meno frequenti. Quando suo figlio è tornato in Svizzera, si sono riavvicinati. Lui, che soffre di ADHD e di dolore neuropatico a seguito di un ictus, le ha consigliato la terapia a base di cannabis. login e login in epilessia di Sandra ha concordato e le ha prescritto una ricetta: "Attualmente, prendo quattro gocce di un olio di THC-CBD al mattino. E prima di andare a dormire, fumo una canna. Questo mi rilassa e, a differenza di prima, riesco a dormire tutta la notte. I farmaci antiepilettici mi hanno fatto dormire più leggero, il che significava che ero spesso stanca e stressata. È stato un circolo vizioso che ha scatenato molte crisi epilettiche. Da quando ho iniziato a fumare cannabis prima di andare a letto, non ho più crisi epilettiche". Allo stesso tempo, Sandra è riuscita a ridurre il dosaggio dei suoi farmaci antiepilettici agli attuali 300 mg al giorno. Il suo obiettivo è riuscire a farne a meno.
Sandra ha anche ripreso i contatti con sua figlia, che vive ancora in Spagna. "Sono così felice che sia incinta. Questo ci ha avvicinato di nuovo." Le cose sembrano migliorare costantemente per Sandra. Ha persino ricevuto l'approvazione dalla sua assicurazione sanitaria per coprire il costo dei suoi farmaci a base di cannabis. "Posso solo consigliare a chiunque soffra di epilessia di sottoporsi a un test per verificare se la terapia a base di cannabis possa essere utile. Se avessi iniziato prima, mi avrebbe risparmiato molte crisi epilettiche e molta sofferenza."
