Mamma Rebekka riempie la pipetta e mette tre goccioline del farmaco a base di cannabis dronabinol nella bocca di Ava. Attualmente la bambina riceve questo medicinale naturale tre volte al giorno: da allora le sue condizioni sono notevolmente migliorate. Ma prima:
Ava e la sua sorella gemella Lia erano attese con ansia: “Tutti intorno a noi, compresi i due fratelli maggiori, erano davvero felici quando sono rimasta di nuovo incinta. Gemelli! Che bello immaginare come loro due sarebbero cresciuti, avrebbero giocato e imparato insieme”, dice la mamma Rebekka L. Ma purtroppo il destino dice il contrario. Le gemelle sono nate troppo presto. Poiché sono ancora troppo piccole, alle ragazze del reparto neonatale viene fornito ossigeno artificiale e un tubo gastrico. Dopo due giorni lo shock: nonostante fosse la più grande, i polmoni di Ava sono collassati il secondo giorno dopo la nascita. “Eravamo così preoccupati. Rebekka e io ci siamo alternati nella gestione delle incubatrici delle nostre due ragazze. Erano così piccoli, ma lottavano coraggiosamente e volevano vivere ”, ricorda papà Martin Z. (49).
Una buona e una cattiva notizia
Circa una settimana dopo la nascita, i medici eseguono un'ecografia cranica di routine sui gemelli. La buona notizia: Lia è sana. La cattiva notizia: l'ecografia di Ava mostra anomalie. Si vede una macchia nera che diventa ogni giorno più grande. “Lo spot continuava a diventare più grande. I medici non hanno potuto fare nulla. "Potevamo tutti restare a guardare impotenti mentre il cervello di Ava veniva danneggiato", dice Rebekka, guardando indietro con tristezza. Ulteriori test rivelano che Ava è affetta da leucomalacia periventricolare cistica (vedi riquadro sotto). Sia prima che dopo la gravidanza, alcune parti del cervello di Ava non erano adeguatamente rifornite di ossigeno e la cosiddetta materia bianca era danneggiata. Questo è un messaggio terribile per la famiglia e per coloro che li circondano, che solleva molte domande: quanto gravemente Ava sarebbe disabile? Come si svilupperebbe?
Nelle settimane e nei mesi successivi, le conseguenze del difetto congenito di Ava diventano evidenti: mentre la sua sorella gemella impara a sedersi, mangiare, gattonare e infine camminare in modo indipendente, la piccola Ava ha problemi motori su entrambi i lati ed è cognitivamente compromessa. Ha anche un aumento della tensione muscolare e di conseguenza, molto probabilmente indolore, della spasticità. Ava è anche ipovedente e riesce a percepire solo vagamente l'ambiente circostante in bianco e nero. « Per noi come famiglia, soprattutto per me, inizialmente è stato molto difficile accettare che le nostre due gemelle vivessero vite molto diverse. Ma la cosa più importante per noi è che entrambi diventino felici ", dice Rebekka.
Il miglior supporto possibile per Ava
E la famiglia fa di tutto per questo. Fin dall'inizio, Ava riceve terapia fisica, terapia occupazionale e terapia per l'ipovisione a casa. In quest'ultimo caso, la tua visione esistente viene promossa in modo specifico. Nel 2019 il programma della SRF “Happy Day” ha sorpreso la famiglia regalandole diverse lampade a luce diurna che illuminano piacevolmente tutte le stanze importanti a giorno. Ciò è stato molto utile nel progredire della terapia per l'ipovisione di Ava. Rebekka e Martin si esercitano anche ogni giorno con Ava: " È fondamentale per lo sviluppo di Ava che il suo cervello sia stimolato il più spesso possibile da stimoli esterni, che si tratti di movimenti, parole, musica o esercizi visivi ," dice Martin. E la terapia aiuta: Ava si sviluppa al suo ritmo, facendo piccoli progressi, mentre sua sorella gemella Lia la supera a passi da gigante nel suo sviluppo.
Famiglia pioniera nella terapia con cannabis…
Ben presto, i suoi genitori decisero di provare la terapia con cannabis per Ava. Mentre in gran parte incontrano l'ignoranza e la mancanza di comprensione da parte dei medici, la Farmacia Egg di Muri (AG) . Dall'età di due anni, Rebekka e Martin hanno somministrato le loro gocce di Ava CBD più volte al giorno per combattere la sua spasticità, con successo. Dall'autunno 2021, ad Ava viene somministrato anche il Dronabinol, che contiene THC. Per poter curare legalmente Ava con il farmaco, i genitori di Ava hanno convinto il neurologo di Ava a presentare una domanda all'Ufficio federale della sanità pubblica (BAG). L'assunzione di dronabinol ha avuto effetti molto positivi sulla salute di Ava: grazie al trattamento la sua spasticità è diminuita, in generale è diventata più calma e anche l'evacuazione, spesso difficile per i bambini con la sua diagnosi, è diventata più facile. “Ci vuole un’incredibile quantità di iniziativa e perseveranza per poter curare un bambino piccolo con la cannabis. Non c’è quasi nessuna informazione e la ricerca è letteralmente solo agli inizi. Il potenziale è enorme ”, dice Rebekka parlando delle sue esperienze.
...e il crowdfunding
Poiché Rebekka e Martin non vogliono lasciare nulla di intentato per migliorare la salute di Ava, hanno ricercato e trovato la terapia con cellule staminali a Bangkok/Thailandia. Ma come avrebbero dovuto pagare il trattamento da 36.000 dollari? La famiglia ha avviato rapidamente il crowdfunding nel 2019 e l’importo è stato raccolto in dieci giorni. Hanno donato la sua famiglia, i suoi amici, i suoi conoscenti, gente del villaggio, dei dintorni o sconosciuti che avevano sentito parlare della sua storia da più parti. «Ad esempio, davanti alla nostra porta c'era un uomo del villaggio che non conoscevamo, con una busta contenente una donazione di 2000 franchi», ricorda Rebekka e quasi piange per l'emozione. E riceviamo molto supporto anche in altri modi. I vicini chiedono, ad esempio: B. se abbiamo bisogno di qualcosa anche quando vanno a fare la spesa. Apprezziamo davvero questo aiuto."
Le cose stanno andando avanti con Ava
A causa della pandemia del coronavirus e delle rigide norme di ingresso in Thailandia, Rebekka ha potuto recarsi in Thailandia con Ava per la terapia con cellule staminali solo nella primavera del 2022. I due hanno trascorso i primi dieci giorni in quarantena per Corona sull’isola turistica di Phuket. Ava ha poi ricevuto cellule staminali adulte complessivamente otto volte a intervalli di tre giorni, per un totale di circa 1,6 milioni. Le cellule staminali sono state somministrate cinque volte tramite puntura lombare nella regione lombare e tre volte per via endovenosa. Sono in grado di formare cellule della pelle, del sangue, dei muscoli, delle ossa e molto altro ancora. E possono anche diventare neuroni nel cervello: la grande speranza di Ava.
Oltre alla terapia con cellule staminali, Ava ha ricevuto un'intensa terapia fisica, occupazionale, visiva e idroterapica nella clinica speciale tailandese. «Il soggiorno in Thailandia è stato per entrambi faticoso, ma anche incredibilmente prezioso. Ava ora può allungarsi, sollevare la testa, controllare meglio il tronco e ha fatto progressi cognitivi. È la stessa Ava ed è ancora una nuova Ava”, afferma entusiasta Rebekka. Soprattutto nelle settimane successive al ritorno dalla Thailandia, Ava ha continuato a fare progressi ogni giorno. Anche il passaggio a cibi ricchi di proteine e senza zucchero le fa bene.
Dopo un'ansiosa attesa, circa tre mesi dopo la terapia con cellule staminali, la famiglia ha ricevuto uno dei rari posti nel centro di riabilitazione neurologica infantile della Svizzera ad Affoltern, che fa parte dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo. Questo è stato estremamente importante perché i primi mesi dopo la terapia con cellule staminali sono molto preziosi per ulteriori progressi nella terapia. Dopo un'estenuante fase di adattamento, durante la quale Rebekka e Martin si sono alternati con Ava in clinica e gli amici e la famiglia sono intervenuti per prendersi cura degli altri tre figli, la bambina si è sistemata. L'intenso sostegno a tutto tondo sta dando i suoi frutti: recentemente Ava ha preso e mangiato da sola un cracker per la prima volta.
Auguri per il futuro
Grazie ai progressi nella terapia e nella terapia con cannabis, la famiglia spera che le condizioni di Ava continuino a svilupparsi positivamente. Vorrebbero responsabilizzare i politici: “Sarebbe bello se fosse più facile per i genitori come noi provare la terapia con cannabis con e per i loro figli. C’è anche molto da recuperare per quanto riguarda il supporto medico da parte dei medici. Inoltre servirebbero più posti di terapia riabilitativa per bambini come la nostra Ava. Manca solo la volontà politica di accompagnare e prendersi cura adeguatamente di persone come Ava. È tanto più importante che ci siano organizzazioni come medcan.ch che combattono per noi!”
"Il nostro esempio ha lo scopo di incoraggiare altre famiglie a provare la terapia con cannabis per i loro figli."
Rebekka L., mamma di Ava
Partecipate alla vita di Ava o fate una donazione per la riconversione della casa familiare accessibile ai disabili:
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