Faccio parte dell'1-2% della popolazione svizzera che soffre di una forma grave della cosiddetta sindrome delle gambe senza riposo (RLS). Tutto è iniziato quando avevo quarant’anni. Le mie gambe cominciarono a contrarsi sempre più spesso senza una ragione apparente. I sintomi aumentavano durante il giorno: sul treno, al lavoro o quando si addormentava. Mi svegliavo sempre più spesso di notte, tormentato da spasmi incontrollabili. L'unica cosa che aiutava era “vagare” per l'appartamento. Gli spasmi poi cessarono immediatamente. Ma non appena mi sono sdraiato, il dramma è ricominciato da capo. È iniziato un circolo vizioso: mi ritrovavo ad addormentarmi al lavoro sempre più spesso durante il giorno a causa della privazione del sonno. E allo stesso tempo gli attacchi di spasmi notturni diventavano sempre più gravi. Alla fine sono andata dal medico di famiglia e lui mi ha subito prescritto di fare un esame di laboratorio del sonno. La mia condizione allora aveva un nome: Sindrome delle gambe senza riposo.
Malattia senza farmaci adeguati
Poiché la RLS è poco studiata e non esistono farmaci adatti per la malattia, il neurologo mi ha prescritto un farmaco per il Parkinson. Questo è comune con RLS. Madopar® è il nome del farmaco con il principio attivo L-Dopa (Levadopa). Il farmaco mi ha aiutato a tollerare meglio la RLS. Lo svantaggio: non posso prenderne troppo, altrimenti l'effetto si inverte e divento ancora più irrequieto. Dopo qualche anno arrivò il momento: la L-Dopa non era più efficace. È iniziata un'odissea durante la quale ho provato numerosi altri farmaci per il Parkinson, neurolettici (sedativi) e dosi più elevate di oppiacei. Nessuno dei farmaci ha aiutato a lungo termine.
Ho scoperto gli effetti positivi della cannabis sui miei sintomi per caso, mentre uno spinello girava tra gli amici. Ho tirato un paio di volte e poi ho dormito come un sasso. Da quel momento in poi, ho sempre aiutato con la cannabis se i miei farmaci non funzionavano. E arriverò addirittura a dire che mi ha salvato dal suicidio, come fece mio nonno. Presumibilmente soffriva anche di RLS ed è stato quindi costretto più volte a cure psichiatriche. Preferisco non immaginare cosa gli hanno fatto lì, dal legarlo al letto alle scosse elettriche.
Tacere significa “torturare”
Per chi è affetto da RLS, dover stare fermi può essere fonte di grande disagio, a seconda della condizione e dell'ora del giorno. Inoltre mi serviva molta energia per lavorare normalmente. Le riunioni interminabili nel tardo pomeriggio erano particolarmente brutte. Perché allora i miei sintomi sono aumentati e continuano ad aumentare anche oggi. Per paura di essere etichettato come “malato” e non più produttivo, ho nascosto per anni la mia malattia al lavoro. Ho perseverato per più di 15 anni e sono stata curata anche psicologicamente perché la situazione mi metteva molto a dura prova. Solo alla fine del mio percorso professionale sono “uscito allo scoperto”. All’età di 60 anni sono andato in pensione anticipata. Da allora riesco ad affrontare meglio la malattia: vado a correre, in bicicletta o a nuotare quando iniziano gli spasmi nel pomeriggio. Questo aiuta molto a patto di non esagerare. Perché quando mi sforzo troppo, accade il contrario: non riesco a dormire la notte.
Problemi con i farmaci “legali”.
Dato che i farmaci per il Parkinson (L-Dopa) mi aiutano solo in misura limitata e inizialmente non volevo dover fare affidamento sulla cannabis "illegale", il mio medico mi ha ottenuto un permesso speciale dalla BAG. Ho quindi provato le tinture di cannabis legali e, successivamente, lo spray alla cannabis approvato Sativex. A causa dei costi elevati, da 1.500 a 3.000 franchi al mese, entrambi mi hanno solo causato problemi con la cassa malati. Ho dovuto lamentarmi fino al capo della cassa malati affinché alla fine la compagnia assicurativa coprisse il costo dei farmaci “come gesto di buona volontà”. Inoltre, le tinture facevano ben poco per combattere le mie contrazioni.
Dopo questa esperienza negativa mi sono curato solo con fiori di cannabis, insieme al farmaco per il Parkinson L-Dopa. Devo procurarmi la mia cannabis al mercato nero. Non mi piace. Il mio desiderio è quindi che la legislazione cambi a vantaggio di chi è colpito come me. Che sarà finalmente legale per noi coltivare o acquistare e consumare cannabis – anche con il principio attivo THC – per scopi terapeutici. Ciò toglierebbe molta ulteriore pressione dalle mie spalle e da quelle delle altre persone colpite.
