«Ich habe schon als Kind gespürt, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt,» erzählt Sabi. Bereits in jungen Jahren hatte sie Schwierigkeiten, ihre Hände und Beine zu kontrollieren. Im Wanderlager war sie immer das Schlusslicht, und im Turnunterricht wurde sie stets als Letzte in das Team gewählt. Doch das lebendige Mädchen liess sich nicht unterkriegen: «Ich fühlte mich fit, spielte viel Volleyball und besuchte den Sportverein.»
Doch Sabi verlor zunehmend die Kontrolle über ihren Körper. Ihre Hände und Beine verkrampften sich immer häufiger. Allein das Schreiben verursachte solche Spannungen in ihrem Körper, dass es wehtat. Aber am schlimmsten war es in der Nacht, Sabi wurde regelmässig von schmerzhaften Krämpfen heimgesucht. Tagsüber war sie deshalb angespannt und müde.
«Es gibt Tage, an denen ich das Gefühl habe, ich sei einen Marathon gelaufen. Obwohl ich nicht viel gemacht habe.»
Irgendwann hielt es Sabi nicht mehr aus. Nach Empfehlung des Hausarztes liess sie sich mit 32 Jahren im Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen untersuchen. Dort stellte man fest, dass ihre Nervenbahnen doppelt so dick sind, als sie sein sollten, und die vom Hirn initiierten Impulse sehr langsam weiterleiten. Der Gentest bestätigte den Verdacht: Typ 1a der Erkrankung Morbus Charcot-Marie-Tooth.
Eine ungewisse Zukunft
Sabi hatte endlich Klarheit, doch die war frustrierend: Ihre Krankheit ist nicht heilbar. Im besten Fall stagniert der Krankheitsverlauf irgendwann. Es kann aber auch sein, dass die Krämpfe immer schlimmer werden, die Muskeln schwinden und sie irgendwann nicht mehr aus eigener Kraft gehen kann.
Bereits vier Jahre nach der Diagnose waren die Muskeln in ihren Daumen so stark zurückgebildet, dass die Finger immer wieder blockierten. Um den nächtlichen Krämpfen vorzubeugen, nahm Sabi die vom Arzt verschriebenen Tabletten Limptar N. Nach einer Recherche überkam sie aber ein ungutes Gefühl: «Ich werde mein Leben lang auf Medikamente angewiesen sein. Für eine so lange Zeit möchte ich nicht täglich Chemie zu mir nehmen.» Zudem befürchtete Sabi, das Medikament sei zu stark für sie.
Deshalb suchte sie nach einer Alternative und stiess schnell auf Cannabis. Da das legale cannabishaltige Medikament Sativex nur mit grossem bürokratischem Aufwand zu bekommen war und sie die Kosten selbst hätte übernehmen müssen, stellte sie sich eigenständig eine passende Cannabis-Behandlung zusammen: Gegen die nächtlichen Krämpfe nahm sie CBD-Tröpfchen und massierte ihre Waden mit Cannabis-Öl ein. Bei akuten Schmerzen griff sie auf THC zurück, das sie über Nahrung oder übers Rauchen zu sich nahm.
Auf sich allein gestellt
Dass sie mit ihrer Cannabis-Therapie auf sich allein gestellt war und auf ärztliche Beratung verzichten musste, bedauerte Sabi sehr. Sie spürte, dass ihre selbst gewählte Dosierung eigentlich zu schwach war, traute sich aber nicht, ohne ärztliche Einschätzung zu erhöhen.
Die Wende kam, als sie vor zwei Jahren in die Reha-Klinik ging, um abzuklären, ob sie ihre Arbeit als Gruppenleiterin eines Kinderhorts auf 50 Prozent reduzieren kann. «Ich fiel öfter um und hatte Schmerzen», erinnert sie sich. Die behandelnden Ärzte behielten sie für fünf Wochen dort und legten ihr nahe, gleich zu 100 Prozent IV zu beantragen. «Psychisch war das ein Tiefschlag, denn ich liebte meinen Beruf», sagt sie. Doch in der Reha lernte sie, besser mit ihrer Krankheit umzugehen und ihren Energiehaushalt zu managen. Ausserdem wurde sie mit diversen Hilfsmitteln wie speziellen Flaschenöffnern oder Spezialmessern vertraut gemacht, die ihr den Alltag seither erleichterten.
Da Sabi die Blüten nicht länger illegal beschaffen wollte, kämpfte sie nun hartnäckig um die Kostengutsprache. Bei der dritten Absage der Krankenkasse machte sie einen Wiedererwägungsgesuch und hatte endlich Erfolg. Seit drei Jahren ist sie nun offizielle Cannabispatientin und kann ihre Produkte in der Apotheke beziehen, wo sie sehr gut begleitet und beraten werde. «Seit einiger Zeit ist der Krankheitsverlauf stabil», freut sie sich.
Lebensfreude trotz Einschränkungen
Dank der Cannabis-Therapie kann Sabi ihren Alltag relativ gut meistern. Zwar vermisst sie ihre Arbeit, doch ihre Lebensfreude hat sie nicht verloren. Über Instagram lässt sie ihre Followern ab und zu an ihrem Hobby teilhaben, dem Singen. Denn ihr ist bewusst: Durch ihre Krankheit könnten sich auch ihre Stimmbänder zurückbilden. Ihre Stimme will Sabi nicht nur fürs Singen einsetzen. Sie will sich auch für mehr Akzeptanz gegenüber ihrem Medikament – dem Cannabis – einsetzen.
Denn tagtäglich erlebt die junge Frau, dass der Cannabis-Konsum noch immer ein Tabu-Thema ist. «Auch mir wurde in der Schule eingetrichtert, dass Cannabis Teufelszeug sei und es einen zum Junkie macht,» erzählt sie. Obwohl sich ihre Beziehung zu Cannabis mittlerweile verbessert habe, sei es auch heute noch schwierig, offen von der Therapie zu erzählen. Sie habe noch immer Angst davor, stigmatisiert zu werden.
Für Sabi ist klar: Mehr Akzeptanz gegenüber dem Cannabis würde ihr und ihrer Gesundheit helfen. «Ich wünsche mir deshalb von den politischen Akteuren, dass sie Patienten und Patientinnen wie mir besser zuhören. Und dass sie sich mit uns gegen die Stigmatisierung dieses Heilmittels einsetzen.»
Auch selbst ist sie für dieses Anliegen aktiv: Neben diversen Therapien findet sie noch Zeit, sich freiwillig bei Medcan und dem Verein Legalize it! zu engagieren. Auch beim Verein Löwenzahnkind, der sich für Kinder aus suchtbelasteten Familien einsetzt, ist sie aktiv.
