Rebekka, la mère, remplit la pipette et verse trois gouttes de dronabinol, un médicament à base de cannabis, dans la bouche d'Ava. La petite fille reçoit actuellement ce traitement naturel trois fois par jour : son état s'est considérablement amélioré depuis. Mais revenons au début :
Ava et sa sœur jumelle Lia étaient attendues avec impatience : « Tout le monde autour de nous, y compris leurs deux aînés, était fou de joie quand je suis retombée enceinte. Des jumelles ! Quel bonheur de les imaginer grandir ensemble, jouer et apprendre ! » raconte leur mère, Rebekka L. Mais hélas, le destin en a décidé autrement. Les jumelles sont nées prématurément. Si petites, elles ont dû être placées sous oxygène artificiel et nourries par sonde en néonatalogie. Deux jours plus tard, le choc fut terrible : bien qu’elle soit la plus grande des deux, les poumons d’Ava se sont affaissés le deuxième jour après sa naissance. « Nous étions si inquiets. Rebekka et moi nous relayions auprès de nos deux filles en couveuse. Elles étaient si fragiles, mais elles se battaient courageusement et voulaient vivre »,se souvient leur père, Martin Z., 49 ans.
Il y a de bonnes et de mauvaises nouvelles
Environ une semaine après la naissance, les médecins ont pratiqué une échographie transfontanellaire de routine sur les jumelles. Bonne nouvelle : Lia était en bonne santé. Mauvaise nouvelle : l’échographie a révélé des anomalies chez Ava. Une tache sombre était visible et s’agrandissait de jour en jour. « La tache ne cessait de grandir. Les médecins étaient impuissants. Nous ne pouvions qu’assister, impuissants, aux lésions cérébrales d’Ava », se souvient tristement Rebekka. Des examens complémentaires ont révélé qu’Ava souffrait de leucomalacie périventriculaire kystique (voir encadré ci-dessous). Avant ou après la grossesse, certaines parties du cerveau d’Ava n’avaient pas été correctement oxygénées, endommageant la substance blanche. Pour la famille et leurs proches, ce fut une nouvelle dévastatrice qui souleva de nombreuses questions : quel serait le degré de handicap d’Ava ? Quel serait son développement ?
Dans les semaines et les mois qui suivirent, les conséquences de la malformation congénitale d'Ava devinrent évidentes : tandis que sa sœur jumelle apprenait à s'asseoir, à manger, à ramper et finalement à marcher seule, la petite Ava présentait des troubles moteurs bilatéraux et des difficultés cognitives. Elle souffrait également d'hypertonie musculaire et, par conséquent, de spasticité, probablement indolore. De plus, Ava était malvoyante et ne pouvait percevoir son environnement qu'indistinctement, en noir et blanc. «Pour notre famille, et surtout pour moi, il a été très difficile au départ d'accepter que nos deux jumelles mèneraient probablement des vies très différentes. Mais le plus important pour nous, c'est qu'elles soient toutes les deux heureuses», confie Rebekka.
Meilleure assistance possible pour Ava
Et la famille met tout en œuvre pour y parvenir. Dès le début, Ava bénéficie de séances de kinésithérapie, d'ergothérapie et de rééducation visuelle à domicile. Cette dernière vise spécifiquement à améliorer sa vision. En 2019, le programme « Happy Day » de la SRF a fait une belle surprise à la famille en leur offrant plusieurs lampes de luminothérapie, qui éclairent toutes les pièces importantes d'une lumière douce et agréable. Cela a été très bénéfique pour les progrès d'Ava en rééducation visuelle. Rebekka et Martin travaillent également quotidiennement avec Ava : «Pour le développement d'Ava, il est essentiel que son cerveau soit stimulé le plus souvent possible par des stimuli externes, qu'il s'agisse de mouvements, de mots, de musique ou d'exercices visuels »,explique Martin. Et la thérapie porte ses fruits : Ava se développe à son propre rythme, progressant par petites étapes, tandis que sa sœur jumelle, Lia, la surpasse largement en développement.
Une famille pionnière dans le domaine de la thérapie par le cannabis…
Très tôt, les parents d'Ava ont décidé d'essayer la thérapie au cannabis pour elle. Face à l'ignorance et au manque de compréhension de la plupart des médecins, la pharmacie Egg de Muri (AG) . Dès l'âge de deux ans, Rebekka et Martin ont administré à Ava des gouttes de CBD plusieurs fois par jour pour lutter contre sa spasticité, avec succès. Depuis l'automne 2021, Ava reçoit également du dronabinol, un médicament contenant du THC. Afin de pouvoir la traiter légalement avec ce médicament, ses parents ont convaincu son neurologuelogin déposer une demande auprès de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP). La prise de dronabinol a eu des effets très positifs sur la santé d'Ava : sa spasticité a diminué grâce au traitement, elle est généralement plus calme et même ses selles, souvent difficiles pour les enfants atteints de ce diagnostic, sont devenues plus faciles association« Il faut une incroyable dose d'initiative et de persévérance pour obtenir l'autorisation de traiter un tout-petit avec du cannabis. Les informations sont rares et la recherche n'en est qu'à ses balbutiements. » « Le potentiel est immense »,affirme Rebekka, partageant son expérience.
…et dans le financement participatif
Parce que Rebekka et Martin ne voulaient négliger aucune piste pour améliorer la santé d'Ava, ils ont fait des recherches et trouvé une thérapie par cellules souches à Bangkok, en Thaïlande. Mais comment allaient-ils financer ce traitement à 36 000 dollars ? En 2019, la famille a rapidement lancé une campagne de financement participatif et, en dix jours seulement, la somme nécessaire était réunie. Famille, amis, connaissances, habitants du village et des environs, et même des inconnus qui avaient entendu parler de leur histoire, tous ont contribué. « Par exemple, un homme du village que nous ne connaissions pas s'est présenté à notre porte avec une enveloppe contenant un don de 2 000 francs suisses », se souvient Rebekka, presque en larmes. « Nous recevons aussi beaucoup d'autres formes de soutien. Nos voisins, par exemple, nous demandent si nous avons besoin de quelque chose lorsqu'ils font leurs courses. Nous apprécions vraiment cette aide. »
Les choses avancent avec Ava
En raison de la pandémie de COVID-19 et des restrictions d'entrée en vigueur en Thaïlande, Rebekka n'a pu se rendre en Thaïlande avec Ava qu'au printemps 2022 pour sa thérapie par cellules souches. Elles ont passé les dix premiers jours en quarantaine sur l'île touristique de Phuket. Ava a ensuite reçu huit injections de cellules souches adultes, espacées de trois jours, soit environ 1,6 million de cellules au total. Les cellules souches ont été administrées cinq fois par ponction lombaire et trois fois par voie intraveineuse. Elles sont capables de former des cellules de la peau, du sang, des muscles, des os, et bien d'autres encore. Elles peuvent également se différencier en neurones dans le cerveau, ce qui représente le plus grand espoir d'Ava.
En plus de sa thérapie par cellules souches, Ava a bénéficié de séances intensives de kinésithérapie, d'ergothérapie, d'orthoptie et d'hydrothérapie dans une clinique spécialisée en Thaïlande. « Notre séjour en Thaïlande a été épuisant pour nous deux, mais aussi incroyablement enrichissant. Ava peut désormais saisir des objets, lever la tête, contrôle mieux son tronc et a fait des progrès cognitifs. C'est toujours la même Ava, et pourtant une nouvelle Ava », s'enthousiasme Rebekka. Surtout dans les semaines qui ont suivi leur retour de Thaïlande, Ava a continué à progresser chaque jour. Le passage à une alimentation riche en protéines et sans sucre lui est également très bénéfique.
Après une attente angoissante, la famille a obtenu l'une des rares places disponibles au centre de réadaptation neurologique pour enfants d'Affoltern, rattaché à l'Hôpital universitaire pour enfants de Zurich, environ trois mois après la thérapie par cellules souches d'Ava. C'était crucial, car les premiers mois suivant ce traitement sont déterminants pour les progrès ultérieurs. Après une période d'adaptation exigeante, durant laquelle Rebekka et Martin se sont relayés pour s'occuper d'Ava à la clinique, tandis que leurs proches aidaient leurs trois autres enfants, la petite fille s'est bien acclimatée. Ce soutien intensif et complet porte ses fruits : Ava a récemment mangé un biscuit toute seule pour la première fois.
Vœux pour l'avenir
Grâce aux progrès réalisés en thérapie et au traitement au cannabis, la famille espère que l'état d'Ava continuera de s'améliorer. Elle souhaite une plus grande responsabilisation des politiques : « Ce serait formidable si, pour des parents comme nous, il était plus facile d'essayer la thérapie au cannabis pour notre enfant. Il est également urgent d'améliorer le soutien médical. De plus, il faudrait davantage de places en réadaptation pour les enfants comme Ava. La volonté politique d'assurer un soutien et des soins adéquats aux personnes comme Ava fait cruellement défaut. C'est pourquoi l'existence d'organisations comme medcan.ch, qui se battent pour nous, est d'autant plus importante ! »
« Notre exemple devrait encourager d'autres familles à essayer la thérapie au cannabis pour leur enfant. »
Rebekka L., la mère d'Ava
Participez à la vie d'Ava ou faites un don pour la rénovation accessible de sa maison familiale :
www.4ava.ch
Pour découvrir les autres activités d'Ava, consultez sa page Facebook :
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