Maman Rebekka remplit la pipette et met trois gouttelettes de dronabinol, une drogue à base de cannabis, dans la bouche d'Ava. La petite fille reçoit actuellement ce médicament naturel trois fois par jour : son état s'est grandement amélioré depuis. Mais d'abord :
Ava et sa sœur jumelle Lia étaient très attendues : « Tout le monde autour de nous, y compris les deux frères et sœurs aînés, était vraiment heureux lorsque je suis tombée à nouveau enceinte. Jumeaux! Comme c'est agréable d'imaginer comment ils grandiraient, joueraient et apprendraient ensemble », dit la maman Rebekka L. Mais malheureusement, le destin en a décidé autrement. Les jumelles sont nées bien trop tôt. Parce qu'elles sont encore beaucoup trop petites, les filles du service de néonatalogie reçoivent de l'oxygène artificiel et une sonde gastrique. Après deux jours, le choc : même si elle était la plus grosse, les poumons d'Ava se sont effondrés le deuxième jour après la naissance. « Nous étions tellement inquiets. Rebekka et moi nous sommes relayés pour gérer les incubateurs de nos deux filles. Ils étaient si petits, mais ils se battaient courageusement et voulaient vivre », se souvient papa Martin Z. (49 ans).
Une bonne et une mauvaise nouvelle
Environ une semaine après la naissance, les médecins réalisent une échographie de routine du crâne des jumeaux. La bonne nouvelle : Lia est en bonne santé. La mauvaise nouvelle : l'échographie d'Ava montre des anomalies. On peut observer une tache noire qui s’agrandit de jour en jour. « Le spot ne cessait de s’agrandir. Les médecins ne pouvaient rien faire. «Nous pouvions tous regarder, impuissants, le cerveau d'Ava endommagé», dit Rebekka en regardant tristement en arrière. Des tests plus approfondis révèlent qu'Ava est atteinte de leucomalacie périventriculaire kystique (voir encadré ci-dessous). Que ce soit avant ou après la grossesse, certaines parties du cerveau d'Ava n'étaient pas correctement alimentées en oxygène et la substance blanche était endommagée. Il s’agit d’un message terrible pour la famille et leur entourage qui soulève de nombreuses questions : à quel point Ava serait-elle handicapée ? Comment évoluerait-il ?
Au cours des semaines et des mois suivants, les conséquences de l'anomalie congénitale d'Ava deviennent apparentes : tandis que sa sœur jumelle apprend à s'asseoir, à manger, à ramper et finalement à marcher de manière autonome, la petite Ava a des problèmes moteurs des deux côtés et souffre de troubles cognitifs. Elle présente également une tension musculaire accrue et, par conséquent, des spasticité – probablement indolores. Ava est également malvoyante et ne peut percevoir que vaguement son environnement en noir et blanc. « Pour nous en tant que famille, surtout pour moi, il était au départ très difficile d'accepter que nos deux jumelles mènent des vies très différentes. Mais le plus important pour nous, c'est qu'ils soient tous les deux heureux ", déclare Rebekka.
Meilleur support possible pour Ava
Et la famille fait tout pour ça. Dès le début, Ava suit à domicile une thérapie physique, une ergothérapie et une thérapie pour la basse vision. Dans ce dernier cas, votre vision existante est spécifiquement mise en avant. En 2019, le programme SRF « Happy Day » a surpris la famille et lui a offert plusieurs lampes à lumière du jour qui éclairent agréablement toutes les pièces importantes aussi lumineuses que le jour. Cela a été très utile dans la progression de la thérapie pour la basse vision d'Ava. Rebekka et Martin s'entraînent également quotidiennement avec Ava : " Il est crucial pour le développement d'Ava que son cerveau soit stimulé le plus souvent possible par des stimuli externes - qu'il s'agisse de mouvements, de mots, de musique ou d'exercices visuels ", explique Martin. Et la thérapie aide : Ava se développe à son propre rythme, faisant de petits progrès, tandis que sa sœur jumelle Lia la devance à pas de géant dans son développement.
Famille pionnière dans la thérapie au cannabis…
Très tôt, ses parents ont décidé d'essayer une thérapie au cannabis pour Ava. Alors qu'ils se heurtent en grande partie à l'ignorance et au manque de compréhension de la part des médecins, la pharmacie des œufs de Muri (AG) . Dès l'âge de deux ans, Rebekka et Martin lui ont administré des gouttes Ava CBD plusieurs fois par jour pour lutter contre sa spasticité - avec succès. Depuis l’automne 2021, Ava reçoit également du Dronabinol, qui contient du THC. Afin de traiter légalement Ava avec ce médicament, les parents d'Ava ont convaincu le neurologue d'Ava de déposer une demande auprès de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP). La prise de dronabinol a eu des effets très positifs sur la santé d'Ava : sa spasticité s'est atténuée grâce au traitement, elle est généralement devenue plus calme et est également capable d'aller à la selle, ce qui est souvent difficile pour les enfants avec son diagnostic, a rapporté l' association . « Il faut énormément d’initiative et de persévérance pour pouvoir traiter un petit enfant avec du cannabis. Il n’existe pratiquement aucune information et la recherche n’en est qu’à ses balbutiements. Le potentiel est énorme », dit Rebekka à propos de ses expériences.
...et le financement participatif
Parce que Rebekka et Martin veulent tout mettre en œuvre pour améliorer la santé d'Ava, ils ont recherché et découvert une thérapie par cellules souches à Bangkok, en Thaïlande. Mais comment étaient-ils censés payer le traitement de 36 000 $ ? La famille s’est rapidement lancée dans le financement participatif en 2019 et le montant a été récolté en dix jours. Sa famille, ses amis, ses connaissances, des gens du village, des environs ou des inconnus qui avaient entendu parler de son histoire de partout ont fait des dons. «Par exemple, un homme du village qui nous était inconnu s'est présenté devant notre porte avec une enveloppe contenant un don de 2000 francs», se souvient Rebekka et elle pleure presque d'émotion. Et nous recevons également beaucoup de soutien par d’autres moyens. Les voisins demandent par exemple : B. si nous avons également besoin de quelque chose lorsqu'ils font du shopping. Nous apprécions vraiment cette aide.
Les choses avancent avec Ava
En raison de la pandémie de corona et des règles d'entrée strictes en Thaïlande, Rebekka n'a pu se rendre en Thaïlande avec Ava pour une thérapie par cellules souches qu'au printemps 2022. Les deux ont passé les dix premiers jours en quarantaine Corona sur l’île de vacances de Phuket. Ava a ensuite reçu des cellules souches adultes huit fois au total, à intervalles de trois jours, soit un total d'environ 1,6 million. Les cellules souches ont été administrées cinq fois par ponction lombaire dans la région lombaire et trois fois par voie intraveineuse. Ils sont capables de former des cellules de peau, de sang, de muscles, d’os et bien plus encore. Et ils peuvent aussi devenir des neurones dans le cerveau – le grand espoir d’Ava.
En plus de la thérapie par cellules souches, Ava a suivi une thérapie physique, professionnelle, visuelle et aquatique intensive dans la clinique spéciale thaïlandaise. « Le séjour en Thaïlande a été épuisant pour nous deux, mais aussi incroyablement précieux. Ava peut désormais atteindre, lever la tête, mieux contrôler son tronc et a fait des progrès cognitifs. C’est la même Ava et toujours une nouvelle Ava », s’enthousiasme Rebekka. Surtout dans les semaines qui ont suivi son retour de Thaïlande, Ava a continué à progresser chaque jour. Passer à des aliments riches en protéines et sans sucre est également bon pour elle.
Après une attente anxieuse, environ trois mois après la thérapie par cellules souches, la famille a obtenu l'une des rares places au centre de réadaptation neurologique pour enfants en Suisse à Affoltern, qui fait partie de l'hôpital universitaire pour enfants de Zurich. Cela était extrêmement important, car les premiers mois qui suivent la thérapie par cellules souches sont très précieux pour faire progresser la thérapie. Après une phase d'adaptation épuisante, au cours de laquelle Rebekka et Martin se sont relayés avec Ava à la clinique et où amis et famille sont intervenus pour s'occuper de ses trois autres enfants, la petite fille s'est installée. Le soutien intensif et complet porte ses fruits : Ava a récemment ramassé et mangé seule un cracker pour la première fois.
Souhaits pour l'avenir
Grâce aux progrès de la thérapie et de la thérapie au cannabis, la famille espère que l'état d'Ava continuera à évoluer positivement. Ils aimeraient responsabiliser les politiques : « Ce serait bien s’il était plus facile pour les parents comme nous d’essayer la thérapie au cannabis avec et pour leur enfant. Il y a aussi beaucoup de rattrapage à faire en matière d’accompagnement médical des médecins. De plus, il faudrait davantage de lieux de thérapie de rééducation pour les enfants comme notre Ava. Il y a tout simplement un manque de volonté politique pour accompagner et prendre soin de manière adéquate des personnes comme Ava. Il est d’autant plus important qu’il existe des organisations comme medcan.ch qui mènent le combat à notre place !»
« Notre exemple vise à encourager d’autres familles à essayer la thérapie au cannabis pour leur enfant. »
Rebekka L., maman d'Ava
Participez à la vie d'Ava ou faites un don pour la transformation de la maison familiale accessible aux personnes handicapées :
www.4ava.ch
Vous pouvez également découvrir ce que vit Ava sur Facebook :
www.facebook.com/4ava.ch
