Je fais partie des 1 à 2 pour cent de la population suisse qui souffrent d'une forme grave du syndrome des jambes sans repos (SJSR). Tout a commencé quand j’avais la quarantaine. Mes jambes ont commencé à trembler de plus en plus souvent sans raison apparente. Les symptômes se sont accentués tout au long de la journée – dans le train, au travail ou lors de l'endormissement. Je me réveillais de plus en plus souvent la nuit, en proie à des spasmes incontrôlables. La seule chose qui a aidé était de « se promener » dans l’appartement. Les spasmes ont alors cessé immédiatement. Mais dès que je me suis allongé, le drame a recommencé. Un cercle vicieux a commencé : je me suis retrouvé à m'endormir au travail de plus en plus souvent pendant la journée à cause du manque de sommeil. Et en même temps, les crises de contractions nocturnes devenaient de plus en plus graves. Finalement, je suis allé chez le médecin de famille et il m'a immédiatement ordonné de passer un test de laboratoire du sommeil. Ma maladie avait alors un nom : le syndrome des jambes sans repos.
Maladie sans médicaments appropriés
Parce que le SJSR fait l'objet de peu de recherches et qu'il n'existe aucun médicament adapté à cette maladie, le neurologue m'a prescrit un médicament contre la maladie de Parkinson. Ceci est courant avec le SJSR. Madopar® est le nom du médicament dont l'ingrédient actif est la L-Dopa (Levadopa). Le médicament m'a aidé à mieux tolérer le SJSR. L'inconvénient : je ne peux pas en prendre trop, sinon l'effet sera inversé et je deviendrai encore plus agité. Après quelques années, le moment était venu : la L-Dopa n’était plus efficace. Une odyssée a commencé au cours de laquelle j'ai essayé de nombreux autres médicaments contre la maladie de Parkinson, des neuroleptiques (sédatifs) et des doses plus élevées d'opiacés. Aucun des médicaments n’a aidé à long terme.
J’ai découvert les effets positifs du cannabis sur mes symptômes par hasard, alors qu’un joint circulait entre amis. J'ai tiré plusieurs fois, puis j'ai dormi comme une bûche. À partir de ce moment-là, j'ai toujours aidé avec du cannabis si mes médicaments ne fonctionnaient pas. Et j'irai même jusqu'à dire que cela m'a évité de me suicider, comme mon grand-père. Il souffrait également vraisemblablement du SJSR et a donc été contraint à plusieurs reprises de soins psychiatriques. Je préfère ne pas imaginer ce qu'ils lui ont fait là-bas, de l'attacher au lit jusqu'à lui donner des décharges électriques.
Se taire signifie « torturer »
Pour les personnes touchées par le SJSR, devoir rester assis peut être une source de grande détresse, selon la condition et l'heure de la journée. Cela me demandait également beaucoup d’énergie pour travailler normalement. Les réunions interminables en fin d’après-midi étaient particulièrement pénibles. Parce qu’alors mes symptômes ont augmenté et continuent d’augmenter aujourd’hui. De peur d’être étiqueté comme « malade » et de ne plus être productif, j’ai caché ma maladie au travail pendant des années. J'ai persévéré pendant plus de 15 ans et j'ai également été soigné psychologiquement car la situation me mettait beaucoup à rude épreuve. Ce n’est qu’à la fin de ma carrière professionnelle que j’ai fait mon « coming-out ». À 60 ans, j’ai pris une retraite anticipée. Depuis, je supporte mieux la maladie : je fais du jogging, du vélo ou de la natation lorsque les secousses commencent l'après-midi. Cela aide beaucoup à condition de ne pas en faire trop. Parce que lorsque je me surmène, c'est le contraire qui se produit : je n'arrive pas à dormir la nuit.
Problèmes avec les médicaments « légaux »
Comme le médicament contre la maladie de Parkinson (L-Dopa) ne m'aide que dans une mesure limitée et que je ne voulais pas au départ avoir recours au cannabis « illégal », mon médecin m'a obtenu une autorisation spéciale du BAG. J’ai ensuite essayé des teintures de cannabis légales, puis le spray de cannabis approuvé Sativex. En raison des coûts élevés de 1 500 à 3 000 francs par mois, les deux ne m'ont causé que des ennuis avec la caisse d'assurance maladie. J'ai dû me plaindre jusqu'au patron de la caisse d'assurance maladie pour que celle-ci prenne enfin en charge le coût des médicaments « en signe de bonne volonté ». De plus, les teintures n’ont pas fait grand-chose pour combattre mes contractions.
Depuis cette expérience négative, je ne me suis soigné qu'avec des fleurs de cannabis - en complément de mon médicament contre la maladie de Parkinson, la L-Dopa. Je dois acheter mon cannabis au marché noir. Je n'aime pas ça. Mon souhait est donc que la législation évolue au bénéfice des personnes concernées comme moi. Qu'il sera enfin légal pour nous de cultiver, d'acheter et de consommer du cannabis - même avec le principe actif THC - à des fins thérapeutiques. Cela enlèverait beaucoup de pression supplémentaire sur mes épaules et celles des autres personnes concernées.
