Je fais partie des 1 à 2 % de la population suisse qui souffrent d'une forme sévère du syndrome des jambes sans repos (SJSR). Tout a commencé lorsque j'avais une quarantaine d'années. Mes jambes ont commencé à trembler de plus en plus fréquemment, sans raison apparente. Les symptômes s'aggravaient au fil de la journée : dans le train, au travail ou au moment de m'endormir. Je me réveillais de plus en plus souvent la nuit, en proie à des spasmes incontrôlables. La seule chose qui me soulageait était de faire les cent pas dans l'appartement. Les spasmes cessaient immédiatement. Mais dès que je me couchais, tout recommençait. Un cercle vicieux s'est installé : pendant la journée, je m'assoupissais de plus en plus au travail à cause du manque de sommeil. Et en même temps, les crises nocturnes de tremblements devenaient de plus en plus intenses. Finalement, je suis allée consulter mon médecin traitant, qui m'a immédiatement prescrit une évaluation dans un laboratoire du sommeil. Après cela, mon affection a eu un nom : le syndrome des jambes sans repos.
Maladie sans médicament approprié
Comme le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est mal compris et qu'il n'existe pas de traitement médicamenteux adapté, mon neurologue m'a prescrit un médicament contre la maladie de Parkinson. C'est une pratique courante pour le SJSR. Ce médicament, appelé Madopar®, contient de la L-Dopa (lévadopa) comme principe actif. Il m'a permis de mieux supporter mon SJSR. L'inconvénient : je ne peux pas en prendre trop, car l'effet s'inverse et je deviens encore plus agitée. Au bout de quelques années, la L-Dopa est devenue quasiment inefficace. Commença alors un long parcours du combattant durant lequel j'ai essayé de nombreux autres médicaments contre la maladie de Parkinson, des neuroleptiques (tranquillisants) et même des doses plus élevées d'opiacés. Aucun de ces médicaments ne m'a apporté un soulagement durable.
J'ai découvert par hasard les effets positifs du cannabis sur mes symptômes, alors qu'un joint circulait entre amis. J'ai tiré quelques bouffées et j'ai dormi comme une souche. Depuis, j'ai toujours utilisé le cannabis pour me soulager quand mes médicaments étaient inefficaces. J'irais même jusqu'à dire qu'il m'a empêché de me suicider, comme mon grand-père. Lui aussi souffrait probablement du syndrome des jambes sans repos et a donc été interné d'office à plusieurs reprises en hôpital psychiatrique. Je préfère ne pas imaginer ce qu'ils lui ont fait subir là-bas : l'attacher au lit, lui administrer des chocs électriques….
Rester immobile signifie « torture »
Pour les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos, rester immobile peut être extrêmement douloureux, selon leur état et le moment de la journée. Travailler normalement me demandait beaucoup d'énergie. Les réunions interminables en fin d'après-midi étaient particulièrement pénibles, car c'est à ce moment-là que mes symptômes s'aggravaient, et c'est encore le cas aujourd'hui. Pendant des années, j'ai caché ma maladie au travail, craignant d'être considérée comme « malade » et improductive. J'ai persévéré pendant plus de 15 ans et j'ai même consulté un psychologue tant la situation était stressante. Ce n'est qu'à la toute fin de ma carrière que j'ai finalement révélé ma maladie. À 60 ans, j'ai pris une retraite anticipée. Depuis, je gère mieux la maladie : je vais courir, faire du vélo ou nager lorsque les contractions commencent l'après-midi. Cela m'aide beaucoup, tant que je n'en fais pas trop. Car si je me surmène, c'est l'inverse qui se produit : je ne dors plus la nuit.
Problèmes avec les médicaments «légaux»
Comme mon traitement contre la maladie de Parkinson (L-Dopa) ne me soulage que partiellement et que je ne souhaitais pas initialement recourir au cannabis, mon médecin a obtenu une autorisation spéciale de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP). J'ai alors essayé des teintures de cannabis légales, puis le spray Sativex, également autorisé. Leur coût élevé, entre 1 500 et 3 000 francs suisses par mois, m'a causé des problèmes avec mon assurance maladie. J'ai dû faire appel jusqu'au directeur de la compagnie d'assurance avant qu'elle n'accepte finalement de prendre en charge les frais, « à titre exceptionnel ». De plus, les teintures n'ont que peu soulagé mes fasciculations.
Depuis cette mauvaise expérience, j'utilise des fleurs de cannabis à des fins thérapeutiques, en complément de mon traitement contre la maladie de Parkinson, la L-Dopa. Je suis obligé de me procurer mon cannabis au marché noir, ce qui me déplaît fortement. C'est pourquoi je souhaite que la législation évolue pour le bien des personnes comme moi. J'espère qu'il sera enfin légal de cultiver, d'acheter et de consommer du cannabis – y compris son principe actif, le THC – à des fins thérapeutiques. Ce serait un immense soulagement pour moi et pour toutes les personnes concernées.
