C'est durant l'été 2009 que ma vie d'avant a basculé brutalement suite à un accident de parapente. Je me suis fracturé plusieurs vertèbres cervicales et suis paralysé du cou jusqu'aux pieds depuis. Je peux encore bouger la tête et, grâce à des commandes spéciales, je peux utiliser mon fauteuil roulant électrique, mon téléphone portable et mon ordinateur avec mon menton ou mon nez. Hormis cela, je suis dépendant d'une assistance permanente ; sans elle, je mourrais de soif ou de faim.
Après l'accident, j'ai eu beaucoup de mal à accepter mon destin. La colère, une tristesse infinie et la question « pourquoi ? » me tourmentaient. Je suis quelqu'un qui célèbre la vie, mais à ce moment-là, j'aurais souhaité mourir dans cet accident.
Douleur généralisée
Comme si l'invalidité soudaine et les souffrances intérieures n'étaient pas déjà assez pénibles, les premières crampes spastiques intenses sont apparues environ deux mois après l'accident. Six mois plus tard, des douleurs neuropathiques atroces se sont installées. Dans mon cas, cela signifie que, même si je ne peux plus bouger, je ressens des fourmillements et des douleurs lancinantes au toucher, surtout dans les mains et les bras. J'ai l'impression que mes mains et mes bras sont constamment plongés dans de l'eau bouillante : une véritable torture. La douleur est due à la compression et à la cicatrisation des nerfs de ma colonne vertébrale.
Effets secondaires potentiellement mortels
Au début, j'étais optimiste et je pensais qu'il existait des médicaments pour soulager ma douleur. Comme c'est souvent le cas avec les douleurs neuropathiques, on m'a prescrit une combinaison de différents médicaments : des analgésiques, notamment des opiacés, qui n'ont eu aucun effet, alors j'ai immédiatement arrêté. Je prenais aussi un mélange de myorelaxants, d'antidépresseurs et de puissants tranquillisants. Le problème, c'est que ces médicaments créent une forte dépendance. Avec le temps, ma santé s'est dégradée. J'ai fait une thrombose, une embolie pulmonaire et trois pneumonies. Tout cela aurait pu me coûter la vie. De plus, ce « cocktail chimique » a gravement perturbé mon estomac et ma flore intestinale. Je vomissais après chaque repas. Je maigrissais à vue d'œil. Je ne pouvais plus continuer comme ça. J'ai donc commencé à réduire progressivement les doses de médicaments.
Le cannabis remplace les médicaments
J'ai découvert que le cannabis soulageait ma douleur alors que j'étais encore au service des urgences. Beaucoup de patients en fumaient. Cependant, je ne l'avais pas utilisé systématiquement comme thérapie. Quand un ami m'a dit que le cannabis pouvait aussi soulager la spasticité, j'ai décidé d'essayer. Et j'étais ravie : mes muscles se sont détendus, la douleur était moins intense et mon humeur s'est améliorée. Grâce au cannabis, j'ai progressivement arrêté les différents médicaments que je prenais. C'est seulement à ce moment-là que j'ai réalisé à quel point j'étais devenue dépendante. Après l'arrêt, j'ai souffert de symptômes de sevrage importants comme l'insomnie, les vomissements, la dépression et une augmentation de la douleur. Fumer du cannabis m'a aussi aidée à les soulager.
Les médicaments à base de cannabis légal sont trop chers
Un ami médecin a fait une demande d' autorisation spéciale auprès de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) . Cela m'a permis d'obtenir du cannabis sous forme de gouttes . Les fleurs de cannabis, que je fume pendant la journée pour soulager mes crampes spastiques, ne sont pas disponibles légalement. Cependant, les gouttes de cannabis de la pharmacie sont beaucoup trop faibles pour moi, car j'ai arrêté tous mes autres médicaments, et elles sont également beaucoup trop chères. Un flacon de 50 ml de teinture de cannabis en pharmacie coûte 550 francs suisses ; légalement, à ce prix, je dépenserais largement plus de 30 000 francs suisses par mois pour un traitement au cannabis à la dose dont j'ai besoin.
N'ayant jamais pu me le permettre, je dois me procurer du cannabis illégalement pour le fumer et l'ingérer. Pour moi, cela engendre un véritable stress lié à l'approvisionnement. D'une part, parce que je dépends de l'aide d'autrui : ils doivent agir illégalement pour que je puisse souffrir moins. D'autre part, parce que les coûts restent élevés ; parfois, je préfère en prendre un peu moins, même si la douleur est presque insupportable. Car je suis constamment consciente du coût de mon traitement. Je prends également des vitamines, des oligo-éléments et des compléments alimentaires pour maintenir mon niveau de bien-être actuel, et cela aussi représente un coût important.
Modèle espagnol exemplaire
Depuis 2016, j'échappe au stress lié à l'approvisionnement pendant quelques mois chaque année. Mes douleurs s'aggravant par temps froid, je passe l'hiver aux Canaries. La chaleur me fait du bien et je peux me permettre des séances de kinésithérapie intensives, ce qui a un effet positif sur mon corps et mon esprit. De plus, je peux me procurer du cannabis légalement et sans stress à tout moment.
En Espagne, il existe des « clubs sociaux de cannabis ». L'adhésion coûte 50 euros par an. J'y bénéficie d'un soutien très compétent et je peux désormais commander mes médicaments par téléphone à tout moment, correctement dosés et sous forme de gélules. Le coût mensuel est d'environ 1 200 euros, dont une partie est même prise en charge par mon assurance accident. Je peux également essayer différentes variétés de cannabis pour trouver celle qui soulage le mieux ma douleur. J'aimerais qu'il existe un système similaire en Suisse.
Le cannabis améliore la qualité de vie
Avec le recul, je peux dire que le cannabis m'a probablement sauvé la vie. Il m'a même permis de retrouver une certaine qualité de vie. Mes problèmes gastro-intestinaux ne sont plus qu'un mauvais souvenir ; j'ai même retrouvé l'appétit. De plus, le cannabis soulage ma spasticité et mes douleurs neuropathiques. Et comme j'ai pu arrêter les antidépresseurs grâce au cannabis, je peux atténuer la douleur par la méditation ciblée. C'était impossible avec les médicaments, car ils me donnaient l'impression d'avoir la tête embrumée.
Ma mission chez MEDCAN
J'ai rejoint l' association du Cannabis Médical en 2015 et j'en ai pris la présidence suite au décès de notre membre fondateur, Bruno Hiltebrandt, la même année. Mon engagement au sein de l' association est très important pour moi, tant sur le plan personnel que pour d'autres raisons. D'une part, j'ai pu échanger avec d'autres patients lors de réunions et ainsi améliorer mon propre traitement. D'autre part, il est essentiel pour moi de contribuer, par le biais association , à informer le public sur les possibilités offertes par le cannabis thérapeutique, à prévenir la dépendance aux médicaments et, simultanément, à rallier toujours plus de soutiens à notre cause, tant dans la sphère publique que politique.
